Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté fibro-kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Du bureau de la présidente et chef de la direction : vous avez provoqué des changements.

En ces derniers mois de 2021, je repense à l’année extraordinaire que nous venons de vivre.

La période sans précédent des confinements et de la distanciation physique s’est poursuivie. Pourtant, malgré ces grands défis, Fibrose kystique Canada et l’ensemble de la communauté fibro-kystique ont réalisé un formidable exploit.

Grâce à nos efforts collectifs, nous avons finalement pu dire « bienvenue au Canada, Trikafta ».

Avec les annonces positives de Santé Canada et des organismes d’évaluation des technologies de la santé au sujet de Trikafta, suivies des déclarations favorables de presque toutes les provinces et de tous les territoires au cours du mois dernier, je suis remplie de gratitude. Je suis reconnaissante envers notre communauté fibro-kystique, qui a fait preuve d’une ténacité remarquable et qui n’a jamais renoncé. Vous avez travaillé d’arrache-pied pour que ce changement se concrétise. Vous avez partagé vos histoires, signé des pétitions, rédigé des lettres et tenu des réunions.

Vous avez inlassablement revendiqué un changement.

Et vous avez provoqué ce changement.

Nos décideurs, qui ont finalement fait ce qui aurait dû être fait il y a longtemps, méritent aussi notre reconnaissance, bien que comme vous, je suis frustrée de constater que ces décisions étaient parfois malavisées et loin de correspondre à nos objectifs, frustrée qu’elles soient arrivées trop tard pour certains membres de notre communauté, et frustrée que des obstacles empêchent encore certaines personnes d’avoir accès à Trikafta.

Avec du recul, en réfléchissant à la manière dont la trajectoire de la maladie va changer et, ce qui importe encore plus, à la façon dont la vie de tant de Canadiens touchés par la fibrose kystique sera améliorée par l’arrivée de Trikafta au Canada, je suis sincèrement émue.

Nous entendons déjà des histoires de personnes fibro-kystiques qui ouvrent des comptes d’épargne-retraite pour la première fois, ou qui planifient leur carrière. Nous entendons des parents pleurer parce que l’avenir de leur enfant est rempli d’espoir, et des enfants qui sautent de joie.

Être témoin de cette transformation est renversant. Le fait de pouvoir faire partie de ce changement et de travailler avec chacun d’entre vous est extraordinaire et tout à fait unique pour nous, chez Fibrose kystique Canada.

Je sais toutefois que pour certains d’entre vous, l’arrivée de Trikafta s’accompagne d’émotions partagées.

Pour plusieurs d’entre vous, Trikafta arrive trop tard et des proches nous ont quittés en l’attendant. Je sais aussi que plusieurs membres de la communauté fibro-kystique ne peuvent pas profiter de Trikafta et se sentent délaissés. Certaines personnes qui pourront utiliser Trikafta pourraient aussi éprouver autant de joie que de tristesse. Avoir vécu toute sa vie croyant que son développement prendrait une certaine forme et constater que ce n’est pas le cas peut donner lieu à des émotions contradictoires – presque à une crise d’identité.

Sachez que vous n’êtes pas seuls. Plusieurs membres de la communauté fibro-kystique partagent vos expériences et éprouvent des émotions semblables. Fibrose kystique Canada pense à vous et à la manière dont nous pouvons vous aider à vivre cette nouvelle réalité. Nous savons que notre travail est loin d’être terminé.

En premier lieu, Trikafta n’est pas un traitement curatif. Notre communauté aura toujours besoin d’un accès à des soins de santé de qualité, et le fardeau des traitements demeure élevé. Fibrose kystique Canada continuera de se concentrer sur le besoin de soins cliniques et d’innovations pour améliorer l’expérience des patients. Nos investissements dans la recherche porteront d’abord et avant tout sur les domaines qui feront progresser les traitements pour les personnes qui ne peuvent pas bénéficier des avantages des modulateurs hautement efficaces.

En deuxième lieu, nous poursuivrons nos efforts pour faire en sorte que Trikafta et les autres médicaments modulateurs de la FK soient accessibles et disponibles pour tous ceux qui peuvent en profiter, et afin que notre système de santé soit mieux préparé à accueillir la prochaine percée thérapeutique concernant la FK. Nos efforts de défense des droits se poursuivront, car notre travail n’est pas terminé.

Nous apprécions profondément l’aide de tous ceux qui nous ont donné leur temps, leurs compétences et leur généreux soutien cette année. Et si vous vivez avec la fibrose kystique, sachez que Fibrose kystique Canada s’engage à aller toujours plus loin pour vous tous, afin de vous permettre de vivre longtemps et en bonne santé.

Au nom de tous les membres de Fibrose kystique Canada, merci.

Cordialement,

Kelly