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Actualités

Fibrose kystique Canada demande aux Canadiens de faire tout ce qu’il faut
2 octobre 2019

Fibrose kystique Canada demande aux Canadiens de faire tout ce qu’il faut
On demande aux candidats de s’engager à établir une stratégie concernant les maladies rares pour améliorer l’accès aux médicaments

 MONTRÉAL (2 octobre 2019) – Fibrose kystique Canada demande aux Canadiens et aux candidats aux élections fédérales de faire tout ce qu’il faut pour améliorer l’accès aux médicaments qui peuvent changer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Grâce à sa pétition mise en ligne en cette période électorale, Fibrose kystique Canada demande aux candidats d’accorder la priorité à la création d’une stratégie concernant les maladies rares afin d’améliorer l’accès aux médicaments qui servent à traiter ces maladies.

Le Canada est l’un des rares pays développés qui n’a pas de stratégie en matière de maladies rares. Par conséquent, l’accès à certains médicaments contre les maladies rares peut être limité et retardé. Les enfants et les adultes atteints de fibrose kystique (FK) reçoivent des ordonnances pour ces médicaments vitaux, mais peinent à les obtenir en raison de leur disponibilité limitée dans le cadre des régimes d’assurance-médicaments publics Les systèmes canadiens d’examen et de remboursement des médicaments ont laissé tomber les Canadiens et les Québécois atteints de FK.

« Les systèmes d’assurance-médicaments du Canada sont déficients et les Canadiens atteints de maladies rares comme la fibrose kystique sont incapables d’obtenir les médicaments dont ils ont besoin, explique Kim Steele, directricedes relations gouvernementales et communautaires pour Fibrose kystique Canada. Nous demandons aux candidats de s’engager à appuyer la création d’une stratégie concernant les maladies rares établie dans le cadre d’une collaboration entre tous les paliers gouvernementaux Il s’agit d’une question non partisane; un accès équitable aux médicaments devrait importer à tous les Canadiens. »

Dans le cadre des élections, les dirigeants politiques canadiens ont l’occasion de faire ce qui s’impose en accordant la priorité à une stratégie en matière de maladies rares. Les Canadiens qui souffrent de maladies rares telles que la fibrose kystique doivent obtenir maintenant un meilleur accès aux traitements dont ils ont besoin; ils n’ont pas le temps d’attendre. En 2017, la moitié des Canadiens qui ont succombé à la fibrose kystique avaient moins de 33 ans.

« Notre système de santé est déficient. La plupart des gens ne le réalisent pas, mais quand vous êtes malade et que vous avez besoin d’obtenir des médicaments précis qui ne sont pas courants, vous saisissez très rapidement les inégalités, explique Roxam Gilbert qui vit avec la fibrose kystique . Avoir accès aux médicaments qui ont eu un impact énorme sur ma santé n’a pas été chose facile. Il m’a fallu entamer des démarches complexes, tout en étant malade, en prenant soin de ma famille et de ma santé. Pourtant, les personnes atteintes de FK doivent souvent défendre leurs propres droits, sans quoi elles mourront pendant leur attente. Nous n’avons pas le temps d’attendre que notre système de santé se répare de lui-même, nous devons agir. »

 Fibrose kystique Canada demande aux Canadiens de faire tout ce qu’il faut pour aider les personnes qui vivent avec la fibrose kystique à obtenir les médicaments qui pourraient changer leur vie. Les Canadiens peuvent aider en signant la pétition sur le site toutcequilfautpourlafk.ca. En octobre, dites aux candidats de réparer les systèmes déficients et de rendre les médicaments accessibles à tous les Canadiens et Québécois qui sont atteints de maladies rares.

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La fibrose kystique
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il s’agit d’une maladie multisystémique progressive qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, là où les effets sont les plus néfastes, l’accumulation d’un épais mucus mène progressivement à une perte de la fonction respiratoire. Le mucus s'accumule également dans le tube digestif entraînant des problèmes de digestion et d'absorption des nutriments. Puisque l’amélioration des traitements a contribué à réduire les problèmes de malnutrition, la principale cause de mortalité liée à la fibrose kystique est maintenant l’insuffisance pulmonaire. Il n’existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance national sans but lucratif qui compte parmi les principaux organismes caritatifs engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique dans le monde. Il est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 261 millions de dollars dans la recherche et les soins cliniques de pointe et dans la défense des droits. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont d’ailleurs parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, visitez fibrosekystique.ca.

Pour obtenir plus d’information, communiquez avec :
Kenya Francis, adjointe, Communications d’entreprise
Fibrose kystique Canada
Tél. : 416 485-9149, poste 203
Tél. : 1 800 378-2233, poste 203
Courriel : kfrancis@cysticfibrosis.ca 

 Nicole Young, directrice, Communications d’entreprise
Fibrose kystique Canada
Tél. : 416 485-9149, poste 235
Tél. : 1 800 378-2233, poste 235
Courriel : nyoung@cysticfibrosis.ca 


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