Témoignages de notre communauté

Lorsque j’étais enceinte de mon deuxième fils, Matthew, qui a maintenant 10 ans, une échographie effectuée vers ma 18^e semaine de grossesse a révélé que mon bébé avait un intestin échogène. Après d’autres échographies et des tests génétiques, on m’a dit que mon bébé était très probablement atteint de fibrose kystique. Peu de temps après la naissance de Matthew, des épreuves sanguines l’ont confirmé.

Je me souviens du moment où le médecin est venu aux soins intensifs néonataux au Hospital for Sick Children (SickKids), pour me dire que les spécialistes voulaient me parler. Ma mère et moi avons été accompagnées jusqu’à une petite pièce où plusieurs autres spécialistes attendaient. Ils m’ont dit que Matthew était atteint de fibrose kystique et ont attendu ma réaction. Les premiers mots qui sont sortis de ma bouche ont été :

« D’accord; qu’est-ce qu’il faut faire maintenant? »

Mon mari et moi avons décidé que nous allions faire tout ce qu’il fallait pour que notre fils puisse vivre longtemps et en santé. Nous allions militer, amasser des fonds et nous assurer qu’il ait accès à tout ce dont il aurait besoin.

Nous avons essayé de limiter nos recherches en ligne et nos lectures sur la fibrose kystique parce que nous savions que chaque enfant est différent. Avant même que Matthew naisse, on nous a mis en communication avec la clinique de fibrose kystique du SickKids, qui nous a expliqué ce à quoi nous devions nous attendre et nous a donné des ressources utiles. Nous savions que les médicaments et les traitements allaient coûter cher, mais nous avions tous les deux de bonnes assurances sur lesquelles nous espérions compter.

Nous savions aussi qu’avec un diagnostic précoce, Matthew aurait dès le départ les soins dont il aurait besoin. Nous avons respecté les traitements deux fois par jour et avons veillé à donner à Matthew tous les médicaments, vitamines et aliments salés/gras nécessaires à sa croissance. Comme famille, nous pesons maintenant toujours les avantages et les risques avant de voyager ou de participer à un grand événement, parce que Matthew pourrait facilement devenir malade et il lui faudrait plus de temps pour lutter contre une infection.

Nous avons vécu des choses au cours des neuf dernières années qui ne se seraient pas produites si Matthew n’avait pas la fibrose kystique. Ses premiers défis sont survenus pendant les six premiers mois de sa vie en raison de complications d’une chirurgie subie à la naissance, puis durant les six semaines pendant lesquelles il a été hospitalisé au SickKids. Ces défis nous ont aidés à bâtir des liens solides avec ses professionnels de la santé, des liens qui sont devenus encore plus forts.

Un de nos grands moments de joie s’est produit en février 2017 quand nous avons reçu un appel du SickKids pour nous dire que Matthew était l’une des deux personnes acceptées dans le cadre d’une étude sur les modulateurs de la CFTR. Il avait quatre ans et demi et allait entreprendre son traitement le jour de la Saint-Valentin. J’ai vraiment eu l’impression que le sort jouait en notre faveur et que l’étude allait aider Matthew à rester en santé jusqu’à la découverte d’un traitement curatif. Matthew prend encore le médicament, qui a contribué à ralentir la progression de sa fibrose kystique.

Depuis la naissance de Matthew, notre famille s’est mobilisée pour amasser des fonds et sensibiliser la population à la fibrose kystique. Au cours de ces neuf années, nous avons tenu des événements couronnés de succès tels que le tournoi de golf de notre famille, Mulligans Fore Matthew, et une maison hantée à l’Halloween qui nous a permis de recueillir 210 000 $ pour Fibrose kystique Canada. J’ai pris la parole dans le cadre de plusieurs événements et je fais partie de la Section District de Peel, que j’aide dans sa présence sur Facebook. Matthew a participé à de nombreuses études cliniques pour le SickKids au fil des ans. Je crois que tout ce qui peut être fait pour aider ceux qui viendront après nous en vaut la peine. Tout comme j’apprécie les combattants de la FK qui nous ont précédés.

Je suis pleine de gratitude envers toutes les formidables personnes de la communauté fibro-kystique que ma famille et moi avons rencontrées. Je fais partie d’un groupe de mamans sur lesquelles je peux toujours compter pour trouver de l’information et obtenir du soutien! Voir nos amis, notre famille et la communauté s’unir pour appuyer notre fils et notre famille est vraiment très touchant.