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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Célébrons nos 60 ans

Nous célébrons notre 60e anniversaire!

Bien qu’il soit impossible de se rassembler en personne pour souligner cette étape importante, nous ferons les choses de manière différente en se tournant vers l’avenir – quelque chose qui nous rapprochera quand même, mais différemment. Cette année, nous allons créer une capsule historique vidéo.

Soumettez votre capsule historique vidéo

Nous aimerions que vous nous transmettiez aujourd’hui une courte vidéo présentant les conseils que vous souhaiteriez offrir aux familles et aux personnes du futur qui pourraient être touchées par la fibrose kystique (FK). Vous pouvez utiliser très facilement notre outil en ligne pour filmer votre message vidéo. Nous vous guiderons au fil des étapes et il ne vous faudra que quelques minutes. Nous compilerons ces vidéos dans un montage que vous pourrez voir lors de la nouvelle année.

Préparez-vous à enregistrer votre capsule historique vidéo et cliquez sur le lien ci-dessous pour vous lancer.

Enregistrez votre vidéo maintenant!

Veuillez noter que les vidéos seront acceptées jusqu’au vendredi 11 decembre 2020.

Depuis notre fondation en 1960, nous œuvrons en étroite collaboration avec la communauté pour changer le cours de l’histoire de la fibrose kystique. En 1960, les enfants atteints de fibrose kystique ne pouvaient espérer atteindre l’âge de la maternelle. Aujourd’hui, l’âge médian de survie est évalué à 52,1 ans. Bien qu’il n’y ait toujours pas de moyen de guérir la FK, au cours des 60 dernières années, nous avons assisté à la découverte du gène responsable de la FK grâce aux recherches financées par Fibrose kystique Canada, au développement de nouveaux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies comme Kalydeco, Orkambi et Symdeko, à la mise en place d’un programme de dépistage néonatal obligatoire partout au Canada ainsi qu’à la mise au point d’un nouveau médicament révolutionnaire appelé Trikafta. Bien que nous ayons accompli d’immenses progrès et que les personnes atteintes de fibrose kystique vivent plus longtemps et en bien meilleure santé, il reste encore beaucoup de travail à faire. Nous devons aller encore plus loin.

Nous tenons à remercier nos familles fondatrices, les Summerhayes et les Mouton, pour leur leadership et leur engagement à changer la vie des familles FK.