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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Archives - August, 2016

En primeur : les points saillants du Registre sur la FK

Le mois dernier, nous avons lancé le Rapport annuel 2014 du Registre canadien sur la FK! Le Registre démontre que nous voulons plus que jamais…

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Comprendre comment les autres protéines du corps interagissent avec le CFTR

Le Dr Igor Stagljar, un chercheur subventionné par Fibrose kystique Canada, fait partie d’une équipe qui effectue des recherches innovatrices qui pourraient mener à la…

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Shinerama : les meilleurs conseils pour recueillir des fonds

La journée Shinerama est certes l’événement marquant de Shinerama, mais les mois qui précèdent sont cruciaux si vous voulez atteindre ou même dépasser votre objectif…

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Mise à jour sur ORKAMBI : lettre de Vertex Pharmaceuticals

Nous avons de nouveaux renseignements à communiquer concernant ORKAMBIMC; veuillez lire la présente lettre, reçue de Vertex par Fibrose kystique Canada au sujet du nouvel…

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Dix avantages d’être bénévole à Fibrose kystique Canada

Le bénévolat avec FK Canada est une excellente façon de vous impliquer et de donner de votre temps. Non seulement est-ce que vous aidez notre…

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Pleins feux : Ross Drake

Dites bonjour à Ross Drake, de Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Ross est le père de trois fils, dont deux vivent avec la fibrose kystique (FK). Ross…

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‘Shiner’ du mois – juin 2016

Bonjour aux membres de la communauté Shinerama, Nous sommes vraiment emballés d’annoncer l’étudiante « Shiner » pour le mois de juin. Nous avions de nombreux excellents candidats,…

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Report de la décision relative au remboursement d’ORKAMBIMC

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a annoncé aujourd’hui que la demande soumise concernant ORKAMBIMC (lumacaftor/ivacaftor) serait étudiée lors d’une…

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Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : L’histoire de Simone

Je m’appelle Simone McFee. J’ai 25 ans, j’habite en Colombie-Britannique et j’ai la fibrose kystique (FK). Plus je vieillis, plus cette maladie évolutive interfère avec…

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