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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Actualités

Les provinces portent un autre coup dur aux Canadiens atteints de fibrose kystique
14 novembre 2017

Toronto, ON (14 novembre 2017) – Fibrose kystique Canada est extrêmement déçu du fait que les gouvernements provinciaux ont décidé de ne pas négocier le prix de Kalydeco, un médicament efficace contre la fibrose kystique (FK), pour les Canadiens fibro-kystiques porteurs de certaines variations du gène responsable de la maladie qui pourraient potentiellement en bénéficier. 

À l’heure actuelle, seules les personnes porteuses d’une mutation génétique précise peuvent accéder à Kalydeco en vertu des régimes provinciaux d’assurance. Aux États-Unis, le gouvernement rembourse le médicament aux personnes porteuses de l’une des 38 variations génétiques en cause, ainsi celles qui en ont besoin n’ont pas à payer elles-mêmes ce médicament onéreux.

Cette nouvelle selon laquelle les provinces ne négocieront pas le prix de Kalydeco pour les mutations restantes semble discriminer certaines personnes sur la base de leur profil génétique et leur enlève le droit de bénéficier de ce médicament pour des raisons tout à fait hors de leur contrôle et qui demeurent obscures.

Récemment, Santé Canada a retiré toute référence au cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins (maladies rares) de son site Web. Le cadre, qui avait été annoncé en 2012 et devait être mis en œuvre de 2017 à 2019, aurait prévu des normes d’évaluation des médicaments contre les maladies rares différentes de celles des médicaments courants. D’après les renseignements qu’a obtenus Fibrose kystique Canada, le cadre a été intégré à une nouvelle initiative de réglementation des médicaments, appelée « Amélioration de l’examen réglementaire des médicaments et du matériel ». Fibrose kystique Canada espère que cette nouvelle initiative s’attardera à ces mêmes enjeux auxquels font face les Canadiens et qu’elle sera mise en place rapidement.

Sans un cadre défini visant les médicaments contre les maladies rares, Fibrose kystique Canada craint que les sociétés pharmaceutiques qui mettent au point de tels médicaments ne les offrent pas sur le marché canadien. En outre, le Canada pourrait ne plus pouvoir attirer et appuyer les travaux de recherche portant sur des traitements contre les maladies rares, ainsi que les essais cliniques, au détriment des personnes atteintes de maladies rares, comme la fibrose kystique.

Tout cela survient au moment où les Canadiens fibro-kystiques doivent se battre plus que jamais pour accéder à des médicaments pouvant changer leur vie. Fibrose kystique Canada milite activement auprès des gouvernements provinciaux pour relancer les négociations concernant le prix d’Orkambi, un médicament révolutionnaire contre la FK homologué par Santé Canada et prescrit par les médecins, mais que les provinces refusent de rembourser.

Le 1er novembre, Vertex Canada, le fabricant de Kalydeco et d’Orkambi, a proposé aux provinces un prix grandement réduit pour Orkambi. Fibrose kystique Canada pousse les provinces à négocier avec Vertex et à s’entendre sur un prix, de façon à ce que les quelque 1 000 Canadiens et plus atteints de fibrose kystique pouvant potentiellement bénéficier de ce médicament puissent enfin y accéder. Cela représente plus du tiers de toute la population fibro-kystique au pays.

Le temps est venu pour les provinces de tenir leur promesse et de protéger la santé et le bien-être de leurs résidents, en particulier ceux qui sont dans une situation aussi précaire. Les percées récentes dans la mise au point de médicaments pourraient améliorer des milliers de vies, mais sans l’appui des provinces, la majorité des personnes qui ont besoin de ces médicaments n’y auront jamais accès.  

 

À propos de la fibrose kystique
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. La fibrose kystique touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque des problèmes respiratoires graves. Le mucus s’accumule également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. L’amélioration des traitements ayant permis de contribuer à résoudre les problèmes de malnutrition, la plupart des décès attribuables à la fibrose kystique sont maintenant causés par la maladie pulmonaire. Il n’existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada est un organisme de bienfaisance qui compte parmi les trois principaux organismes caritatifs engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique dans le monde. Il est un chef de file de renommée internationale pour la recherche, l’innovation et les soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 244 millions de dollars dans la recherche, les soins cliniques de pointe et la défense des droits. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont d’ailleurs parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, consultez le site fibrosekystique.ca.

 

Pour obtenir plus d’information, communiquez avec :

Phil Norris, chef de service principal, Communications d’entreprise
Fibrose kystique Canada

Tél. : 416-485-9149, poste 291
Tél. : 1-800-378-2233, poste 291
Courriel : pnorris@cysticfibrosis.ca 


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