Chers employés de l’hôpital…

MAY 23, 2017

S’il y a une chose que les personnes fibro-kystiques connaissent bien, c’est le séjour à l’hôpital. Si, en tant que personne atteinte de FK, vous pouviez écrire une lettre aux employés de l’hôpital où vous recevez des soins, que leur diriez-vous?

• « Tout d’abord, j’aimerais qu’ils sachent que les soins médicaux et les traitements courants que je reçois sont les meilleurs qui soient. C’est toujours un immense soulagement de savoir qu’ils s’informeront de mes besoins afin que je puisse respecter ma routine quotidienne habituelle plutôt que je doive constamment m’adapter à la routine de l’hôpital. Puis, comme la prévention des infections est d’une importance capitale, je demanderais (gentiment, bien sûr) à tout le personnel de toujours se souvenir de bien laver leurs mains avant de pénétrer dans ma chambre. Ensuite, comme le sommeil est essentiel à ma santé, il peut être frustrant de se faire réveiller tôt le matin si cela n’est pas absolument nécessaire, surtout lorsque notre sommeil a été perturbé toute la nuit par les sonnettes d’appel, l’ouverture et la fermeture des portes, le va-et-vient des infirmières venues administrer des médicaments par intraveineuse ou des techniciens de laboratoire venus prélever des échantillons sanguins ou encore alors avec des tubes insérés dans le corps. Lorsqu’on tente de se remettre sur pied, il est essentiel d’avoir une bonne nuit de sommeil, ce qui est à peu près impossible lorsqu’on est hospitalisé. Le simple fait que le personnel de l’hôpital reconnaisse ce fait est réellement utile. » – Kim Wood
• « Bien sûr, c’est génial que le personnel qui soigne souvent des personnes fibro-kystiques nous laisse plus d’espace et exerce un contrôle moins serré que pour certains autres patients, mais je les mettrais en garde contre le danger de nous ignorer sauf lorsque nous avons besoin de médicaments. Je comprends que certains patients exigent des soins plus soutenus que moi, mais un des principaux défis auxquels nous faisons face à l’hôpital est l’ennui et dès lors, une simple visite de vérification peut être fort appréciée. » – Terra Stephenson
• « Soyez aussi attentionné que possible, parce que je n’aime pas être traité comme si j’étais en phase terminale et que j’aime bien converser un peu avec les gens. » – Nicholas Evans
• « Je pourrais écrire un livre sur ce sujet! Mais brièvement, disons que ma chambre d’hôpital constitue mon espace privé et que j’apprécie vraiment que l’on frappe à ma porte avant d’entrer et que l’on respecte le signe à ma porte qui demande de ne pas me réveiller avant 9 h. » – Mackenzie Norris
• « Écoutez… Nous, les personnes fibro-kystiques, sommes vraiment à l’écoute de notre corps. Nous avons vécu toutes sortes de situations et savons ce qui fonctionne ou ne fonctionne pas pour nous. Par exemple, si nous disons “pas cette veine-ci”, croyez-nous. Il est frustrant de faire mille et une tentatives pour finalement, revenir au point de départ. Écoutez ce que nous disons, ce que nos familles disent, particulièrement dans le cas d’une transplantation : si nous demandons de recourir à notre équipe soignante habituelle, ce n’est pas parce que nous doutons de vos connaissances ou de votre compétence, mais simplement parce que ceux qui nous traitent sur une base régulière sont à même de comprendre la complexité d’une maladie qui touche plusieurs organes et notre histoire médicale. » – Robert Burch

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