Défendre vos droits auprès de votre équipe FK

AUGUST 3, 2017

Les médecins, les parents et les personnes touchées par la FK sont unanimes : une des choses les plus difficiles lorsqu’on fait la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est la défense de ses propres droits et intérêts. Voici donc quelques conseils de certaines personnes qui ont vécu l’expérience :

• « Il faut parfois faire des compromis. Soyez engagés dans vos propres soins. Lorsque les membres de votre équipe soignante constatent que vous connaissez votre propre histoire, êtes conscients des symptômes de la maladie et des réactions de votre corps, ils sont dès lors plus attentifs. Ce sera aussi le cas lors de vos visites aux autres hôpitaux et services d’urgence. Ayez toujours avec vous le numéro de téléphone de votre clinique principale afin que les médecins puissent communiquer avec elle s’ils doivent poser des questions ou demander qu’on leur envoie des dossiers. Le fait d’être accompagné par un partenaire ou un proche qui peut protéger vos droits et intérêts lorsque vous êtes dans l’impossibilité de le faire peut s’avérer fort utile. » – Rob Burtch
• « Vous êtes la personne la mieux placée pour protéger vos droits. Les médecins qui m’ont traitée m’ont tous dit que les personnes fibro-kystiques connaissent leur corps mieux que quiconque et c’est vrai. Si vous n’êtes pas d’accord avec un plan de traitement que l’on vous propose, ou avez le sentiment que votre régime thérapeutique n’est pas efficace, dites-le. C’est votre vie, alors faites-vous entendre. Un jour, vous serez heureux de l’avoir fait. Lorsqu’on a la FK, il y a plein de choses que l’on ne contrôle pas, mais la défense de vos droits dépend uniquement de vous! » – Meaghan MacRury
• « Je suis très franc avec les membres de mon équipe de soignants. Si je ne suis pas d’accord, si je sens que j’ai besoin de quelque chose de différent, je le dis. Ils travaillent bien avec moi et me dispensent les meilleurs soins. » – Mackenzie Norris
• « Faites vos propres recherches! Apprenez tout ce que vous pouvez sur la FK, vos médicaments, vos thérapies et les services de santé. Posez des questions lorsque quelque chose ne vous semble pas clair ou adéquat, et soyez à l’écoute de votre corps afin de pouvoir bien expliquer vos réactions. Si vous habitez en Colombie-Britannique, je vous recommande d’utiliser le service en ligne My eHealth; il s’agit d’un site web qui vous permet d’avoir accès aux résultats de vos tests de laboratoire, et qui assure que votre équipe de soignants détecte toute nouvelle infection. » – Terra Stephenson
• « N’ayez pas peur de poser des questions sur un traitement que l’on vous prescrit. Il est important que vous compreniez la nature des traitements et des médicaments que l’on vous prescrit et que vous en connaissiez les effets secondaires. Si quelque chose ne vous convient pas, n’hésitez pas à le dire. Collaborez avec votre équipe de soignants, elle est là pour vous aider. Si vous souhaitez essayer un nouveau traitement ou un traitement alternatif, parlez-en d’abord avec votre équipe de soignants pour vous assurer qu’il n’est pas contre-indiqué. » – Brenda Chambers Ivey
• « Parlez, parlez, parlez! Vous connaissez votre corps mieux qui quiconque; après tout, c’est VOTRE corps. N’hésitez jamais à faire part de vos préoccupations. Votre équipe est là pour vous aider, et pas seulement pour s’occuper de vos poumons. Ces gens se préoccupent de votre qualité de vie. » – Chelsea Gagnon
• « Votre équipe de soignants est là pour vous aider; soyez totalement transparent sur vous-même et sur ce qui vous préoccupe : vous en profiterez plus tard. Continuez de vous informer et d’apprendre sur votre maladie, sur les réactions de votre corps et sur les mesures proactives que vous pouvez prendre. Si vous n’êtes pas certain de quelque chose, POSEZ DES QUESTIONS. Prenez des notes ou tenez un journal de vos réactions aux traitements. Dressez une liste de questions à mesure qu’elles surgissent et posez-les lorsque vous consultez l’équipe de la clinique. Encore une fois, soyez reconnaissant, patient et gentil avec les professionnels de la santé; ils dispensent d’excellents soins, font preuve de compassion et sont là pour vous aider. » – Alexander McCombes

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