Christopher Beausoleil ne laisse pas la fibrose kystique lui mettre des bâtons dans les roues. Après avoir reçu un diagnostic à l'âge de cinq ans, il a décidé que la fibrose kystique ne prendrait pas le contrôle sur sa vie, et il continue de la vaincre, chaque jour.
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Collaborer avec votre clinique pour améliorer vos soins
avec Kathy Sabadosa et Leila Khan Cruikshank
Le 17 juin 2015, Fibrose kystique Canada a tenu son troisième webinaire éducatif dans le cadre de son Programme éducatif virtuel à l’intention des patients et des soignants. Les conférencières Kathy Sabadosa et Leila Khan Cruikshank, chacune avec sa perspective, ont discuté de l’importance pour le patient de collaborer avec sa clinique afin d’améliorer les soins qu’il reçoit.
Kathy Sabadosa est associée de recherche principale au Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice au New Hampshire et elle dirige le programme national d’amélioration de la qualité de la CF Foundation (CFF) des États-Unis. En plus de son expertise professionnelle dans les soins de FK et dans l’amélioration de la qualité, elle apporte son expérience de parent d’un adolescent atteint de fibrose kystique. Durant sa présentation, Kathy a donné un aperçu des initiatives de la CF Foundation en matière d’amélioration de la qualité, et a souligné que la fondation insiste sur l’importance que les patients et les familles soient des membres à part entière de l’équipe des soins afin d’améliorer constamment ceux-ci. De nombreuses cliniques ont déjà établi des liens solides avec leurs patients et les familles de sorte qu’ensemble, ils sont en mesure de mieux gérer la maladie. Mme Sabadosa a donné des exemples de cette collaboration, comme la création d’une carte de médicaments pouvant se ranger dans un portefeuille, de livres de recettes adaptés, de bulletins et de sites Web de même que la tenue d’une soirée annuelle des familles et la création de programmes de mentorat entre parents de personnes FK.
Après la présentation de Mme Sabadosa, Leila Khan Cruikshank à raconté sa propre expérience de travail au sein de la clinique de FK pour adultes de l’hôpital St. Michael’s, à Toronto. Mariée à une personne atteinte de fibrose kystique, elle est engagée depuis longtemps dans la lutte contre cette maladie. De 1998 à 2003, elle a été présidente de la Section District de Stratford de Fibrose kystique Canada, section aujourd’hui connue sous le nom HOPE (Huron-Oxford-Perth). En 2008, Leila a été invitée à faire partie de l’équipe qui a mis sur pied le conseil consultatif des patients et des familles de l’hôpital St. Michael’s, le tout premier conseil du genre au Canada. Dans sa présentation, Leila a expliqué comment le conseil consultatif et l’équipe de soignants de la clinique collaborent étroitement afin de s’assurer que les services offerts s’adaptent constamment aux besoins changeants des patients. Aujourd’hui, le conseil consultatif des patients et des familles participe activement aux initiatives d’amélioration des soins offertes par la clinique pour adultes FK de St. Michael’s. Par exemple, la clinique a mis en œuvre un programme d’inspection de l’entretien de l’hôpital afin d’assurer la satisfaction des patients relativement à la prévention des infections. Le conseil consultatif prépare maintenant un programme à l’hôpital pour familiariser le personnel avec les besoins alimentaires des patients FK.
Pour en savoir plus sur les avantages de la collaboration entre les patients et les familles et les cliniques de FK, visionnez l’intégrale de la présentation en cliquant ici.
* Veuillez prendre notre que cette présentation est faite en anglais uniquement.