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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Des évaluateurs de notre communauté aident Fibrose kystique Canada dans la sélection de nouveaux projets de recherche à subventionner

L’un des principes directeurs du Plan stratégique de Fibrose kystique Canada est de veiller à ce que notre travail trouve écho auprès des membres de la communauté canadienne de la fibrose kystique (FK). Ainsi, en préparation à notre concours de subventions et de prix en recherche l’an dernier, nous avons travaillé avec les membres de notre communauté pour définir les principales priorités en matière de recherche sur la fibrose kystique. Dans le cadre d’un sondage et d’ateliers sur l’établissement des priorités, nous avons pu définir 11 sujets prioritaires. Pour en savoir plus sur les priorités et notre processus, consultez notre infographique

Lorsque nous avons lancé notre concours de subventions et de prix l’automne dernier, nous avons demandé aux candidats de présenter des propositions de recherche portant sur ces 11 sujets prioritaires. Pour évaluer les propositions et subventionner les meilleurs projets de recherche, nous avons toujours tenu un long processus d’examen qui englobait des critiques écrites par des experts internationaux de la FK, des évaluations écrites par un groupe d’experts canadiens et américains de la FK suivies d’une discussion avec ce groupe pour connaître les mérites scientifiques des propositions. Au cours des dernières années, nous avons également invité un patient atteint de FK et le parent d’un enfant FK à se joindre au groupe d’évaluateurs. Ces démarches nous ont permis de ne subventionner que les meilleurs projets scientifiques tout en tenant compte du point de vue de la communauté.

Cette année, la pandémie de COVID-19 nous a forcés à tenir les trois jours de réunions d’évaluation en virtuel plutôt qu’en présentiel. Au bout du compte, ces changements imposés par la COVID ce seront traduits par une occasion unique alors que le nombre d’évaluateurs de notre communauté n’avait plus à se limiter qu’à un seul patient atteint de FK et un seul parent d’un enfant atteint de FK.

Nous avons lancé un appel aux membres du programme de consultation communautaire Amplifier afin de solliciter leur participation à titre d’évaluateurs bénévoles pour représenter la communauté. Leur rôle consistait à travailler aux côtés de nos examinateurs scientifiques pour nous aider à déterminer non seulement les meilleures propositions scientifiques, mais aussi nous assurer qu’elles correspondaient aux priorités de notre communauté et qu’elles auraient le potentiel de se traduire par des bienfaits pour les Canadiens atteints de fibrose kystique. La réponse des membres a dépassé nos attentes!   

Un très grand nombre de membres de la communauté ont soumis leur candidature à titre d’évaluateur, mais malheureusement, nous ne pouvions retenir toutes les candidatures. Nous avons examiné la candidature de chacun pour ensuite choisir huit personnes d’horizons différents pour bien représenter la communauté FK. Au sein du groupe, on comptait des personnes atteintes de FK et des parents d’enfants atteints de FK de différentes régions à travers le pays, dont certains pouvaient bénéficier des modulateurs de la FK, alors que d’autre ne pouvaient pas, et dont certains ont subi une transplantation pulmonaire. 

« Je suis confiante que cette démarche nous a permis de choisir les meilleurs projets de recherche », a déclaré Twyla McDougall, parent d’un enfant FK et évaluatrice de la communauté.

Huit évaluateurs de notre communauté, 19 propositions de recherche et trois jours de réunions du comité d’évaluation

Après une soirée de formation sur la façon d’évaluer ces longues propositions (la plupart comptant de plus de 70 pages!), nos évaluateurs communautaires se sont mis au travail. Ils ont passé plusieurs heures par jour, tous les jours pendant plus de deux semaines à lire puis à écrire leurs réflexions sur les propositions de recherche. Les évaluateurs communautaires se sont pleinement investis dans ce travail, ont travaillé fort, ont posé des questions et se sont engagés dans le processus.

« J’ai été vraiment impressionnée par la qualité des demandes de recherche », a déclaré Melanie Morin-Pelletier, personne atteinte de FK, parent d’un enfant FK et évaluatrice.

Une fois que toutes les propositions de recherche ont été lues et que les critiques ont été écrites, nous avons tourné notre attention vers les réunions du comité d’examen. Les scientifiques du comité d’examen ont été surpris par l’enthousiasme des évaluateurs de notre communauté. Les évaluateurs étaient bien préparés, et impatients de partager leur point de vue. Ils avaient de bonnes questions à poser au sujet des propositions et des commentaires précieux sur l’impact de la recherche proposée sur les personnes atteintes de fibrose kystique. Les scientifiques ont été impressionnés!

Jennifer Harbin, parent d’un enfant FK et évaluatrice communautaire, nous racontait ceci au sujet de son expérience : « Je me suis sentie appréciée et respectée, et j’avais vraiment l’impression que les évaluateurs scientifiques se souciaient de mes opinions. »

Les évaluateurs scientifiques ont écouté et pris en compte les points soulevés par les évaluateurs communautaires. Les deux groupes ont influencé la manière dont l’autre évaluait les propositions. L’examen des propositions, en tenant compte des points de vue de tous, a amélioré le processus et permis aux candidats de recueillir de bons commentaires, que leur proposition ait été retenue ou non.

« Ce fut une expérience à la fois stimulante, et enrichissante, qui a approfondi ma confiance en FK Canada et le travail que l’organisme accomplit », a fait remarquer Twyla McDougall, parent d’un enfant FK et évaluatrice communautaire.

Merci aux évaluateurs communautaires et aux membres du Comité d’examen scientifique pour leur temps et leurs efforts afin de veiller à ce que Fibrose kystique Canada subventionne des recherches de calibre mondial.  

Surveillez notre annonce ce printemps concernant les projets de recherche nouvellement subventionnés dans le cadre du concours de subventions et de prix 2021. De plus, si ce n’est déjà fait, inscrivez-vous au programme de consultation communautaire Amplifier, pour la chance de participer à de futures initiatives comme celle-ci.