Did you know that your version of Internet Explorer is out of date?
To get the best possible experience using our website we recommend downloading one of the browsers below.

Internet Explorer 10, Firefox, Chrome, or Safari.

BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Actualités

Des Québécois atteints de fibrose kystique souffrent parce qu’ils ne peuvent pas obtenir les médicaments dont ils ont besoin
23 avril 2018

Fibrose kystique Canada (Québec) demande au gouvernement de contribuer à protéger la santé des personnes qui vivent avec cette maladie fatale.

 

Le 23 avril 2018 (Montréal, QC) – Fibrose kystique Canada exhorte le gouvernement du Québec à agir pour protéger la santé des Québecois qui sont atteints de fibrose kystique, en leur donnant accès à Orkambi, un médicament qui change la vie.

Orkambi est un médicament novateur approuvé par Santé Canada il y a plus de deux ans, qui est prescrit par les médecins en raison de son efficacité. Il peut améliorer considérablement la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique et leur permettre de vivre des vies plus longues et saines.

Orkambi n’est pas couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec, ce qui veut dire que les personnes sans assurance privée n’ont pas accès à ce médicament coûteux “à moins qu’ils soient admissibles à « Patients d’exception », un programme difficile d’accès.”.

« Nous devons faire confiance à nos médecins et nos cliniciens pour déterminer ce qui convient aux patients, et non pas nous baser sur des critères établis par le gouvernement, explique Yannick Brouillette, directeur général de Fibrose kystique Canada au Québec. Le temps est une denrée précieuse pour les Québécois qui vivent avec la fibrose kystique et l’accès à Orkambi, en plus d’être crucial, est leur droit. »

« Le Québec est la seule province à offrir un accès à Orkambi aux personnes atteintes de fibrose kystique. Il s’agit cependant d’un accès très limité, et par conséquent, les Québécois qui pourraient tirer bienfait de ce médicament souffrent, déclare le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. Nous demandons au Québec d’aller plus loin et de marquer l’histoire en offrant ce médicament à la communauté fibro-kystique dans le cadre de son régime provincial d’assurance maladie. »

Unis pour un meilleur accès aux médicaments 

La division du Québec de Fibrose kystique Canada travaille à attirer l’attention sur cette question grave grâce à une campagne de sensibilisation visant à partager le témoignage de personnes qui ont connu les bienfaits d’Orkambi, et à encourager tous les Québécois à signer une pétition (unispourlafk.ca) pour appuyer les membres de notre communauté qui sont aux prises avec cette maladie dévastatrice.

 

La fibrose kystique

La fibrose kystique est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Elle touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l’accumulation d’un épais mucus entraîne des problèmes respiratoires graves. Le mucus s’accumule également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. L’amélioration des traitements ayant permis de régler les problèmes de malnutrition, la plupart des décès reliés à la fibrose kystique sont attribuables à la maladie pulmonaire. Il n’existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance national sans but lucratif qui compte parmi les trois principaux organismes caritatifs engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique dans le monde. Il est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 244 millions de dollars dans la recherche et les soins cliniques de pointe et dans la défense des droits. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont d’ailleurs parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, visitez fibrosekystique.ca.

 

Pour en savoir plus, veuillez communiquer avec :

Alexa Fauteux  
Fibrose kystique Canada, Québec

afauteux@fkq.ca

514-240-0470


Retour à la liste