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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

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LA SASKATCHEWAN, L’ALBERTA ET L’ONTARIO ÉTABLISSENT DES CRITÈRES DE PRESCRIPTION POUR ORKAMBI
27 février 2019

LA SASKATCHEWAN, L’ALBERTA ET L’ONTARIO ÉTABLISSENT DES CRITÈRES DE PRESCRIPTION POUR ORKAMBI

Ces provinces rendent le médicament contre la FK accessible aux enfants de 6 à 17 ans sur une base exceptionnelle, au cas par cas

TORONTO (le 28 février 2019) – Les gouvernements de la Saskatchewan, de l’Alberta et de l’Ontario ont annoncé des critères de prescription pour établir l’admissibilité des patients pédiatriques au remboursement d’ORKAMBI par l’assurance publique sur une base exceptionnelle, au cas par cas. Cette annonce est le résultat des efforts assidus de défense des droits de Fibrose kystique Canada et de la communauté de la fibrose kystique (FK); la décision survient trois ans après l’approbation du médicament au Canada par Santé Canada. 

Fibrose kystique Canada remercie les ministres de la Santé Reiter, Elliott et Hoffman de leur rôle dans ce dossier et de l’entente collective à laquelle ils sont parvenus concernant ces critères. L’accès à ORKAMBI sera examiné au cas par cas pour les enfants de 6 à 17 ans de la Saskatchewan, de l’Ontario et de l’Alberta qui ont présenté, au cours des six derniers mois, une baisse relative de leur ppVEMS d’au moins 20 pour cent, soutenue pendant au moins six semaines malgré les traitements appropriés. 

« Nous sommes heureux qu’à l’issue de nos efforts stratégiques de défense des intérêts, les ministres de la Santé Reiter, Elliott et Hoffman aient rendu ORKAMBI disponible dans leurs provinces, pour les enfants qui répondent aux critères, explique Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Il s’agit d’un pas important dans la bonne direction, réalisé grâce au travail acharné de nos défenseurs des droits des personnes fibro-kystiques d’un océan à l’autre. Nous sommes toutefois déçus que les critères ne soient pas plus inclusifs. La fibrose kystique n’est plus une maladie de l’enfance puisque 61 pour cent des Canadiens qui vivent avec la maladie sont des adultes. » 

Les enfants canadiens qui vivent en Saskatchewan, en Alberta et en Ontario et qui répondent aux critères de prescription pourront avoir accès immédiatement à ORKAMBI par les programmes d’assurance-médicaments de ces gouvernements. Fibrose kystique Canada demande à tous les autres ministres de la Santé provinciaux d’adopter au minimum ces critères. Les gouvernements qui ont établi les critères ont pris différents facteurs en considération et ont tenu compte des conseils d’un groupe de cliniciens spécialisés en FK des trois provinces.                                                                                                                                             

ORKAMBI est un médicament qui peut changer la vie et qui cible la cause sous-jacente de la fibrose kystique chez les patients dont le gène CFTR comporte deux copies de la mutation F508del. En 2016, Santé Canada a approuvé ORKAMBI et les spécialistes canadiens de la FK continuent de le prescrire aux patients et de prôner ses mérites, notamment une augmentation de la fonction pulmonaire, une baisse du nombre d’hospitalisations et une réduction du taux de progression de la maladie. 

En 2018, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que le coût du médicament contre la fibrose kystique ORKAMBI ne soit pas remboursé par les régimes provinciaux d’assurance-médicaments, invoquant le manque d’efficacité clinique et les limites des données comme facteurs déterminants de sa décision. Ce point de vue allait directement à l’encontre de celui de tous les autres organismes internationaux d’examen des médicaments qui ont évalué ORKAMBI, y compris Santé Canada qui a approuvé son utilisation. Au prix de 250 000 $ par an par patient, ce médicament est hors de portée pour les Canadiens sans aide des régimes d’assurance publics ou privés. 

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La fibrose kystique

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Elle touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l’accumulation d’un épais mucus entraîne des problèmes respiratoires graves. Le mucus s’accumule également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. L’amélioration des traitements ayant permis de régler les problèmes de malnutrition, la plupart des décès liés à la fibrose kystique sont attribuables à la maladie pulmonaire. Il n’existe aucun traitement curatif. 

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance national sans but lucratif qui compte parmi les trois principaux organismes caritatifs engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique dans le monde. Il est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 253 millions de dollars dans la recherche et les soins cliniques de pointe et dans la défense des droits. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont d’ailleurs parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, visitez fibrosekystique.ca.

 


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