Expliquer la FK à vos proches

MAY 30, 2017

Les plus grands experts de la fibrose kystique sont souvent ceux qui vivent avec la maladie ou qui s’occupent d’une personne fibro-kystique. Mais comment en expliquer toute la complexité à une personne qui n’en a jamais entendu parler?

• « C’est une maladie invisible. J’ai l’air d’être en santé, mais je ne le suis pas, je vais mourir de la fibrose kystique si on ne trouve pas un traitement curatif. J’ai de la difficulté à faire des activités physiques en raison de l’accumulation de mucus dans mes poumons, ce qui rend ma respiration difficile. C’est un peu comme se noyer, à la différence que vous ne pouvez pas sortir de l’eau pour rester en vie. » – Liam Simpson, personne fibro-kystique
• « Lorsque les gens ne savent pas trop ce qu’est la FK, je leur dis simplement que c’est une maladie qui affecte les poumons et la digestion. C’est comme si vous aviez des sécrétions collantes dans les poumons qui rendent la respiration difficile, c’est un peu comme si vous respiriez avec une paille. Pour ce qui concerne la digestion, je ne produis pas une enzyme qui aide à absorber les nutriments et les gras. Je dois donc ingérer cette enzyme avant chaque repas afin de m’assurer que je n’ai pas de maux d’estomac. Cela dit, j’ai un très bon appétit! » – Jordan, personne fibro-kystique
• « Je dis aux gens de se souvenir du pire rhume ou de la pire grippe qu’ils ont jamais eu et d’imaginer que ça ne se termine jamais. Plus : votre état empire… malgré les médicaments quotidiens, l’intraveineuse et la physiothérapie, jusqu’au point où vous ne pouvez manger, dormir ou mener vos activités quotidiennes sans combattre constamment pour pouvoir respirer. C‘est comme avoir une bande qui nous serre l’estomac et qui se resserre de plus en plus avec le temps. Même en essayant très fort, il est impossible de prendre une respiration profonde. Cela fait peur et c’est très frustrant! » – Brenda Chambers-Ivey, personne fibro-kystique
• « Je dis simplement aux gens que c’est une maladie génétique qui affecte principalement les poumons et le système digestif (mais cela ne fait que donner une idée très sommaire de ce que signifie de vivre avec la fibrose kystique). Puis, selon la personne à qui je m’adresse, je donne le contexte et je réponds à leurs questions. » – Megan Parker, personne fibro-kystique
• « Je dis que la FK est une maladie génétique et non contagieuse qui touche plusieurs systèmes corporels, principalement, dans mon cas, la fonction respiratoire et le système digestif et qu’il n’y a pas de traitement curatif. La fibrose kystique affecte le mouvement du sel à l’intérieur et à l’extérieur des cellules, ce qui a plusieurs effets négatifs. La maladie touche les gens différemment et ces derniers réagissent aussi différemment. Dès lors, l’approche pour les soins et les traitements varie d’une personne à l’autre. Je fais de mon mieux chaque jour, par amour, en raison de ma perspective sur la maladie et en reconnaissance de tout le travail fait par la communauté FK et tous ceux qui ont marché avant moi. » – Alex McCombes, personne fibro-kystique
• « La fibrose kystique est une maladie génétique mortelle. J’ai hérité de cette maladie de mes parents et je ne peux vous la transmettre simplement en toussant. Pourquoi je tousse autant? Parce que mes poumons sont incapables de sécréter le sel comme vos poumons et que le mucus s’accumule dans mes voies respiratoires. Il m’est donc difficile de respirer et je suis vulnérable à des bactéries qui me rendent malade et provoquent des lésions pulmonaires. La maladie touche aussi mon système digestif et, à divers degrés, mes autres organes. » – Chelsea Gagnon, personne fibro-kystique
• « Je dis généralement que c’est une maladie génétique qui touche les muqueuses, et plus particulièrement les systèmes respiratoire et gastro-intestinal. Nous n’absorbons pas le sel correctement; normalement, le sel permet d’éclaircir les sécrétions. Nous sommes donc sujet à des infections et à des congestions qui affectent la nutrition et peuvent provoquer l’infertilité. » – Jess Best, personne fibro-kystique
• « Nous disons que c’est une maladie génétique mortelle qui touche les poumons et le pancréas de Matthew. Il reçoit des traitements quotidiens pour éclaircir et dégager l’épais mucus qui engorge ses poumons et pour prévenir les infections, et il prend des comprimés d’enzymes à chaque repas pour l’aider à absorber les nutriments. Lorsqu’on s’adresse à des enfants, nous disons que Matthew fait de la physiothérapie pour combattre les virus qui menacent ses poumons et qu’il prend des enzymes pour aider son bedon. » – Gillian Maramieri, mère de Matthew, combattant de la FK
• « C’est une maladie qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Les personnes fibro-kystiques accumulent un mucus épais qu’il est difficile d’éliminer. Elles semblent tout à fait ‟normales”, mais elles doivent passer des heures à suivre des traitements et à faire de la physiothérapie, à visiter le médecin, subir des radiographies et prendre chaque jour de nombreux médicaments. » – Trish Vendittelli, mère de Sloane, combattante de la FK
• « J’explique que la FK, c’est comme la kryptonite : vous me voyez, mais n’avez aucune idée de ce qu’il y a en moi. Je dis que c‘est une maladie pulmonaire qui touche tous les autres organes d’une façon ou d’une autre et qui affecte ma vie de façon importante. À cause de la fibrose kystique, je souffre de diabète, d’ostéoporose et de cataractes et j’ai des cicatrices permanentes tant physiques que mentales. Mais c’est aussi en raison de la fibrose kystique que je refuse l’échec et que je refuse que la FK définisse qui je suis. C’est moi qui définis la maladie. » – Meaghan Macrury, personne fibro-kystique
• « De façon sommaire, j’explique que c’est principalement une maladie pulmonaire qui entraîne l’accumulation de mucus, ce qui m’empêche de respirer correctement, me fait tousser abondamment et fait en sorte que j’ai une respiration sifflante. J’ai souvent utilisé l’analogie de la paille pour faire comprendre aux gens comment on peut se sentir. Si j’ai du temps, je parle des autres organes qui sont touchés (le pancréas, etc.), mais pour mieux faire comprendre, je demande s’ils connaissent une personne qui a une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), qui est une maladie plus fréquente. » – Jim Best, personne fibro-kystique