Holly et Corey Smith ainsi que leurs parents et amis participent depuis bon nombre d’années au tournoi de curling et à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne du Club Kin de Sackville. Membre du comité de planification du tournoi de curling, Holly a raconté son parcours à Andy Robinson, membre des Kin.
Holly n’est pas elle-même membre des Kin, mais s’est impliquée dans le tournoi de curling du Club Kin de Sackville lorsque sa fille Hailey a reçu un diagnostic de fibrose kystique. Voici son histoire, dans laquelle elle explique les raisons pour lesquelles elle s’est engagée dans cette activité de financement. Holly, Hailey et les membres du Club Kin de Sackville espèrent que vous avez apprécié cet événement qui a eu lieu le 24 février dernier.
En juillet 2004, Hailey Smith est née prématurément près que 12 semaines avant terme. Dans les 48 heures suivant sa naissance, elle a subi la première d’une série de 10 opérations, celle-ci destinée à traiter une occlusion intestinale, affection fréquente chez les nouveau-nés atteints de fibrose kystique. Elle a passé les six premiers mois de sa vie à l’unité des soins intensifs du centre de santé IWK, six mois qui furent particulièrement éprouvants pour ses parents. Lorsqu’elle a finalement pu quitter l’hôpital, elle pesait à peine 3,7 kilos et était branchée à un réservoir d’oxygène en permanence.
Holly n’avait que 27 ans lorsqu’elle a donné naissance à Hailey. Elle et son mari Corey étaient littéralement submergés par les traitements incessants, les interventions chirurgicales et les inconvénients qui sont le lot de tous les parents d’un enfant fibro-kystique. Rapidement, Holly s’est liée avec les médecins, les infirmières et tout le personnel de la clinique de FK du centre de santé IWK.
« Nous sommes extrêmement privilégiés que les frais médicaux que nécessite la condition de Hailey soient couverts, explique Holly. Tous n’ont pas cette chance. »
Holly nous décrit alors ce qu’est le quotidien de Hailey. « Chaque jour, elle a trois traitements par masque afin d’éclaircir le mucus de ses poumons. Elle a également trois séances de physiothérapie respiratoire, puis doit utiliser un équipement respiratoire pour améliorer sa fonction pulmonaire. Chaque séance dure une quarantaine de minutes. C’est extrêmement exigeant pour une jeune fille qui devrait plutôt simplement pouvoir s’amuser, mais ces séances sont essentielles à sa santé. »
Hailey est maintenant âgée de 13 ans et elle étudie au Sackville Heights Junior High. Elle est comme toutes les autres jeunes filles de son âge. Elle joue au basketball, elle adore son frère Jack, son chien Gibbs et elle a de nombreux amis. Holly ne compte pas les heures pour que sa fille mène une vie normale. Elle a appris à Hailey à prendre soin d’elle-même et lui a enseigné l’importance de prendre ses médicaments chaque jour et de suivre rigoureusement ses traitements.
« Nous sommes toujours inquiets lorsqu’elle est à l’école ou qu’elle se rend à une fête d’anniversaire. Est-ce qu’elle s’alimentera convenablement? Oubliera-t-elle de prendre ses médicaments? Les personnes fibro-kystiques doivent en effet prendre des médicaments chaque fois qu’elles s’alimentent parce qu’elles ne peuvent absorber le gras comme une personne « normale ». Mais il est réconfortant de voir comment les choses s’améliorent maintenant qu’elle a grandi. Elle connaît et comprend très bien sa condition, sa fonction pulmonaire s’est améliorée, bien que les rhumes et les problèmes intestinaux demeurent une préoccupation constante. »
« Depuis 11 ans, toute la famille s’implique dans le tournoi de curling du club Kin. C’est un événement fort amusant auquel nous sommes heureux de participer. Les Kin recueillent beaucoup de fonds au profit de Fibrose kystique Canada et pour moi, il s’agit d’une façon de redonner à l’organisation et de contribuer à trouver un traitement curatif pour Hailey et tous les autres enfants atteints de fibrose kystique. Je veux juste qu’elle vive longtemps et en santé; elle le mérite. »
