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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Comité des adultes fibro-kystiques

Le comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK) est un comité permanent de Fibrose kystique Canada. Il est composé d’adultes atteints de fibrose kystique représentant différentes régions du pays, d’un représentant du comité consultatif médical/scientifique de Fibrose kystique ainsi que d’un conseiller professionnel. Il offre un point de vue et des conseils sur des questions liées à la FK et milite en faveur de politiques gouvernementales et de programmes pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie. Les membres s’efforcent également de renseigner la communauté fibro-kystique et de stimuler la participation de celle-ci.

Pour en savoir advantage, écrivez à advocacy@cysticfibrosis.ca.


Megan Parker

Megan Parker vit à Calgary, en Alberta, avec son mari et leurs deux garçons âgés de trois ans, Charlie and Desmond. Elle travaille comme ergothérapeute.

Mike Amato

Mike Amato est âgé de 30 ans et possède deux copies du gène F508del. Il révèle avec fierté qu’il est atteint de fibrose kystique, car la maladie lui a permis d’apprendre beaucoup de choses au cours de sa vie. Mike est technologue de laboratoire médical et ceinture noire 2e dan en Tae Kwon Do, qu’il enseigne. Il a récemment obtenu sa maîtrise en science médicale, avec spécialisation en pathologie.

Robert Burtch

Rob est âgé de 38 ans et a reçu un diagnostic de fibrose kystique dès sa naissance. Il a subi plusieurs chirurgies du tube digestif, notamment l’ablation du côlon. En janvier 2014, Rob a reçu un véritable don de vie alors qu’il a eu une transplantation pulmonaire bilatérale. Rob est ambassadeur bénévole de Fibrose kystique Canada depuis 25 ans et a reçu en 2002 le Prix Michelle Breakwell.

Rob est marié depuis 15 ans et est le beau-père d’une jeune fille âgée de 16 ans. Il a deux chiens et un chat et travaille actuellement dans un magasin de plein air de Barrie.