Jo-Ann et Gordon Thow habitent dans la région de Durham, dans le sud de l’Ontario, où leur garçon Simon et leurs filles, Megan et Sarah ont grandi. Simon, maintenant âgé de 40 ans, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, après avoir présenté des symptômes courants de la maladie. Bien que bouleversant, son diagnostic n’était pas vraiment surprenant puisque la sœur de Jo-Ann était atteinte de fibrose kystique. Elle a reçu son diagnostic alors qu’elle fréquentait l’université, et est malheureusement décédée en 2014, cinq ans après une transplantation pulmonaire bilatérale.
Pour en savoir plusTransplantation
Le recours à la transplantation pourrait aider certaines personnes qui sont au stade avancé de la maladie à recouvrer la santé. À l’heure actuelle, les transplantations pulmonaire bilatérale, cardiopulmonaire et hépatique constituent les seuls traitements décisifs chez les personnes FK atteintes de maladie progressive.
Transplantation pulmonaire
Pour obtenir de l’information sur les transplantations pulmonaires, veuillez lire le document Transplantation pulmonaire et fibrose kystique, ou bien consulter le Document d’aide à la décision concernant la transplantion pulmonaire à l’intention des personnes atteintes de fibrose kystique, publié par l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa.
Centres de transplantation pulmonaire
Au Canada, cinq établissements ont instauré des programmes de transplantation pulmonaire à l’intention des personnes atteintes de fibrose kystique. Situés à Vancouver, Edmonton, Winnipeg, Toronto et Montréal, ces centres reçoivent des subventions d’encouragement aux centres de transplantation de la part de Fibrose kystique Canada. Les centres offrent leurs services sur demande des cliniques de FK.
Des ressources financières sont offertes aux personnes en attente d’une transplantation en vue de les aider, elles et leurs familles, à couvrir les coûts associés au déménagement et aux déplacements.
Transplantation hépatique
Pour plus d’information sur les transplantations du foie, veuillez visiter le site www.foie.ca
Besoin de plus d’informations? Contactez-nous par courriel au servicedaide@fibrosekystique.ca.