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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Le Canada, encore en retard

À la suite de la publication d’une nouvelle étude canadienne montrant les avantages salvateurs extraordinaires du médicament contre la fibrose kystique Trikafta, Fibrose kystique Canada a intensifié ses appels au gouvernement et au fabricant afin de leur demander de faire ce qui s’impose pour lancer Trikafta au Canada immédiatement. Nous avons demandé à des membres du réseau national de défense des droits de Fibrose kystique Canada s’ils avaient un message pour le gouvernement. Voici ce que certains d’entre eux avaient à dire:

Nichole Kessel, sœur d’une personne fibro-kystique:

«Et si c’était votre fils ou votre fille qui se mourrait de la fibrose kystique? La question de l’accès aux médicaments qui sauvent la vie serait-elle même posée? Si c’était votre frère, votre mère, votre sœur ou votre père qui souffrait d’une maladie mortelle? Les règlements restrictifs du CEPMB seraient-ils même envisagés? Et si vous étiez en train de vous noyer dans votre propre mucus? Une stratégie visant les maladies rares ne serait-elle pas une priorité, plutôt qu’encore une autre promesse d’avenir? Est-ce que le Canada nous entend? Vos citoyens meurent alors que des médicaments sont disponibles à côté de chez nous. La fibrose kystique n’attend pas. [Mon frère, Eric,] ne peut pas attendre.»

Megan Parker, atteinte de fibrose kystique:

«Je veux simplement être la meilleure mère et la meilleure épouse possible, et être présente pour toutes les étapes importantes de notre vie de famille : les anniversaires, les remises de diplômes, les mariages. Je veux voir mes enfants terminer leurs études et construire leur vie. Je ne veux pas me sentir pressée de devoir voyager maintenant, avant que ma santé pulmonaire ne décline au point où je ne puisse plus me déplacer comme je veux. Je veux simplement avoir le privilège extraordinaire de vivre une vie normale, ordinaire. Pour que cela soit possible, ma vie dépend d’un accès aux médicaments qui changent la vie. Ma vie en vaut la peine. La vie de mes enfants en vaut la peine. La communauté FK en vaut la peine.»

Jocelyn James, mère d’un enfant fibro-kystique:

«Je veux que [le gouvernement] sache qu’on ne peut pas mettre un prix sur la vie humaine. Je veux qu’il sache que les fonctionnaires ont le devoir de servir les citoyens du mieux qu’ils le peuvent et que cela inclut veiller à ce que des médicaments novateurs qui améliorent la vie soient disponibles en temps opportun. Je veux qu’il sache que mon fils, Steven James, est un enfant extraordinaire, qui servira le mieux son pays et son économie [s’il est] en santé. Il mérite d’avoir cette chance.»

Janelle Dawson, atteinte de fibrose kystique:

«Quand j’étais petite, pour chaque vœu d’anniversaire et d’étoile filante, je demandais la guérison. Aujourd’hui, nous n’avons pas de traitement curatif, mais il y a Trikafta, et nous ne pouvons même pas l’obtenir! Il y a des jours où mes poumons n’ont pas assez d’oxygène. Suffoquer est une expérience terrifiante que personne ne devrait vivre alors qu’il y a des médicaments qui peuvent améliorer considérablement la fonction pulmonaire et la qualité de vie. Aucun parent ne devrait avoir à vivre les funérailles de son enfant.»

Talia D’Alessio, atteinte de fibrose kystique:

«Il faut que l’accès aux modulateurs soit accéléré aujourd’hui. Il ne s’agit pas de médicaments qui ne font que « masquer » les symptômes [de la fibrose kystique] ou qui fonctionnent pendant une période déterminée, comme les antibiotiques. Les nouveaux modulateurs, comme Trikafta, sont sans doute les médicaments qui se rapprochent le plus d’un traitement curatif que je risque de voir pendant ma vie; nous devrions tous y avoir accès. Il y a des gens qui meurent maintenant. Pouvez-vous imaginer la douleur qu’éprouvent les personnes fibro-kystiques et leur famille, sachant qu’il existe un médicament qui pourrait leur sauver la vie, mais que les démarches gouvernementales prennent des années au Canada, et que l’accès n’arrivera probablement pas à temps? Il est déchirant et bouleversant d’y penser, mais c’est la réalité et il faut que les choses changent maintenant.»