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Une famille met à profit le bénévolat pour aller plus loin pour la communauté FK
Jo-Ann et Gordon Thow habitent dans la région de Durham, dans le sud de l’Ontario, où leur garçon Simon et leurs filles, Megan et Sarah ont grandi. Simon, maintenant âgé de 40 ans, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, après avoir présenté des symptômes courants de la maladie. Bien que bouleversant, son diagnostic n’était pas vraiment surprenant puisque la sœur de Jo-Ann était atteinte de fibrose kystique. Elle a reçu son diagnostic alors qu’elle fréquentait l’université, et est malheureusement décédée en 2014, cinq ans après une transplantation pulmonaire bilatérale.
Jo-Ann et Gordon ont commencé à faire du bénévolat l’année de la naissance de Simon, qui est aussi l’année de création de la section de Durham de Fibrose kystique Canada. Ils ont tous deux apprécié la chance de partager et d’apprendre des autres membres de la communauté et de redonner en amassant des fonds et en s’employant à sensibiliser les gens dans le but de soutenir la recherche sur la FK. Depuis, ils ont occupé presque tous les postes au sein de la direction et des comités de la section. Gordon a siégé pendant plus de dix ans au comité exécutif national de Fibrose kystique Canada, qu’il a présidé de 1999 à 2001.
En plus de rester en contact avec communauté FK par le biais d’événements, il est important pour la famille Thow de pouvoir établir des liens solides avec d’autres membres de la communauté et de planifier des collectes de fonds. Ils ont participé à l’organisation de plusieurs événements, notamment des tournois de golf, la danse annuelle Looking Back, des ventes-débarras et un festival de la fraise! Les sœurs de Simon, Megan et Sarah, soutiennent depuis toujours FK Canada. Maintenant que les enfants de Jo-Ann et Gordon sont adultes, leur travail philanthropique et leur implication auprès de la communauté fibro-kystique est leur héritage. Redonner à la communauté dont ils ont fait partie pendant des décennies a été une décision facile pour la famille Thow.
« Nous devons continuer d’aller plus loin, ajoute Gordon. Nous devons poursuivre notre lutte jusqu’à ce qu’un traitement curatif soit découvert. »
Leur garçon, Simon, a pu commencer à prendre Trikafta, le médicament révolutionnaire contre la FK, il y a plus de deux ans. Il est marié à Amanda, sa conjointe qui le soutient, a deux merveilleux beaux-enfants, et demeure optimiste face à l’avenir.
Au cours des 40 dernières années, la famille Thow a été témoin de nombreux changements au sein de la communauté FK. « Nous souhaitons que les enfants puissent recevoir un diagnostic dès l’enfance et débuter immédiatement un traitement, mentionne Jo-Ann. Pour les personnes FK plus âgées, nous espérons la découverte d’un traitement curatif et de médicaments pouvant inverser les dommages causés par la FK au cours de leur vie. »
Jo-Ann et Gordon réalisent que l’avenir ne s’arrête pas à Trikafta, et ils sont heureux de savoir que leurs dons planifiés et leur bénévolat pourront faire avancer la recherche et la défense des droits dans le futur.
« Un don planifié est une façon d’avoir un impact significatif sur les travaux de recherche ou les essais cliniques. Nous devons poursuivre notre lutte jusqu’à ce qu’un traitement curatif soit découvert. »
Pour savoir comment vous impliquer auprès de votre section locale comme l’on fait Jo-Ann et Gordon, veuillez visiter notre site Web.
