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En général, vers l’âge de 12 ou 14 ans environ, les adolescents FK commencent à prendre plus de responsabilités en ce qui a trait à leurs propres soins. Vous trouverez ci-dessous des conseils ciblés pour ce groupe d’âge.
L’adolescence est une période au cours de laquelle on découvre son identité. Il est naturel que vous vouliez plus d’autonomie, mais il est également important que vous preniez les mesures appropriées pour rester en santé. Cela implique de travailler en collaboration avec vos soignants, vos parents et l’équipe de la clinique de FK. La fibrose kystique est une maladie progressive qui oblige à rester au meilleur de sa forme.
Pour parvenir à une plus grande indépendance, il est essentiel que vous soyez informé et appreniez à « bien vous prendre en charge ». Voici quelques suggestions pour vous aider à partir du bon pied :
Vous savez déjà probablement combien il est important de consommer des aliments riches en calories et de prendre vos vitamines et suppléments nutritionnels. L’adolescence peut être une période difficile, car les tendances sociales véhiculées par les médias incitent les jeunes à se conformer à une certaine image. Il est impératif que vous discutiez avec l’infirmière ou la diététiste de votre équipe de FK des façons de maintenir votre poids et d’avoir une alimentation adéquate.
Voici quelques documents utiles publiés par les diététistes spécialisées en fibrose kystique de tout le Canada :
Contributions de : Daina Kalnins, MSc, RD et Janey Hughes, P.Dt, CDE
Afin d’en apprendre davantage sur la fibrose kystique et la sexualité durant l’adolescence, lisez la brochure suivante qui répond aux questions courantes, en plus de consulter votre équipe de FK :
Quand on atteint 18 ans, on doit passer des soins pédiatriques à ceux offerts dans une clinique de FK pour adultes.
Afin de vous préparer à ce changement, votre clinique pédiatrique de FK pourrait organiser une rencontre entre vous et votre aidant/parent et un membre de l’équipe de la clinique pour adultes (médecin, infirmière ou autre) lorsque cette personne est présente à la clinique pédiatrique. C'est l’occasion idéale de poser des questions au sujet de ce qui pourrait vous préoccuper. Le personnel de la clinique pour adultes veut que vous soyez à l'aise avec lui, comme vous l’étiez avec votre équipe de soins pédiatriques.
En partenariat avec le comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK), nous avons conçu un guide intitulé Fibrose kystique : Guide de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes pour les personnes qui font ou feront prochainement cette transition. Ce guide vous outille pour que vous puissiez jouer un rôle actif pendant la transition, et que cette dernière se fasse harmonieusement. Il aborde les points suivants :
Besoin de plus d’informations? Contactez-nous par courriel au servicedaide@fibrosekystique.ca.
Mon nom est Tyrus Sleightholme. J'ai 17 ans et j'ai reçu le diagnostic de fibrose kystique alors que j'avais environ deux semaines.
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