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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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En primeur : les points saillants du Registre sur la FK

Le mois dernier, nous avons lancé le Rapport annuel 2014 du Registre canadien sur la FK!

Le Registre démontre que nous voulons plus que jamais être au premier plan en matière d’amélioration de la qualité et d’excellence dans les soins de la FK, afin d’ultimement nous rapprocher de notre but qui est l’établissement de normes nationales sur les soins et le traitement de la FK.

Tout au long du mois d’août, nous soulignerons quelques données tirées du rapport. En voici quelques-unes!

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Les plus récentes données pour 2014 montrent que l’âge médian de survie est de 51,8 ans. Cela signifie qu’un enfant atteint de FK né au Canada en 2014 a 50 % de chance de vivre au-delà de 51,8 ans en tenant compte des traitements, interventions thérapeutiques et taux de mortalité actuels.

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L’âge des personnes actuellement atteintes de fibrose kystique varie de la naissance à 80 ans. L’âge médian de toutes les personnes fibro-kystiques sur lesquelles des données existent pour 2014 était de 21,9 ans, soit près de 9 ans de plus que ce qu’il était en 1989!

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La malnutrition est courante chez les personnes fibro-kystiques, en raison de l’insuffisance pancréatique. Plus de 86 pour cent des Canadiens fibro-kystiques doivent prendre des enzymes pancréatiques pour digérer les aliments et absorber les nutriments.

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La fibrose kystique a déjà été considérée comme une maladie infantile. Grâce à des progrès significatifs réalisés en matière de traitement et de soins, de nombreuses personnes fibro-kystiques atteignent l’âge adulte. Aujourd’hui, près de 60 pour cent de tous les Canadiens atteints de fibrose kystique sont des adultes.

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Près de 60 pour cent des patients atteints de FK reçoivent le diagnostic au cours de leur première année de vie. Un diagnostic précoce mène à une intervention et à un traitement plus rapides, ce qui améliore les résultats sur la santé à long terme des personnes atteintes de FK.

« À l’aide des données tirées du Registre, nous avons pu montrer les bienfaits du dépistage néonatal de la FK pour ce qui est de la nutrition et de la croissance, ce qui sert d’outil pour faire valoir l’importance des programmes de dépistage dans toutes les provinces canadiennes ».

– Dre Anne Stephenson, Ph. D.
Directrice médicale, Registre, Fibrose kystique Canada

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Cumulativement, les patients fibro-kystiques ont passé près de 25 000 jours à l’hôpital. Cela représente 68,5 ans!

Vous pouvez lire tout le rapport en ligne en cliquant sur l’image ci-dessous :