Gillian Bennett : Mon vœu est de voir mon fils vivre longtemps et en bonne santé
DECEMBER 23, 2019
En mai 2010, mon mari et moi avons accueilli en ce monde notre fils, John. Deux mois plus tard, le 14 juillet 2010, John a reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) après un test de sudation. Notre monde a basculé lorsque nous avons reçu cet appel du Janeway Children’s Health & Rehabilitation Centre nous annonçant la nouvelle. J’étais accablée par la douleur, la tristesse et, même, la culpabilité. D’un autre côté, c’était aussi un certain soulagement de comprendre enfin ce qui n’allait pas avec notre bébé.
À neuf ans et demi, John commence maintenant à être assez vieux pour comprendre qu’il est légèrement différent des autres en ce qui concerne sa santé. Il commence à se questionner sur la situation. Il me demande parfois : « Pourquoi moi? Pourquoi une telle chose m’est-elle arrivée? Pourquoi dois-je rester à l’intérieur alors que tout le monde peut sortir? ». Comme parent, il n’est pas facile de répondre à ce genre de questions.
Le plus difficile pour moi, quand je vois mon fils aux prises avec cette maladie, c’est lorsqu’il tombe très malade ou qu’il a une vilaine toux qui ne veut plus partir. Savoir que je ne peux rien faire pour lui, à part être à ses côtés, me fait parfois ressentir toute mon impuissance.
Il arrive que John éprouve de la frustration à devoir faire de la physiothérapie et d’autres traitements. Il adore faire de la bicyclette avec ses amis et jouer au hockey cosom. Alors, il n’est pas content quand il doit rentrer plus tôt pour suivre ses traitements pendant que ses amis continuent à jouer dehors. Ainsi, mon mari et moi essayons d’être aussi positifs que possible et de lui remonter le moral en lui rappelant que ces traitements l’aident à demeurer en santé. Noah, notre fils de cinq ans, aime aider John à faire sa physiothérapie. Il souhaiterait pouvoir prendre la place de son frère pour une journée afin de combattre la maladie pour lui.
Les moments les plus difficiles pour nous, en ce qui a trait à la maladie de John, ont été de recevoir, en premier lieu, son diagnostic de FK quand il est né, puis, plus récemment, son diagnostic de cirrhose hépatique du foie. Bien que ces moments aient été très éprouvants pour nous sur le plan émotionnel, nous avons quand même vécu davantage de moments remplis d’espoir que de périodes difficiles. John participe à beaucoup d’événements liés à la FK et il lui arrive de prendre la parole à titre de conférencier. Le voir à l’œuvre dans ce type d’événements me donne beaucoup d’espoir. Je sais qu’il sera toujours un ardent défenseur de la cause.
Si je peux formuler un vœu pour l’avenir de John, c’est qu’il ait la chance de vivre longtemps et en santé comme les autres. En pensant au futur, on essaie de ne pas se projeter trop loin, mais j’ai espoir que la science va faire des progrès.
