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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

ÊTRE PARENT LORSQU’ON EST ATTEINT DE FIBROSE KYSTIQUE

Les adultes atteints de fibrose kystique (FK) vivent plus longtemps et ont des enfants, une preuve tangible de l’évolution des soins de la FK au Canada. Les défis du rôle de parent sont nombreux, surtout lorsqu’il faut gérer une maladie complexe. C’est pourquoi le comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK) s’est engagé à offrir davantage de ressources et de mesures de soutien aux adultes atteints de fibrose kystique.

Le CCAFK a conçu et mis au point la ressource Être parent quand on est atteint de fibrose kystique, pour aider les parents qui vivent avec la fibrose kystique. Le CCAFK a également créé un complément qui prend la forme d’un cahier d’activités pour les enfants dont les parents sont atteints de fibrose kystique : Voir la vie en rose quand on a un parent atteint de fibrose kystique : cahier d’activités. Nous vous recommandons d’imprimer les activités et exercices contenus dans le cahier.

VIDÉO D'INTRODUCTION : COMMENT UTILISER LE GUIDE

Dans cette courte vidéo, Eunice Mamic et Cateryne Rhéaume, toutes deux de Fibrose kystique Canada, vous présentent le guide Être parent quand on est atteint de fibrose kystique ainsi que le cahier d'activité et vous expliquent comment les utiliser afin d'en tirer le meilleur parti.

Webinaire demandez aux experts : être parent quand on est atteint de fk

Nous avons tenu le webinaire Demandez aux experts : Être parent quand on est atteint de fibrose kystique, le lundi 28 février 2022. Pendant cette séance d’une heure, Cindy Poulin, travailleuse sociale à la clinique de FK de l’Institut universitaire de pneumologie et de cardiologie de Québec (IUCPQ) ainsi que Roxam Gilbert et Jason Chartrand, tous deux parents et atteints de FK, ont eu la gentillesse de répondre à nos questions à propos des joies, des défis et de la réalité du rôle de parent quand on atteint de FK et de partager leurs expériences personnelles.

Besoin de plus d’informations? Contactez-nous par courriel au servicedaide@fibrosekystique.ca