Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Archives - July, 2016

Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : L’histoire de Simone

Je m’appelle Simone McFee. J’ai 25 ans, j’habite en Colombie-Britannique et j’ai la fibrose kystique (FK). Plus je vieillis, plus cette maladie évolutive interfère avec…

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Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : L’histoire de Rae-Anne

Je m’appelle Rae-Anne Davidson. J’ai 28 ans et je suis d’Ayer’s Cliff, au Québec. J’ai reçu le diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge de…

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Journée de sensibilisation à la FK sur la Colline du Parlement

Le mardi 10 mai 2016, le personnel du Nord et Est de l’Ontario s’est rassemblé sur la Colline du Parlement, dans la capitale nationale, pour…

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Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : un meilleur avenir

L’accès à des traitements peut non seulement signifier des résultats qui changent la vie pour les personnes atteintes d’une maladie rare, mais il peut aussi…

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Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : les coûts humains

John* prend Orkambi depuis deux ans et demi, tout d’abord dans le cadre de l’étude clinique, puis de l’étude de prolongation, et maintenant grâce à…

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Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : Abby

Pour lancer notre série sur la défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques, voici l’histoire d’Abby, une résidente de la Colombie-Britannique âgée de…

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MESURES EN FAVEUR DES PERSONNES FIBRO-KYSTIQUES : accès aux médicaments

Le processus d’approbation des médicaments au Canada Le processus par lequel un médicament passe du laboratoire aux patients pouvant en bénéficier est long et complexe….

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Faire de la FK de l’histoire ancienne : faire valoir les droits de notre communauté

L’un de nos rôles en tant qu’organisme sans but lucratif est de militer pour vous, les membres de notre communauté. Depuis 1960, nous nous sommes…

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Le dépistage néonatal de la fibrose kystique au Canada montre des bienfaits

Amelia Ann Steeves de Victoria, C.-B., est née à l’automne 2011 et a reçu un diagnostic de FK grâce au dépistage néonatal. On la voit…

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