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La signification de la maladie

NOVEMBER 3, 2016

Il y a quelques semaines se tenait la conférence annuelle Jehangir Saleh à la Ryerson University de Toronto. La famille Saleh organisait cette conférence pour la deuxième année consécutive à cet établissement, afin d’honorer Jehangir – un étudiant en philosophie qui a succombé des suites de la FK à l’âge de 28 ans en juin 2013. Vous avez peut-être lu récemment l’article de sa sœur, Jasmine. Pour en apprendre davantage à propos de Jehangir et savoir comment est née cette série de conférences, lisez l’article de Jasmine ici.

La conférence visait à explorer la signification de la vie avec une maladie chronique, ce à quoi Jehangir a consacré ses dernières années à réfléchir. Mme Kay Toombs, professeure émérite agrégée de philosophie à la Baylor University, était la conférencière de l’événement.

Elle a expliqué comment elle s’est intéressée à la phénoménologie de la maladie après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques au début de l’âge adulte. Réflexions qu’elle a poussées davantage après le diagnostic de cancer de son mari. Pour Mme Toombs, il y a une nette différence entre comprendre la maladie et la vivre – comprendre la signification de la maladie est essentiel à la guérison.

Son discours a été très intéressant pour toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique, reflétant la compréhension de la médecine par notre société d’une manière qui fait réfléchir, établissant un lien avec les maladies incurables et faisant réaliser qu’on peut être traité sans nécessairement être guéri. À l’opposé, elle a aussi abordé l’idée qu’une personne peut être guérie sans être traitée – un concept qui peut certainement s’appliquer aux personnes atteintes de fibrose kystique.

Elle a aussi parlé de ce qu’elle a appris de sa vie avec la sclérose en plaques :

·         la guérison est possible dans tous les cas, toutefois elle n’est pas possible sans l’aide des autres;

·         il faut tenter de créer des communautés de guérison qui rejettent l’individualisme et encouragent les relations interpersonnelles;

·         la reconnaissance et l’acceptation de nos vulnérabilités incitent les autres à partager les leurs;

·         il est possible de vivre pleinement, de donner un sens à sa vie et d’être heureux malgré la maladie.

Pensez-vous que ces apprentissages s’appliquent à la vie avec la FK? Qu’ajouteriez-vous?

Merci Jasmine Saleh de nous avoir invités à la conférence et d’avoir partagé avec nous l’héritage de Jehangir.