Avec son regard pétillant, son doux sourire et sa joie de vivre, Tamy laisse souvent les autres incrédules lorsqu’ils apprennent qu’elle est atteinte de fibrose kystique.
Pour en savoir plusAdolescents
En général, vers l’âge de 12 ou 14 ans environ, les adolescents FK commencent à prendre plus de responsabilités en ce qui a trait à leurs propres soins. Vous trouverez ci-dessous des conseils ciblés pour ce groupe d’âge.
La route vers l’indépendance
L’adolescence est une période au cours de laquelle on découvre son identité. Il est naturel que vous vouliez plus d’autonomie, mais il est également important que vous preniez les mesures appropriées pour rester en santé. Cela implique de travailler en collaboration avec vos soignants, vos parents et l’équipe de la clinique de FK. La fibrose kystique est une maladie progressive qui oblige à rester au meilleur de sa forme.
Pour parvenir à une plus grande indépendance, il est essentiel que vous soyez informé et appreniez à « bien vous prendre en charge ». Voici quelques suggestions pour vous aider à partir du bon pied :
- Posez des questions concernant vos soins, notamment sur les raisons de l’administration de certains médicaments ou traitements.
- Commencez à participer plus activement à vos traitements, par exemple « disposez » vos médicaments et « installez » le matériel nécessaire à votre traitement (pour que votre soignant révise le tout). Cette participation permet de renforcer la confiance et constitue une étape importante dans la transition vers l’auto-administration des soins.
- Effectuez des recherches sur la fibrose kystique et sur ce que l’avenir vous réserve.
- Prenez vos propres rendez-vous à la clinique de FK. Organisez-vous avant les rendez-vous et préparez une liste de questions.
- Prenez les devants dans la communication avec les membres de l’équipe de la clinique.
Nutrition des adolescents
Vous savez déjà probablement combien il est important de consommer des aliments riches en calories et de prendre vos vitamines et suppléments nutritionnels. L’adolescence peut être une période difficile, car les tendances sociales véhiculées par les médias incitent les jeunes à se conformer à une certaine image. Il est impératif que vous discutiez avec l’infirmière ou la diététiste de votre équipe de FK des façons de maintenir votre poids et d’avoir une alimentation adéquate.
Voici quelques documents utiles publiés par les diététistes spécialisées en fibrose kystique de tout le Canada :
- Les suppléments vitaminiques et la FK
- Saine alimentation, bons gras
- Saine alimentation pour les personnes FK
- L’alimentation entérale par gastrostomie
Contributions de : Daina Kalnins, MSc, RD et Janey Hughes, P.Dt, CDE
Sexualité et adolescence
Afin d’en apprendre davantage sur la fibrose kystique et la sexualité durant l’adolescence, lisez la brochure suivante qui répond aux questions courantes, en plus de consulter votre équipe de FK :
Transition de la clinique pour enfants à la clinique pour adultes
Dès que vous atteindrez l’âge de 18 ans, vous serez considéré comme un adulte et serez transféré de la clinique pédiatrique de FK à une clinique pour adultes.
Afin de vous assurer une transition en douceur et de vous préparer à ce changement, votre clinique pédiatrique pourra inviter le personnel de la clinique pour adultes (médecin, infirmière et autres membres de l’équipe) à venir vous rencontrer avec votre soignant ou parent à la clinique pour enfants. C’est alors qu’il faudra poser des questions sur ce qui vous préoccupe. Les membres du personnel de la clinique pour adultes veulent que vous vous sentiez à l’aise avec eux, tout comme vous l’étiez avec votre équipe de la clinique pédiatrique.