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LES DERNIÈRES ACTUALITÉS EN DÉFENSE DES DROITS

Fibrose kystique Canada
/
Défense des droits et des intérêts

MARCH 18, 2020

Ce qui fait la nouvelle

Conférences de presse à Ottawa, Toronto et Regina
Le mercredi 11 mars, Fibrose kystique Canada a tenu des conférences de presse dans trois villes pour demander au gouvernement de rendre des comptes concernant les changements de réglementation proposés qui mettent la vie des patients en danger.

À Ottawa, la présidente et chef de la direction de FK Canada, Kelly Grover, a demandé au gouvernement fédéral de freiner la mise en œuvre des changements proposés au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés et de les réexaminer pour que l’accès aux nouveaux médicaments innovateurs essentiels tels que Trikafta ne soit ni retardé, ni refusé. La Dre Elizabeth Tullis a décrit les effets significatifs et de grande envergure des modulateurs du CFTR. Les défenseurs des droits des personnes FK Nadine Imbleau-Redman et Paul Redman ont partagé leurs expériences et leurs inquiétudes, et nous avons répondu aux questions de la Presse canadienne sur les effets et les impacts de Trikafta. Voir la conférence de presse (débutant à 12 min. 45 sec.).

Pendant que nous étions sur la Colline du Parlement, nous avons eu plusieurs conversations avec des députés, dont certains ont dit comprendre nos inquiétudes et étaient au courant de la question et de ses répercussions sur la communauté FK. Ces rencontres ont donné lieu à plusieurs invitations de suivi, auxquelles nous allons donner suite.

Kathryn Nowers, directrice des politiques pour Santé Canada, a pris note de nos inquiétudes concernant le manque de transparence et le processus pour en arriver aux changements proposés par le CEPMB. Si elle a porté attention à nos signaux d’alarme, elle croit malheureusement toujours que le CEPMB peut trouver un équilibre entre l’établissement de prix inférieurs pour les médicaments et l’accès aux nouveaux médicaments innovateurs, avant le 1er juillet. Nous allons faire d’autres démarches, parce que nous savons qu’il a fallu deux ans et demi au CEPMB pour en arriver à l’étape actuelle et qu’il leur faudra certainement plus de quatre mois pour faire les changements nécessaires.

Nous avons également pu rencontrer plusieurs journalistes qui ne pouvaient pas être présents à la conférence de presse, y compris des reporters de CBC Radio, du Globe and Mail, de CTV National News et de la Presse canadienne.

Le mercredi 11 mars, nous avons également tenu des conférences de presse à Regina et à Toronto. Voir la conférence de presse de Toronto.

Nous saluons haut et fort la communauté FK en ligne qui s’est jointe à nous sur Facebook, Instagram et Twitter. Merci de nous avoir aidés à nous faire entendre pour la FK. Ensemble, nous sommes plus forts.

Nous avions prévu tenir des conférences de presse ailleurs au pays, y compris à Québec, Winnipeg, Halifax et Victoria. Mais à la lumière des précautions nécessaires pour prévenir la propagation de la COVID-19 et puisque l’attention des médias est fixée sur cette question, nous annulons ces événements. Nos efforts ne s’arrêtent toutefois pas là, ni notre réflexion sur les étapes suivantes pour freiner les changements du CEPMB.

Autres nouvelles en matière de défense des droits

Annulation de la réunion des intervenants du CEPMB
La rencontre des intervenants du CEPMB qui était prévue pour le 18 mars a été annulée en raison de la COVID-19. Nous continuons à faire des demandes pour qu’une réunion virtuelle ait lieu avec le conseil d’administration et pour que soit réexaminée la période de consultation qui reste, à la lumière des répercussions de la COVID-19.

Rallye de la CORD à Ottawa
Le mardi 10 mars, le personnel du bureau d’Ottawa de FK Canada et le membre du conseil d’administration Stuart Hodge ont participé au rallye Fight for Our Lives de l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) sur la Colline du Parlement, avec des familles et des membres de la communauté FK. Ils ont joint leurs voix à celles d’autres membres de la communauté des maladies rares dans le but de dénoncer les lignes directrices proposées du CEPMB, qui auront un impact sur l’accès aux nouveaux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies. Nous appuyons le message de la CORD et avons participé au rallye avec plaisir.

Défi de 100 jours 

Vertex Pharma a accepté le défi, mais le gouvernement de l’Ontario n’a pas encore agi.

Accroissement de l’appui politique

  • Pour la première fois, nous recevons des appels de politiciens. Il s’agit d’un progrès important et un signe que vos voix sont entendues. Quelques faits saillants récents :
  • Les députés Jim Wilson et John Nater ont soulevé la question au Parlement.
  • Le député provincial de l’Ontario Chris Glover a soulevé la question à l’Assemblée et envoyé un représentant à notre conférence de presse de Toronto.
  • Le député provincial de l’Ontario Terry Dowdall a rencontré une famille FK, la famille Vanstone, et l’a mentionné sur les réseaux sociaux.
  • Nous avons rencontré les députés fédéraux Martin Shields, qui partage nos préoccupations et appuie nos efforts, et Chris d’Entremont, qui est entièrement dévoué à la cause. Ils nous ont tous deux assuré d’autres appuis au sein du Parti conservateur.
  • Les députés suivants se sont entretenus avec nous après la conférence de presse à Ottawa :

Agissez

Vous êtes prêts à agir? Notre trousse d’outils « Passez à l’action » vous aidera à obtenir des rendez-vous, vous adresser aux médias et motiver votre réseau à se joindre à la lutte pour l’accès aux médicaments essentiels au traitement de la fibrose kystique au Canada.

Partagez votre histoire sur les réseaux sociaux pour laisser savoir à tous que #laFKnattendpas! N’oubliez pas de nous étiqueter pour nous permettre d’amplifier votre voix davantage. Vous trouverez des sources d’inspiration sur notre affichage de mots-clic.

Servez-vous de nos listes Twitter pour trouver votre député et lui dire que le gouvernement doit s’arrêter et réexaminer les changements aux CEPMB, afin que l’accès aux nouveaux médicaments tels que Trikafta ne soit ni retardé, ni refusé.

Vous trouverez d’autres outils et des idées dans notre trousse d’outils « Passez à l’action ».

Couverture médiatique

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