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Aidez à rendre les médicaments vitaux plus accessibles pour les personnes atteintes de fibrose kystique qui en ont besoin.
Au Canada, les systèmes en ce qui a trait à l’accès aux médicaments sont défaillants et de nombreux Canadiens atteints de maladies rares telles que la fibrose kystique (FK) sont incapables d’obtenir les traitements dont ils ont besoin. Ainsi, les médicaments qui changent la vie sont accessibles ailleurs, tandis qu’ici, au Canada, la communauté FK est délaissée.
Le Canada est l’un des rares pays développés dans le monde à ne pas être doté d’une stratégie en matière de maladies rares afin de guider ses décisions concernant l'accès à des médicaments ayant le pouvoir de changer la vie des personnes atteintes de telles maladies. Fibrose kystique Canada demande la création d’une stratégie pancanadienne en matière de maladies rares, qui reposerait sur la collaboration entre les provinces et le fédéral.
Aujourd’hui, en envoyant une lettre basée sur notre modèle, vous pouvez aider la communauté fibro-kystique, en demandant aux gouvernements d’un bout à l’autre du Canada de :
Elle fera tout ce qu'elle peut pour plus de moments comme celui-ci.
La création d’une stratégie en matière de maladies rares donnerait aux Canadiens un mécanisme équitable d’examen des médicaments contre les maladies rares, y compris les médicaments vitaux contre la fibrose kystique.
Les personnes qui vivent avec la FK et leurs proches ont attendu un accès équitable aux médicaments assez longtemps. La FK est une maladie progressive fatale et ceux et celles qui en sont atteints n’ont pas le temps d’attendre. Envoyez aujourd’hui une lettre à vos représentants élus.
Je m’appelle Mia Gaudenzi et j’ai 12 ans. J’étais une enfant qui semblait en excellente santé jusqu’à l’âge de 3 ans, alors que j’ai commencé à faire des pneumonies à répétition. Les médecins croyaient simplement que j’étais malchanceuse jusqu’à ce qu’on effectue des tests de chlorure dans la sueur pour savoir si j’avais la fibrose kystique.
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