Comment la peur d’une famille s’est transformée en espoir pour l’avenir
FEBRUARY 23, 2023
Warren, mon mari, et moi vivons au Manitoba avec nos trois enfants, Lucas (12 ans), Oliviah (8 ans) et Wyatt (7 ans). Je me passionne pour la santé et le bien-être et je suis en train de suivre une formation en nutrition holistique. Avec les enfants et leurs activités parascolaires, nous sommes extrêmement occupés. Wyatt et Lucas jouent au hockey et Oliviah fait de la gymnastique.
Lorsque Wyatt n’avait que deux semaines, nous avons reçu un appel de notre pédiatre. C’était pour nous informer que le résultat du dépistage néonatal était anormal et qu’il pourrait s’agir de la fibrose kystique (FK). Nous ne connaissions absolument rien à propos de cette maladie et nous avons passé la soirée à faire des recherches. L’information que nous avons trouvée était accablante, mais nous nous accrochions à l’espoir que les résultats étaient peut-être erronés. Wyatt était en bonne santé et en pleine croissance, alors nous ne pensions tout simplement pas qu’il puisse être atteint d’une telle maladie. Le jour suivant, nous avons été convoqués à la clinique de fibrose kystique de notre hôpital où le médecin nous a confirmé le diagnostic de FK de Wyatt. Nous étions complètement bouleversés et très inquiets pour son avenir. Il ne s’agissait pas d’une simple fracture qui finit par se ressouder, mais bien d’une maladie incurable qui affecterait des pans de sa vie que nous ne pouvions même pas imaginer.
Au moment du diagnostic, on lui a prescrit des enzymes et une multivitamine spéciale. On a réalisé rapidement que cette maladie aurait des répercussions sur de nombreux aspects de sa vie. Les séances de physiothérapie se sont greffées à notre routine quotidienne.
L’état de santé de Wyatt a connu des hauts et bas fréquents, et les premières années de sa vie n’ont pas été faciles. Peu de temps après le diagnostic, on nous a dit que son poumon s’était affaissé en raison d’un mauvais rhume. Il tombait malade souvent et devait prendre des antibiotiques à répétition. Il a également été hospitalisé à l’âge d’un an et demi seulement. Cela nous rappelait sans cesse que la vie est fragile et peut basculer en un instant, qu’une seule infection peut causer des lésions pulmonaires permanentes. Wyatt a dû faire aussi de grands efforts pour maintenir un poids santé. À la naissance, il se situait au 90e percentile et en l’espace d’un an, son poids a chuté au 15e percentile. Nous avons travaillé fort pour le maintenir au 50e percentile tout en favorisant une saine alimentation.
Au départ, nous n’étions pas très emballés à l’idée de nous impliquer au sein de la communauté FK et de Fibrose kystique Canada, car nous avions peur d’entendre les histoires bouleversantes de ceux qui vivent avec cette maladie. Malgré tout, nous avons participé à notre première Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne en 2016, alors que Wyatt n’avait encore que quelques mois. Ensuite, j’ai commencé à m’investir davantage au sein de cette formidable communauté lorsque Wyatt a eu deux ans environ. On y a puisé tellement d’espoir et d’esprit positif. C’est là que nous avons entendu parler pour la première fois des modulateurs de la maladie et de tous les médicaments prometteurs en voie de développement. Plutôt que d’entendre des histoires négatives sur la FK, nous avons trouvé énormément d’espoir en l’avenir.
J’ai été si émue d’apprendre que Trikafta serait disponible au Canada. Nous avons plaidé pendant des années pour son approbation et son financement, alors nous attendions ce jour avec beaucoup d’espérance. Je connais de nombreux adultes atteints de FK qui ne pouvaient plus attendre très longtemps l’arrivée de ce médicament. Nous avons lutté avec acharnement pour y arriver. Nous avons célébré cette victoire, puis nous avons orienté nos efforts pour que les enfants de six ans et plus obtiennent également l’accès à Trikafta. Lorsque ce jour est arrivé, c’était surréel. C’était l’espoir auquel nous nous étions accrochés depuis la tombée du diagnostic : un médicament qui permettrait à Wyatt de vivre pleinement une vie en santé.
Wyatt a commencé à pendre Trikafta en octobre 2022 et son état de santé s’est amélioré grandement. Après une semaine ou deux seulement, sa toux a disparu. Il a même cessé de tousser durant ses traitements. Lorsqu’il est enrhumé, il n’a plus besoin de prendre d’antibiotiques. Il peut jouer et faire les choses qu’il aime plus longtemps plutôt que de subir d’autres traitements pour se débarrasser des sécrétions.
Lorsqu’il a commencé à prendre Trikafta, c’était la première fois que je pouvais reprendre une grande respiration et ne pas m’inquiéter de son avenir. Ce médicament lui donne droit à un avenir normal. Une vie où il pourra faire tout ce qu’il souhaite. Il pourra faire du sport, des études et avoir une carrière, se marier et fonder une famille, ou tout ce à quoi il aspirera dans sa vie. Il pourra consacrer davantage de temps à faire ce qu’il aime au lieu de s’inquiéter de son état de santé. Trikafta nous procure tellement d’espoir que notre fils pourra connaître un bel avenir, ce qui n’était pas le cas lorsque nous avons appris son diagnostic.
Tant de personnes atteintes de cette maladie peuvent s’épanouir grâce à la générosité des donateurs. Trikafta est un cadeau pour de nombreuses personnes qui vivent avec la FK, mais ce n’est pas tout le monde qui peut en profiter. Nous devons continuer à recueillir des fonds jusqu’à ce que chaque personne fibro-kystique ait accès à un médicament qui puisse lui offrir la même qualité de vie que Trikafta. Ultimement, nous poursuivrons notre quête jusqu’à ce qu’un traitement curatif soit découvert, mais en attendant, nous voulons faire en sorte que tout le monde jouisse de la même qualité de vie que Wyatt. Nous souhaitons que tous aient le même espoir en l’avenir que nous en avons pour Wyatt.