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Appel à la participation : mois de la sensibilisation à la FK, mai 2017

MARCH 31, 2017

Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et cette année, Fibrose kystique Canada veut que les Canadiens comprennent l’importance d’un accès à des médicaments et à des soins abordables pour les personnes qui sont atteintes de fibrose kystique ou d’une autre maladie rare. Comme le savent de nombreuses personnes dans notre communauté, les médicaments progressent sans arrêt et des médicaments qui peuvent changer la vie commencent à apparaître ou sont en cours de développement. Cependant, en raison de leur coût, ces médicaments peuvent être impossibles à obtenir pour les personnes qui en ont besoin.

Nous avons besoin de vous!

Nous mettons sur pied une campagne dans le but de vous engager, notre communauté, à signer une pétition implorant les gouvernements provinciaux à travers le Canada d’offrir le remboursement d’un médicament dont ont besoin les patients atteints de fibrose kystique. À l’heure actuelle, Orkambi est prescrit par les médecins dans tout le pays, mais son coût élevé le rend difficile à obtenir sans couverture d’assurance provinciale.

Nous sommes à finaliser cette campagne que nous prévoyons lancer au mois de mai. Pendant que nous réglons les derniers détails, nous avons besoin de personnes qui sont prêtes à participer à la campagne et capables de le faire, afin que nos voix soient entendues; des personnes telles que vous. Si vous souhaitez participer, continuez à lire!

De quoi s’agit-il?

Quoi : Nous cherchons des personnes prêtes à prendre part à la création d’une vidéo ou d’une série de photos pour la campagne (que ce soit avec votre propre appareil ou dans le cadre d’une séance de photo/vidéo).

Qui : Toute personne atteinte de fibrose kystique, qui aime une personne atteinte ou qui est touchée par la fibrose kystique au Canada. Il peut s’agir par exemple de parents, d’amis, de collègues, de professionnels de la santé ou de personnes de tous âges atteintes de FK.

Où : Partout à travers le Canada! Nous voulons saisir une représentation réelle de la communauté d’un océan à l’autre. Il est donc important que nous obtenions la participation de personnes de toutes les provinces et tous les territoires.

*Si vous êtes dans la région du Grand Toronto ou que vous pouvez vous y rendre, et que vous souhaitez faire partie d’un tournage officiel à la mi-avril, faites-nous signe.

Autres notes :  La campagne pourrait inclure des membres de la famille de personnes fibro- kystiques, de même que des personnes qui sont atteintes de la maladie. Nous allons peut-être recréer des moments chargés d’émotions qui seront parfois difficiles. Si vous êtes disposé à en faire partie, veuillez nous le faire savoir. Le bien-être et la sécurité sont nos priorités pour cet élément de la campagne et nous travaillons avec des directeurs, des équipes et des photographes professionnels pour y veiller en tout temps.

Communiquez avec nous

Si vous croyez vouloir faire partie de ce qui précède, veuillez nous envoyer un message par courriel à public-relations@cysticfibrosis.ca et inclure ce qui suit :

  1. Prénom
  2. Nom
  3. Âge
  4. Sexe
  5. Notes particulières – Êtes-vous en mesure de participer à un tournage vidéo ou une séance de photos à Toronto? Avez-vous subi une transplantation pulmonaire? Votre médecin vous a-t-il prescrit Orkambi? Avez-vous profité d’un accès à Kalydeco? Avez-vous une histoire émouvante à raconter? Veuillez inclure également tout autre renseignement dont vous souhaitez nous faire part.

Nous veillerons à tenir au courant tous ceux qui communiquent avec nous concernant les progrès de la campagne, les besoins en matière de participation, etc. Nous remercions tous ceux qui veulent nous aider à faire entendre la voix de notre communauté!