Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté fibro-kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Fibrose kystique Canada poursuit ses recherches sur la fibrose kystique et la COVID-19 avec une nouvelle subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)

Afin de poursuivre d’importants travaux mondiaux de recherche entrepris en mars 2020 sur la COVID-19 et la fibrose kystique (FK), la Dre Anne Stephenson, directrice médicale du Registre canadien sur la FK de Fibrose kystique Canada et médecin spécialiste de la FK au St. Michael’s Hospital, et Stephanie Cheng, directrice du Registre canadien sur la FK de Fibrose kystique Canada, avec des cochercheurs de la Collaboration mondiale du Registre sur la FK, ont présenté une demande de financement aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et se sont vu accorder une subvention.

L’étude intitulée « Les effets mondiaux de la COVID-19 chez les fibro-kystique : une collaboration internationale » s’est classée deuxième parmi les 103 demandes reçues par les IRSC pour cette offre de financement. Il s’agit d’une grande victoire pour la communauté fibro-kystique mondiale, car l’étude fournira des données importantes pour la prise de décisions futures, et elle permettra à la communauté FK internationale de travailler en proche collaboration et de partager les leçons apprises et les conclusions. L’étude rassemble plus de 50 collaborateurs provenant de 48 pays et six continents. Elle se fondera sur l’important travail déjà accompli, qui a donné lieu à quatre publications.

La fibrose kystique comptant parmi quelques maladies rares pour lesquelles il existe des bases de données nationales de patients bien établies, l’étude pourra miser sur le Registre canadien sur la FK ainsi que sur d’autres recueils de données du même type à travers le monde. Les chercheurs examineront les données se rapportant aux personnes des pays participants ayant reçu un diagnostic confirmé d’infection par la COVID-19 entre le début de la pandémie et le 31 décembre 2021, dans le but de répondre aux trois questions suivantes :

  1. Quels facteurs de risque permettent de prédire des conséquences négatives de l’infection?
  2. Quelles sont les répercussions de l’infection à moyen et à long terme sur la fonction pulmonaire et l’état nutritionnel?
  3. Quels facteurs influencent les conséquences de la COVID-19 sur la santé des personnes fibro-kystiques ayant reçu une transplantation?

Les personnes à l’étude seront suivies jusqu’au 30 mars 2022, afin que les chercheurs disposent d’au moins trois mois de données de suivi permettant d’évaluer la santé post-COVID-19. L’étude tiendra également compte des facteurs de risque notamment l’âge, le sexe, l’origine raciale ou ethnique, les complications liées à la FK, la santé pulmonaire au départ, la nutrition, la géographie (pays) et le statut socioéconomique. Les données quant à la vaccination seront aussi recueillies, afin de permettre l’évaluation du risque d’infection postvaccinale au sein de la population fibro-kystique.

La directrice médicale du Registre canadien sur la fibrose kystique et médecin spécialiste de la FK, Dre Anne Stephenson, répond à nos questions.

1. Qu’espérez-vous apprendre de cette étude?

Nos travaux apporteront des connaissances vitales sur les personnes qui risquent le plus de subir des effets négatifs ou d’être très malades après une infection par la COVID-19; les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs équipes de soins pourront donc faire des choix éclairés quant au risque d’exposition. Nous espérons mieux connaître les états post-COVID-19, qu’il s’agisse d’effets à moyen ou à long terme sur des paramètres importants pour la communauté fibro-kystique, notamment la fonction pulmonaire et l’état nutritionnel.

2. Pourquoi est-il si important de collaborer avec vos collègues du reste du monde dans le cadre de cette étude?

La COVID-19 est une pandémie mondiale et nous pouvons apprendre beaucoup les uns des autres, autant du point de vue clinique qu’épidémiologique. Qu’il s’agisse de la gestion de la maladie à ses débuts ou des priorités en matière de déploiement de la vaccination, comme on l’a vu récemment, le partage d’information joue un rôle de premier plan dans notre collaboration. L’observation des infections par la COVID-19 dans les communautés fibro-kystiques du monde nous permettra d’effectuer des analyses sur une population plus vaste que celle d’un pays ou d’une région unique, et devrait donner lieu à des conclusions qui peuvent être généralisées à l’ensemble des populations FK du monde.

3. Quand les résultats seront-ils publiés?

Le projet est déjà bien amorcé et nous avons un manuscrit préliminaire portant sur les personnes infectées avant le 31 décembre 2020, soit 1 500 sujets. Nous prévoyons publier ce document d’ici la fin de cette année. D’autres rapports d’étude seront proposés en vue d’être publiés en 2022.