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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Actualités

L’ACMTS prend une décision funeste pour certains patients canadiens atteints de fibrose kystique
4 octobre 2018

Fibrose kystique Canada condamne la décision de l’ACMTS d’ignorer les preuves des bienfaits du médicament ORKAMBI.

TORONTO (4 octobre, 2018) – Aujourd’hui, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que le coût du médicament ORKAMBI contre la fibrose kystique (FK) ne soit pas couvert par les programmes provinciaux d’assurance-médicaments. Fibrose kystique Canada est en profond désaccord avec une telle décision et prévient qu’il pourrait y avoir des conséquences mortelles pour certains Canadiens atteints de FK dans les prochaines années. ORKAMBI est un médicament qui peut changer des vies en ciblant la cause sous-jacente de la maladie chez les patients présentant deux copies de la mutation delta-F508 du gène CFTR.

Il s'agit de la deuxième évaluation d’ORKAMBI par l’ACMTS qui reçoit une réponse négative en dépit des preuves cliniques démontrant les effets positifs du médicament sur plus d’un quart de la population cible. Tout comme la première évaluation, cette décision est rendue bien après la période de 180 jours visée par l’ACTMS pour l’évaluation des nouveaux médicaments. Le Comité canadien d’expertise sur les médicaments (CCEM) évoque un manque d’efficacité clinique et de données pour justifier sa décision. Cette affirmation est en contradiction directe avec toutes les autres agences internationales d’évaluation des médicaments qui ont passé l’ORKAMBI en examen, y compris Santé Canada qui en a approuvé l’utilisation.

« Cette décision est catastrophique pour certains Canadiens atteints de FK. Nous sommes consternés d'apprendre que l’ACMTS ignore les preuves évidentes des bienfaits cliniques de ce médicament modifiant la maladie ainsi que les témoignages directs des patients ayant expérimenté directement ses effets positifs, déplore le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques à Fibrose kystique Canada. Puisqu’il s'agit d’une recommandation non contraignante, nous continuons d’exhorter le fabricant et les gouvernements provinciaux à négocier un prix équitable et à prendre les mesures justes pour les 2 100 Canadiens dont la vie pourrait éventuellement être transformée par un accès à ce médicament. »

En 2016, Santé Canada a approuvé le médicament ORKAMBI et les spécialistes canadiens de la FK continuent de le prescrire à leurs patients en louant ses bienfaits, notamment en ce qui a trait à l’amélioration de la fonction respiratoire, à la diminution des séjours à l’hôpital et à un ralentissement de la progression de la maladie. Toutefois, au prix global de 250 000 $ par année pour chaque patient, ce médicament reste inabordable pour les Canadiens qui ne bénéficient d’aucun régime d’assurance gouvernemental ou privé.

« La recommandation négative de l’ACMTS à l’égard de la couverture du médicament ORKAMBI est extrêmement décevante, déplore Janae Dawson, mère d’un enfant atteint de fibrose kystique. Pour un patient atteint de fibrose kystique qui n’a pas accès à ce médicament capable de changer sa vie, chaque journée qui passe marque la progression de lésions pulmonaires permanentes. Je suis furieuse et dévastée d’apprendre que la fonction respiratoire de mon fils Alex continuera sans doute à décliner tant que l’ORKAMBI ne sera pas rendu accessible. »

La mission de Fibrose kystique Canada est de garantir à tous les Canadiens atteints de FK un accès aux traitements qui pourraient changer leur vie et leur permettre de vivre en santé le plus longtemps possible. Fibrose kystique Canada continuera de se porter à la défense des droits et des intérêts de sa communauté pour que le fabricant revoie le prix du médicament ORKAMBI et que les gouvernements provinciaux prennent la décision éclairée de couvrir le coût de ce médicament.

 

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Agissez Maintenant 
Puisque la recommandation de l’ACMTS n’est pas contraignante, nos gouvernements pourraient en décider autrement. Voilà pourquoi nous devons agir maintenant. Demandez à votre ministre de la Santé de rembourser Orkambi pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de FK. Consultez notre site web pour avoir plus de détails.

La fibrose kystique
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il s’agit d’une maladie multisystémique progressive qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, là où les effets sont les plus néfastes, l’accumulation d’un épais mucus mène progressivement à une perte de la fonction respiratoire. Le mucus s'accumule également dans le tube digestif entraînant des problèmes de digestion et d'absorption des nutriments. Puisque l’amélioration des traitements a contribué à réduire les problèmes de malnutrition, la principale cause de mortalité liée à la fibrose kystique est maintenant l’insuffisance pulmonaire. Il n’existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada compte parmi les trois principaux organismes caritatifs dans le monde engagés dans la recherche d’un moyen de guérir ou de maîtriser la fibrose kystique. L’organisme est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 253 millions de dollars dans la recherche, les soins et la défense des intérêts des Canadiens atteints de fibrose kystique, permettant ainsi d’atteindre des taux de survie parmi les plus élevés au monde. Pour plus d’information, visitez fibrosekystique.ca.

 

Pour plus de renseignements, veuillez communiquer avec :
Nicole Young, directrice, Communications d’entreprise
Fibrose kystique Canada
Tél. : 416 485-9149, poste 235
Tél. : 1 800 378-2233, poste 235
Courriel :  nyoung@cysticfibrosis.ca

Jennifer Stranges, adjointe, Communications d’entreprise
Fibrose kystique Canada
Tél. : 416 485-9149, poste 290
Tél. : 1 800 378-2233, poste 290
Courriel : jstranges@cysticfibrosis.ca 


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