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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Actualités

Fibrose kystique Canada demande plus que de l’espoir
2 mai 2018

 Le 2 mai 2018 (TORONTO) – Fibrose kystique Canada (FK Canada) lance une campagne nationale au mois de mai, le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, pour exhorter le gouvernement à rendre les médicaments qui peuvent changer la vie accessibles aux personnes qui en ont besoin. Actuellement, un tel médicament, Orkambi, pourrait transformer la vie de 2 100 des 4 200 Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK). Malheureusement, sans financement public, plusieurs personnes atteintes de FK ne peuvent pas avoir accès à ce médicament, malgré le fait que Santé Canada l’a approuvé et que les médecins le prescrivent.

« La fibrose kystique est une maladie progressive qui est fatale. Les personnes qui vivent avec la FK n’ont pas le temps d’attendre, explique le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques pour Fibrose kystique Canada. Nos gouvernements doivent agir et aider ces personnes maintenant. Les personnes atteintes de fibrose kystique doivent pouvoir compter sur plus que leur espoir; elles doivent pouvoir compter sur le fait que leurs gouvernements prendront les décisions qui les aideront à vivre des vies plus longues et plus saines. »

Orkambi peut être prescrit aux personnes atteintes de FK qui sont porteuses de la mutation génétique la plus courante. Puisqu’il traite l’anomalie de base, par opposition aux symptômes, ses bienfaits peuvent être considérables chez les personnes qui répondent bien au traitement. Orkambi n’entraîne pas les mêmes bienfaits chez tous ceux qui le prennent, mais pour ceux chez qui le traitement est efficace, il peut transformer la vie.

La campagne nationale, Espérons, présente des Canadiens atteints de fibrose kystique qui partagent leurs espoirs et leurs craintes, et incite les Canadiens à donner plus que de l’espoir en appuyant la mission de FK Canada, qui est de mettre fin à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada veut montrer au gouvernement que les Canadiens appuient l’accès aux médicaments pour les personnes touchées par la FK. Les Canadiens peuvent aussi manifester leur soutien envers la cause dans le cadre de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne de leur communauté, le dimanche 27 mai 2018.

 

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La fibrose kystique

La fibrose kystique est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Elle touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l’accumulation d’un épais mucus entraîne des problèmes respiratoires graves. Le mucus s’accumule également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. L’amélioration des traitements ayant permis de régler les problèmes de malnutrition, la plupart des décès reliés à la fibrose kystique sont attribuables à la maladie pulmonaire. Il n’existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance national sans but lucratif qui compte parmi les trois principaux organismes caritatifs engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique dans le monde. Il est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 253 millions de dollars dans la recherche et les soins cliniques de pointe et dans la défense des droits. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont d’ailleurs parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, visitez fibrosekystique.ca.

 

Veuillez adresser les demandes des médias ou les demandes d’information supplémentaire à :
Jennifer Stranges, adjointe, Communications d’entreprise
Fibrose kystique Canada
jstranges@cysticfibrosis.ca
Tél. : 1-800-378-2233, poste 290


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