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Le dépistage néonatal de la fibrose kystique au Québec a fait l’objet de plusieurs articles et reportages dans les médias au cours des dernières années. Pour en savoir plus sur l’histoire de ces familles menant leur combat contre la FK et pour l’adoption d’un programme national de dépistage néonatal, consultez les liens suivants :
Le Québec est la seule province qui ne permet toujours pas le dépistage néonatal de la fibrose kystique. Des familles de la Mauricie acceptent de parler publiquement pour dénoncer cette situation qui a des conséquences irréversibles sur la santé des enfants atteints.
Pour En Savoir PlusAs patients diagnosed by screening are healthier, we know that in the long term, newborn screening for CF will save money for the Quebec health-care system. We have the infrastructure for this program already in place.
Pour En Savoir PlusFatiguée de voir que le Québec demeure la seule province à ne pas avoir adopté de politique de dépistage néonatal de la fibrose kystique, la division québécoise de Fibrose kystique Canada intensifie ses efforts afin de convaincre le gouvernement d'aller de l'avant avec cette démarche.
Pour En Savoir PlusApprendre que son enfant est atteint de la fibrose kystique peut être un dur coup à encaisser pour un parent... Mais ne pas le savoir immédiatement à sa naissance peut entraîner des conséquences encore plus graves.
Pour En Savoir PlusAlors que le Québec présente la plus forte proportion de patients atteints de fibrose kystique au pays, la province tarde toujours à imiter les autres autorités canadiennes en adoptant un programme de dépistage néonatal de la maladie.
Pour En Savoir PlusEn l’absence d’un dépistage néonatal, la plupart des enfants sont condamnés à souffrir de graves symptômes avant d’obtenir un diagnostic, selon le Dr Larry Lands, directeur de la clinique de fibrose kystique à l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM. Un simple test sanguin, qui est disponible à grande échelle dans les autres provinces, permet pourtant de dépister cette maladie à la naissance.
Pour En Savoir PlusL'Association québécoise de la fibrose kystique réclame cette mesure depuis plusieurs années. Selon l'organisme, les personnes souffrant de cette maladie, qui atteint les poumons et le système digestif, verraient leur qualité de vie améliorée si elle était détectée dès les premiers jours suivant la naissance. Pour l'instant, la maladie n'est souvent diagnostiquée que plusieurs années après, parfois jusqu'à 12 ou 13 ans.
Pour En Savoir PlusQuebec is the only place in North America where newborns are not screened for cystic fibrosis – but some doctors are working to change that. CF is an inherited disease affecting more than 4,000 people in Canada, 1,300 of which are in Quebec.
Pour En Savoir PlusA new study led by a Montreal researcher shows clear health benefits of newborn screening for cystic fibrosis — a sensitive topic in Quebec where the test is not available.
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