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En général, vers l’âge de 12 ou 14 ans environ, les adolescents FK commencent à prendre plus de responsabilités en ce qui a trait à leurs propres soins. Vous trouverez ci-dessous des conseils ciblés pour ce groupe d’âge.
La route vers l’indépendance
L’adolescence est une période au cours de laquelle on découvre son identité. Il est naturel que vous vouliez plus d’autonomie, mais il est également important que vous preniez les mesures appropriées pour rester en santé. Cela implique de travailler en collaboration avec vos soignants, vos parents et l’équipe de la clinique de FK. La fibrose kystique est une maladie progressive qui oblige à rester au meilleur de sa forme.
Pour parvenir à une plus grande indépendance, il est essentiel que vous soyez informé et appreniez à « bien vous prendre en charge ». Voici quelques suggestions pour vous aider à partir du bon pied :
Posez des questions concernant vos soins, notamment sur les raisons de l’administration de certains médicaments ou traitements.
Commencez à participer plus activement à vos traitements, par exemple « disposez » vos médicaments et « installez » le matériel nécessaire à votre traitement (pour que votre soignant révise le tout). Cette participation permet de renforcer la confiance et constitue une étape importante dans la transition vers l’auto-administration des soins.
Effectuez des recherches sur la fibrose kystique et sur ce que l’avenir vous réserve.
Prenez vos propres rendez-vous à la clinique de FK. Organisez-vous avant les rendez-vous et préparez une liste de questions.
Prenez les devants dans la communication avec les membres de l’équipe de la clinique.
Nutrition des adolescents
Vous savez déjà probablement combien il est important de consommer des aliments riches en calories et de prendre vos vitamines et suppléments nutritionnels. L’adolescence peut être une période difficile, car les tendances sociales véhiculées par les médias incitent les jeunes à se conformer à une certaine image. Il est impératif que vous discutiez avec l’infirmière ou la diététiste de votre équipe de FK des façons de maintenir votre poids et d’avoir une alimentation adéquate.
Voici quelques documents utiles publiés par les diététistes spécialisées en fibrose kystique de tout le Canada :
Contributions de : Daina Kalnins, MSc, RD et Janey Hughes, P.Dt, CDE
Sexualité et adolescence
Afin d’en apprendre davantage sur la fibrose kystique et la sexualité durant l’adolescence, lisez la brochure suivante qui répond aux questions courantes, en plus de consulter votre équipe de FK :
Transition de la clinique pour enfants à la clinique pour adultes
Quand on atteint 18 ans, on doit passer des soins pédiatriques à ceux offerts dans une clinique de FK pour adultes.
Afin de vous préparer à ce changement, votre clinique pédiatrique de FK pourrait organiser une rencontre entre vous et votre aidant/parent et un membre de l’équipe de la clinique pour adultes (médecin, infirmière ou autre) lorsque cette personne est présente à la clinique pédiatrique. C'est l’occasion idéale de poser des questions au sujet de ce qui pourrait vous préoccuper. Le personnel de la clinique pour adultes veut que vous soyez à l'aise avec lui, comme vous l’étiez avec votre équipe de soins pédiatriques.
En partenariat avec le comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK), nous avons conçu un guide intitulé Fibrose kystique : Guide de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes pour les personnes qui font ou feront prochainement cette transition. Ce guide vous outille pour que vous puissiez jouer un rôle actif pendant la transition, et que cette dernière se fasse harmonieusement. Il aborde les points suivants :
Points à prendre en compte avant votre première visite à la clinique
Questions à poser à votre nouvelle équipe clinique
Outils d’autogestion
Tableaux de suivi des renseignements sur votre pharmacie/la couverture de vos médicaments
Fibrose kystique : Guide de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes
Je m’appelle Kelly Ann Quinlan et j’ai 19 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Michael, mon frère de 24 ans, est également atteint de fibrose kystique, ce qui pose un problème puisque nous vivons sous le même toit et que nous devons, dans une certaine mesure, vivre séparément. Nous sommes très près de nos parents et, parfois, ils ont du mal avec les tâches supplémentaires et le ménage constant dû au fait d’élever deux enfants FK.
