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La communauté fibro-kystique canadienne fait face à une période de changements sans précédent. Il existe maintenant des traitements prometteurs qui donnent lieu à des changements positifs pour des Canadiens atteints de cette maladie. Pourtant, pour d’autres personnes FK, la fibrose kystique continue d’imposer un lourd fardeau. Fibrose kystique Canada est déterminé à ce que tous les Canadiens atteints de fibrose kystique aient un avenir meilleur, y compris ceux qui ne peuvent pas bénéficier de Trikafta, un médicament qui change des vies. Nous investissons dans la recherche pour faire en sorte que des traitements prometteurs soient mis au point pour tous les Canadiens touchés par la fibrose kystique. De plus, nous veillons à ce que les essais cliniques pour de nouveaux médicaments soient offerts au Canada afin que personne ne soit laissé pour compte dans notre quête d’une vie plus longue et plus saine pour toutes les personnes atteintes de fibrose kystique.
Apprenez-en davantage sur notre mission visant à changer l’avenir des personnes atteintes de fibrose kystique au Canada.
La recherche est l’un des moyens les plus efficaces dont nous disposons pour continuer à changer l’avenir de la fibrose kystique, en veillant à ce que personne ne soit laissé pour compte alors que nous faisons pression pour une vie plus longue et plus saine pour tous les Canadiens atteints de cette maladie.
Cliquez ici pour en savoir plus au sujet du programme de recherche de Fibrose kystique Canada.
La mosaïque actuelle des régimes publics et privés d’assurance médicaments au Canada présente des difficultés d’accès qui empêchent certains Canadiens atteints de fibrose kystique d’obtenir les médicaments dont ils ont besoin. Dans certaines
juridictions, l’admissibilité n’est pas clairement définie, et des obstacles doivent être franchis pour avoir accès aux médicaments par l’entremise d’un régime privé. Fibrose kystique Canada continue de mener des activités de revendication pour s’assurer que tous ceux qui peuvent bénéficier des médicaments disponibles puissent y avoir accès.
Fibrose kystique Canada veille depuis longtemps à ce que des soins de qualité soient offerts aux Canadiens FK. Pour ce faire, nous avons recours à diverses méthodes, notamment en procédant à l’accréditation des cliniques de fibrose kystique, en encourageant des soins de la fibrose kystique standards et de haut calibre à travers le pays, et en recrutant de nouveaux cliniciens dans ce domaine spécialisé.
Cliquez ici pour en savoir plus au sujet de notre programme de soins de santé.
Fibrose kystique Canada est l'un des rares organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé à posséder un registre des patients. Notre Registre canadien sur la fibrose kystique est une importante base de données qui emmagasine les données médicales de tous les patients canadiens consentants atteints de fibrose kystique. Grâce aux données du Registre, Fibrose kystique Canada, les patients, les cliniciens et les chercheurs peuvent suivre de près les tendances de la maladie, mieux comprendre les patients des cliniques de FK, alimenter la recherche et intervenir face aux nouveaux problèmes en santé.
Cliquez ici pour en savoir plus au sujet du Registre canadien sur la fibrose kystique.
Fibrose kystique Canada offre des ressources et de l’aide aux Canadiens atteints de fibrose kystique, à leur famille et à leur communauté, afin de les aider à faire face aux complexités de la maladie avec un sentiment d'autonomie et de soutien de leur communauté.
Cliquez ici pour en savoir plus au sujet de nos ressources éducatives et de soutien.
Mon rêve de devenir une célèbre cantatrice est né le jour où j’ai remporté mon premier concours de chant à l’âge de 9 ans. Debout sur la scène, entourée d’applaudissements, j’étais au paradis et c’est à ce moment que je me suis aperçue que j’étais née pour chanter.
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