Amis & Fibrose Kystique
JANUARY 24, 2017
Nous savons tous que les mesures de prévention des infections auxquelles doivent se soumettre les personnes fibro-kystiques font en sorte qu’il est parfois difficile de se faire des amis également atteints de la maladie. Pourtant, ces amitiés entre personnes qui vivent une même situation ont une grande importance.
Nous avons consulté des membres de la communauté FK qui nous ont parlé des liens d’amitié qu’ils établissent et entretiennent en ligne. Voici leurs commentaires…
- « Mon réseau préféré pour communiquer avec les autres personnes fibro-kystiques est Facebook. C’est le lieu le plus polyvalent; nous pouvons partager les émotions, les succès et les frustrations associés au fait de vivre avec la fibrose kystique et nous pouvons suivre les progrès de ceux qui luttent contre la maladie à nos côtés. Facebook nous permet d’entretenir des amitiés avec toutes sortes de gens, on a toujours le choix de suivre leur activité sur le réseau et de choisir d’interagir ou non, d’aimer ou non leurs publications, de leur souhaiter bon anniversaire et d’entretenir une amitié bien réelle. Ce sont des amis tenaces et fidèles qui nous envoient des messages. commentent nos publications, nous envoient des mots d’encouragement lorsque les journées sont plus difficiles et ils nous font savoir qu’ils sont toujours là pour nous. Enfin, Facebook nous permet de nous identifier aux autres. Voir des photos d’autres personnes comme nous qui se battent, qui doivent peut-être être hospitalisés en même temps que nous et savoir que quelqu’un d’autre sait exactement ce que vous ressentez à ce moment précis, tout cela nous apporte un réconfort. »
– Meaghan MacRury - « Avant la création du compte Instagram @CFcanada, je ne tentais pas vraiment d’être en contact avec d’autres personnes fibro-kystiques. Mais avec la diversité des gens qui participent à votre compte Instagram, je constate que beaucoup de gens livrent le même combat que moi contre la FK. Je ne suis pas vraiment devenue leur amie proche, mais comme plusieurs d’entre eux sont plus âgés que moi, ils me donnent indirectement l’espoir que vieillir avec la FK n’est peut-être pas aussi terrible que je l’avais imaginé. »
– Emma Fontaine - « Les groupes Facebook constituent pour moi le moyen privilégié de rencontrer d’autres personnes fibro-kystiques et de garder le contact avec mes amis fibro-kystiques actuels. Facebook me permet aussi de démarrer des groupes comme « The Breathing Space – A place for Canadian adults living with CF » et « Cystic Fibrosis Mummies » où on peut s’exprimer, partager, poser des questions ou donner et recevoir des conseils judicieux. »
– Kim Wood - « Mon moyen préféré pour me faire des amis fibro-kystiques en ligne est probablement Facebook. Je participe à quelques groupes et j’apprécie lire les témoignages et les histoires des autres. Savoir que quelqu’un d’autre vit la même chose que moi et s’en sort est certainement réconfortant. »
– Mackenzie Norris - « Je communique avec les autres personnes fibro-kystiques par Facebook et Instagram. J’aime les deux réseaux, mais pour différentes raisons. Sur Facebook, j’ai un solide groupe de soutien formé de personnes atteintes de la maladie (ce qui est bien car nous ne pouvons nous rencontrer en personne). Être régulièrement en contact avec d’autres personnes fibro-kystiques fait en sorte que nous ne nous sentons pas seuls, d’autant plus que nous pouvons partager des conseils sur nos traitements, sur les relations avec les médecins, rechercher des cours ou un emploi. Tout cela est tellement important! Instagram est un outil fort différent. Je peux communiquer avec des personnes fibro-kystiques du monde entier. Les contacts qu’on y fait sont moins ″ tissés serrés ″ que sur Facebook, mais c’est un outil fantastique pour la communauté FK. »
– Abby McFee - « FaceTime/Skype/Tango sont parfaits pour des contacts vidéo lorsque notre niveau d’énergie le permet. Lorsque la respiration est courte et qu’il m’est difficile de converser, alors les textos et la messagerie instantanée font parfaitement l’affaire! »
– Erin Sullivan - « J’ai bien aimé mon expérience de développer des liens avec d’autres personnes fibro-kystiques sur les médias sociaux. J’ai eu de nombreux messages privés de personnes qui ont trouvé ma page inspirante, et je leur rappelle que je n’ai pas eu à relever les mêmes défis que la plupart des personnes fibro-kystiques, car j’ai la chance d’avoir toujours eu une santé relativement bonne. »
– Jordan Leibel - « Pour moi, la façon la plus simple de communiquer avec d’autres personnes fibro-kystiques a été Facebook, car je peux me joindre à un groupe qui se spécialise sur un aspect particulier de la maladie (par exemple, un groupe de femmes fibro-kystiques qui sont mère ou qui tente d’avoir des enfants), mais je peux aussi communiquer de façon privée par messenger. »
– Terra Stephenson