Joseph est un jeune garçon de 12 ans. Il a la fibrose kystique (FK) et malgré les difficultés, il reste un vrai fonceur. C’est un enfant combatif, énergique et généreux.
Pour en savoir plusQUESTIONS & RÉPONSES SUR LA COVID-19
De nombreuses informations circulent en ligne à propos de la COVID-19. Pour nous assurer que les bons messages soient transmis à la communauté FK, nous avons discuté avec des cliniciens et le directeur scientifique de FK Canada, Dr John Wallenburg, pour vous préparer ce document de type question-réponse concernant la fibrose kystique et la COVID-19.
Cette page sera mise à jour en fonction des nouveaux développements. Restez à l’affût, d’autres informations seront ajoutées sous peu.
En réponse à la nouvelle encourageante de l’approbation du premier vaccin contre la COVID-19 et des autres vaccins en cours d’approbation, nous tenons à faire une mise à jour pour la communauté. Nous basons cette mise à jour sur ce que nous savons à ce jour. Comme toujours, nous comptons sur la recherche et les membres de notre communauté médicale pour l’établissement de protocoles de santé visant les personnes atteintes de fibrose kystique (FK). En ce qui concerne la COVID-19, nous avons participé à deux études mondiales grâce aux données de notre Registre sur la fibrose kystique. Les études continuent de démontrer que les personnes fibro-kystiques ne semblent pas être plus touchées à court terme par la COVID-19 que la population générale, et que la maladie ne les affecte pas plus gravement. Toutefois, le SARS-CoV-2 est un nouveau virus et nous ignorons les conséquences à long terme d’une infection. Par exemple, des preuves commencent à faire surface indiquant qu’une infection par le virus SARS-CoV-2 pourrait causer des dommages cardiaques chez certains patients. Parce que les Canadiens fibro-kystiques portent déjà un lourd fardeau de santé, nous croyons qu’il est nécessaire de les protéger contre tout risque additionnel que pourrait entraîner une infection par le virus SaRS-CoV-2, et nous estimons que les Canadiens atteints de fibrose kystique devraient recevoir le vaccin en priorité. Nous avons communiqué avec les ministres provinciaux de la Santé de toutes les provinces pour leur faire part de ces préoccupations. Nous continuerons à travailler avec les cliniciens spécialistes de la FK afin de décider de la meilleure voie à suivre. Si vous avez des questions de santé particulières en lien avec le vaccin, veuillez consulter votre clinicien. Nous surveillons de près les détails concernant la disponibilité et l’établissement des priorités concernant l’accès au vaccin contre la COVID-19 au Canada et consultons des experts de la FK à ce sujet pour mieux renseigner la communauté fibro-kystique. Nous vous rappelons que toute question au sujet de vos facteurs de risque individuels devrait être adressée à votre équipe de la clinique, qui peut vous aider à déterminer si vous devez prendre des précautions supplémentaires et fournir des conseils précis. Les mêmes précautions de base pour la prévention des infections recommandées à la population en général le sont également pour les personnes atteintes de FK. Les questions relatives à vos facteurs de risque personnels doivent être adressées à l’équipe de votre clinique de FK qui pourra vous aider à déterminer si vous devez prendre des précautions supplémentaires et vous prodiguer des conseils plus particuliers. Le gouvernement du Canada a élaboré une fiche de conseils intitulée Comment s’isoler chez soi en cas de COVID-19. Veuillez communiquer avec votre clinique si vous avez des préoccupations médicales à propos de la FK. La meilleure façon pour les personnes atteintes de FK de se protéger est de prendre les mêmes précautions de base pour la prévention des infections que celles recommandées à l’ensemble de la population. Lorsque vous devez sortir pour acheter des denrées alimentaires ou d’autres biens de première nécessité, ramasser une ordonnance ou faire le plein d’essence, préparez-vous et faites vos recherches. Plusieurs entreprises et services reconnaissent que de solides politiques de lutte contre les infections sont bonnes pour les affaires. Nous vous invitons à consulter leurs sites Web ou à communiquer avec les commerçants pour savoir ce qui est fait pour assurer la santé et la sécurité de leur clientèle. Voici quelques chaînes d’alimentation et points de vente qui ont ouvertement déclaré avoir adopté des mesures pour protéger leur clientèle : Vous pouvez également songer à la possibilité de faire livrer à domicile certains produits comme vos médicaments et des denrées alimentaires. Un grand nombre de chaînes alimentaires et de pharmacies publient des renseignements à ce sujet sur leurs sites Web, ou vous pouvez communiquer directement avec les commerçants pour vérifier s’ils offrent un service de livraison. Le gouvernement du Canada a élaboré une fiche de conseils intitulée Comment prendre soin d’une personne atteinte du COVID-19 à la maison – Conseils aux soignants. Veuillez communiquer avec la clinique que fréquente la personne dont vous prenez soin si vous avez des préoccupations médicales à propos de la FK. Si vous prenez soin d’une personne atteinte de COVID-19 et que vous devez porter un masque, veuillez-vous assurer d’utiliser la bonne technique pour vous protéger et pour protéger les autres. Pour voir une démonstration en vidéo sur comment porter un masque correctement et pour obtenir plus d’informations, visitez le site Web de l’Organisation mondiale de la santé. L’ Institut nation de santé publique du Quebec (INSPQ) a publié des directives et recommandations intermédiaires pertinentes a la pandémie actuelle de COVID-19 pour la protection des travailleurs avec maladies chroniques et les travailleurs immunodéprimés. Les publications suivantes inclus des recommandations intermédiaires pour les patients, ainsi que pour les cliniciens et employés : Qu’est-ce que la PCU? La Prestation canadienne d’urgence est une prestation imposable qui permet d’offrir un soutien financier de 2 000 $ par mois pendant une période maximum de quatre mois aux Canadiens qui perdent leur revenu à cause de la pandémie de COVID-19. La PCU est administrée conjointement par Service Canada et l’Agence du revenu du Canada. Qui est admissible? Les travailleurs canadiens âgés de 15 ans ou plus, qui sont admissibles ou non aux prestations régulières, peuvent être admissibles à la PCU s’ils se trouvent dans l’une ou l’autre des situations suivantes : La prestation sera offerte aux travailleurs qui: Comment présenter une demande de PCU? Les demandes en ligne sont ouvertes depuis le 6 avril 2020. Les individus devraient faire demande en fonction de leur date de naissance : Vous pouvez faire demande ici Toute personne qui présente une demande devra répondre à quelques questions pour être dirigée vers le service le plus approprié en fonction de sa situation. Après avoir présenté une demande, les Canadiens devraient recevoir leurs paiements par chèque dans un délai d’environ 10 jours ouvrables, ou trois à cinq jours ouvrables s’ils sont inscrits au dépôt direct. Pour de plus amples détails, veuillez consulter les questions et réponses au sujet de la PCU : https://www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/pcusc-application/questions.html Le gouvernement instaure la Prestation canadienne d’urgence (PCU) pour venir en aide aux travailleurs et permettre aux entreprises de garder leurs employés en poste. Cette prestation imposable permettrait d’offrir 2 000 $ par mois pendant une période maximum de quatre mois aux travailleurs qui perdent leur revenu à cause de la pandémie de COVID-19. Parmi les mesures supplémentaires pour soutenir les Canadiens en vertu de la Loi sur les mesures d’urgence visant la COVID-19, notons : L’information ci-dessus et de l’information supplémentaire sont disponibles sur le site : https://www.canada.ca/fr/ministere-finances/nouvelles/2020/03/la-loi-sur-les-mesures-durgence-visant-la-covid-19-recoit-la-sanction-royale0.html Prestations de maladie de l'assurance-emploi (AE) La nouvelle Allocation pour soins d’urgence pourra atteindre 900 $ toutes les deux semaines, pendant jusqu'à 15 semaines et sera offerte en avril 2020 aux personnes suivantes : Prendre note que les demandeurs de l'Allocation pour soins d’urgence, lorsqu'elle sera en vigueur, devront prouver leur admissibilité toutes les deux semaines. Programme Travail partagé Mesures de soutien additionnelles Soutien financier pour les familles avec enfants : Le gouvernement propose d’augmenter les prestations maximales de l’Allocation canadienne pour enfants (ACE), uniquement pendant l’année de prestations 2019-2020, de 300 $ par enfant pour le versement du mois de mai. Pour en savoir davantage, lisez le Plan d'intervention économique du Canada pour répondre à la COVID-19 du gouvernement fédéral : soutien supplémentaire aux travailleurs et aux entreprises Fibrose kystique Canada examine les recommandations proposées dans le Protocole de triage clinique de Santé Ontario en cas de pandémie majeure de COVID-19 et travaille en collaboration avec notre communauté de cliniciens FK qui apporte un soutien quand nécessaire. La santé et le bien-être de la communauté FK demeurent la plus haute priorité pour Fibrose kystique Canada pendant la pandémie. Les gouvernements provinciaux peuvent avoir des différents protocoles mis en place pour leurs cliniciens. Fibrose kystique Canada continue a surveiller les lignes directrices élaborées pour les fournisseurs de soins de santé partout au pays. Le port d’un masque chirurgical ou en tissu ne vous protégera pas contre l’infection. Il contribuera uniquement à protéger les autres si vous avez déjà contracté une infection à la COVID-19 et que vous avez de la toux et des éternuements. Actuellement, en ce qui a trait à la COVID-19, le CDC recommande le port du masque si vous êtes malade et que vous êtes en contact avec d’autres personnes. Le CDC indique que vous n’avez pas besoin de porter un masque si vous n’êtes pas malade, à moins de soigner quelqu’un qui est malade et qui ne peut pas en porter. Si vous devez porter un masque, veuillez-vous assurer d’utiliser la bonne technique pour vous protéger et pour protéger les autres. Pour voir une démonstration en vidéo sur comment porter un masque correctement et pour obtenir plus d’informations, visitez le site Web de l’Organisation mondiale de la santé. Nous encourageons les personnes ayant des questions de cette nature à contacter directement l’équipe de soins de leur clinique de FK. Ils obtiendront des renseignements précis et à jour. Comme vous le savez peut-être déjà, des directives relatives au contrôle et à la prévention des infections destinées aux personnes atteintes de FK, aux familles et aux professionnels de la santé ont été publiées par la Cystic Fibrosis Foundation (É.-U.) dans la revue Infection Control and Hospital Epidemiology Journal de la Society for Healthcare Epidemiology of America en juillet 2014. Ces nouvelles directives en matière (en anglais) de prévention et de contrôle des infections, qui comprennent des recommandations destinées aux cliniques de FK et à d’autres contextes ambulatoires, jouissent entre autres du soutien du conseil consultatif des soins de santé de FK Canada, et (en anglais) les recommandations pour les professionnels de la santé ont été communiquées aux cliniques de FK au Canada. Toutes les cliniques de FK canadiennes sont dotées d’un système de contrôle et de prévention des infections et suivent les protocoles (p. ex. : port de blouse et de gants). Bon nombre des mesures adoptées par les professionnels de la santé et les membres du personnel œuvrant dans les cliniques ont été mises en place bien avant l’éclosion de COVID-19 dans le but de minimiser le risque d’infection croisée. Les normes de soins des cliniques de FK au Canada sont élevées et sont conformes aux précautions en matière d’isolement pour assurer la sécurité et la santé de tous les patients. Nous comprenons que le Royaume-Uni a émis des directives au sujet de la protection des personnes qui sont considérées, pour des raisons médicales, comme étant particulièrement vulnérables à la COVID-19, notamment les personnes atteintes de la FK. Les recommandations peuvent varier d’un pays à l’autre et même d’une province à l’autre en fonction d’une multitude de facteurs, dont l’interprétation du nombre de nouveaux cas par les autorités locales de santé publique. Nous reconnaissons que les faits au sujet de la COVID-19 évoluent rapidement et nous sommes en contact avec des experts de FK afin de définir et fournir d’autres directives pour les Canadiens atteints de la FK. Il y a quotidiennement de nouveaux développements liés à la COVID-19, et nous surveillons la situation de très près. Nous faisons le point par l’entremise de nos pages Web Questions et réponses sur la COVID-19, Information concernant les cliniques par province, et Soutien gouvernemental aux paliers fédéral et provincial, afin de vous tenir à jour. Le gouvernement du Canada recommande maintenant à toute personne revenant de l’étranger de se mettre en isolement volontaire pour 14 jours. Si vous avez voyagé dans une zone à risque, informez-en l’équipe de votre clinique, surveillez vos symptômes et mettez-vous en isolement volontaire pour 14 jours. Si vous commencez à éprouver des symptômes, communiquez avec les autorités de santé publique et informez-en l’équipe de votre clinique de FK. Si vous avez été en contact avec un cas confirmé de COVID-19, vous devez vous mettre en isolement volontaire selon les recommandations de Santé Canada et aviser l’équipe de votre clinique de FK afin qu’elle puisse surveiller de près votre état de santé. Si vous commencez à éprouver des symptômes, contactez les autorités de santé publiques et avisez l’équipe de votre clinique de FK. Le processus et les directives entourant le dépistage de la COVID-19 varient d’une région à l’autre. L’information au sujet des centres de dépistage de la COVID-19 et les procédures entourant le dépistage évolue continuellement. L’information à jour est disponible sur le site Web de la plupart des gouvernements provinciaux. De plus, la plupart des provinces proposent également un outil en ligne d’auto-évaluation symptômes de la COVID-19. Nous sommes tous conscients des difficultés engendrées par la flambée de COVID-19 relativement aux soins à nos patients et à la poursuite des travaux de recherche de qualité réalisés au sein de notre réseau. Les pratiques varieront dans les diverses régions géographiques du pays selon la prévalence et l'étendue de la COVID-19. Certaines situations pourraient donc entraîner la modification de nos façons de faire afin de protéger le bien-être des patients à l'échelle individuelle et collective. Pour ceux qui participent actuellement à des essais cliniques, cela pourrait signifier des visites à l'extérieur de l'hôpital, des visites virtuelles, des tests effectués dans des laboratoires locaux ou l'envoi de médicaments par courrier. Pour le moment, nous ne recrutons plus de nouveaux patients pour des essais cliniques. La direction du comité exécutif/directeur de FK Canada ÉCLAIR profite de l'occasion pour vous informer que, bien qu'elle demeure engagée à promouvoir l'excellence de la recherche, la sécurité de ses patients demeure sa priorité absolue. Pour toutes questions relatives à l'incidence de la COVID-19 sur les essais cliniques, communiquez avec nous à clinicaltrials@cysticfibrosis.ca; ou avec votre coordonnateur de recherche. Voici les liens vers les sites Web des autorités de santé publique de chaque province et territoire : Nous sommes conscients que le sujet de la réintégration préoccupe notre communauté. Fibrose kystique Canada suit de près les plans de réintégration à travers le Canada et continuera de fournir des mises à jour sur sa page Web Plans de réintégration aux échelons provinciaux dès que de nouveaux détails seront disponibles. De plus, nous avons une série de webinaires « Demandez aux experts » qui répond aux questions concernant l’impact de la pandémie de COVID-19 sur la vie de membres de la communauté FK. Les questions au sujet de vos facteurs de risque particuliers devraient être adressées à votre équipe de soins, qui vous aidera à déterminer si vous devez prendre des précautions supplémentaires et vous fournira des conseils précis.
À partir du 15 mars 2020, le gouvernement mettra en place les mesures temporaires suivantes :
Allocation de soutien d’urgence
Vise les Canadiens qui perdent leur emploi ou qui voient leurs heures de travail réduites en raison de la COVID-19 et qui ne sont pas admissibles à l'AE. L'Allocation de soutien d'urgence sera versée par l'intermédiaire de l’Agence du revenu du Canada pour offrir jusqu’à 5 milliards de dollars en soutien aux travailleurs qui ne sont pas admissibles à l'AE et qui risquent de perdre leur emploi.
Vise les Canadiens qui perdent leur emploi ou qui voient leurs heures de travail réduites en raison de la COVID-19 et qui ne sont pas admissibles à l'AE. Le gouvernement du Canada a mis en place des mesures spéciales temporaires de Travail partagé pour les employés qui acceptent de réduire leurs heures de travail en raison de circonstances hors du contrôle de leur employeur, soit la prolongation de l'admissibilité de ces accords à 76 semaines, l'assouplissement des critères d'admissibilité et la simplification du processus de demande.
Soutien financier pour les familles à revenu faible ou modeste : Le gouvernement propose de verser d’ici le début du mois de mai 2020 un paiement spécial ponctuel par l’intermédiaire du crédit pour la taxe sur les produits et services (TPS). Cette mesure fera augmenter le revenu des particuliers qui bénéficieront de cette mesure de près de 400 $ en moyenne pour les personnes seules et de près de 600 $ pour les couples.