Essais cliniques : le point de vue des parents de personnes atteintes de fibrose kystique

JUNE 21, 2019

Je m’appelle Lina Bhardwaj et ma fille de 13 ans, Rianna, vit avec la fibrose kystique.

Rianna a reçu son diagnostic à l’âge de deux mois et, heureusement, elle est demeurée en assez bonne santé toute sa vie. Il y a quelques années, elle a connu certaines difficultés à prendre de poids, alors nous avons opté pour une sonde gastrique, mais, à part un séjour imprévu à l’hôpital, elle est restée sur la bonne voie.

Ma fille est très active et je pense que cela a vraiment contribué au maintien de sa santé. Elle adore la natation, la course et elle s’entraîne pour obtenir sa ceinture noire, deuxième degré, en taekwondo. Je suis très impressionnée par sa grande énergie et sa résilience.

Mon mari et moi avons pris très tôt la décision que Rianna participerait à des essais cliniques pour son bien et celui de la communauté fibro-kystique. Chaque année de sa vie, Rianna a pris part à un essai clinique. Je sais qu’il y a tant de familles FK comme nous qui souhaiteraient en savoir davantage sur les essais cliniques, alors je tenais à partager notre expérience familiale en matière d’essais cliniques en espérant leur offrir un aperçu qui les convaincra d’aller de l’avant.

1. Le sacrifice du temps – entre la gestion parentale, le travail, les activités parascolaires, les traitements relatifs à la FK et la vie en général, le moindre ajout à l’agenda pouvait faire peur au départ. J’ai été très surprise de découvrir que les essais cliniques ne demandent pas autant de temps que l’on s’imagine. Parfois, nous arrivions même à coordonner les essais avec nos visites en clinique, ce qui était très pratique!
2. Les bienfaits sur la santé– l’idée que ma fille puisse bénéficier des essais cliniques pour sa santé a été une motivation énorme pour poursuivre notre participation. Rianna a eu assez de chance pour profiter directement de deux des essais cliniques auxquels elle a participé. En fait, nous avons continué l’un des traitements par l’entremise d’un programme de soins de compassion après l’essai, auquel je ne sais pas comment nous aurions pu accéder autrement. C’est un grand soulagement de savoir qu’il y a eu des répercussions positives à sa participation.
3. Savoir dans quoi l’on s’embarque – l’une des choses qui m’ont vraiment impressionnée lorsque nous avons commencé les essais cliniques a été le degré de transparence dans le processus. Les équipes ont su nous expliquer très clairement tous les aspects en détail afin que nous soyons pleinement conscients de ce qui nous attendait. J’ai senti que nous avions été choisis pour une raison précise et qu’il y avait toujours un but pour lequel nous travaillions. Je n’ai jamais eu l’impression d’être à l’écart ou de perdre mon temps (ni que l’investissement de notre temps n’était pas reconnu)
4. Aider notre petite communauté – la communauté FK est petite, mais particulière. Bien que le traitement à l’essai puisse ne pas fonctionner pour Rianna, il y avait des chances qu’il soit efficace pour d’autres et cela compte énormément pour une si petite population. En fin de compte, chacun doit y mettre du sien pour contribuer à trouver un traitement curatif ou un moyen de maîtriser cette maladie et une participation aux essais cliniques est une excellente manière d’aider.
5. Responsabiliser mon enfant – Rianna a tellement appris sur sa santé et la fibrose kystique grâce aux essais cliniques. Sa participation lui a enseigné des valeurs que je considère comme très importantes. En effet, les essais cliniques lui ont appris à se battre pour sa santé et sa communauté et lui ont insufflé un sens des responsabilités ainsi que l’envie de sensibiliser le public et de passer à l’action!

Pour trouver un essai clinique qui vous convient et obtenir davantage d’information, visitez le www.fibrosekystique.ca/nos-programmes/reseau-dessais-cliniques.