Le Congrès nord-américain de la fibrose kystique : planifier l’avenir d’une maladie en transition
NOVEMBER 17, 2022
L’équipe de Fibrose kystique Canada a récemment eu l’occasion de participer au Congrès nord-américain de la fibrose kystique (CNAFK) à Philadelphie, Pennsylvanie, organisé par nos collègues de la Cystic Fibrosis Foundation.
Le CNAFK est un congrès annuel qui réunit des chercheurs, des scientifiques, des fournisseurs de soins, des professionnels de la santé et des cliniciens de partout dans le monde, venus discuter des derniers développements en matière de soins et de recherche dans le domaine de la fibrose kystique.
Dre Maggie Mcllwaine, gestionnaire du réseau d’études cliniques FK ÉCLAIR, Stephanie Cheng, directrice du Registre et Zain Cheema ont fait des présentations au nom de Fibrose kystique Canada sur des sujets incluant le recours aux inhalations de solution saline hypertonique et à Pulmozyme chez les patients qui prennent Trikafta, les tendances canadiennes en matière de soins de la fibrose kystique dans le contexte de la pandémie de COVID-19, ainsi que le fardeau de la maladie pour les Canadiens fibro-kystiques et leurs aidants. L’équipe de FK Canada a pris plaisir à tenir la rencontre des cliniques canadiennes en personne, pour la première fois depuis deux ans, et à favoriser la mobilisation des connaissances et la connexion avec les experts qui s’occupent chaque jour des Canadiens fibro-kystiques.
« Le paysage des soins change, a déclaré Jana Kocourek, directrice des soins de santé, Fibrose kystique Canada. Il est utile de discuter avec les autres organismes voués à la FK de l’avenir des soins et de la manière de réduire le fardeau de la maladie ». C’est un thème qui a souvent été abordé dans le cadre du congrès et qui a fait l’objet de la séance plénière présentée par la Dre Liz Tullis de la clinique pour adultes du St. Michael’s Hospital de Toronto. Pendant son allocution, Dre Tullis a discuté de la manière dont les cliniques doivent s’adapter à la diversité et au vieillissement de la population fibro-kystique. Elle a mentionné qu’il fallait auparavant 30 ans pour que la population FK de sa clinique double tandis que maintenant, avec l’effet des modulateurs hautement efficaces et l’amélioration des traitements, on s’attend à ce que la population de la clinique double au cours des dix prochaines années.
Dans le cadre du congrès, plusieurs discussions tournaient autour des répercussions et de l’avenir des traitements modulateurs hautement efficaces (TMHE), notamment la présentation d’études qui se penchent sur l’utilisation de Trikafta in utero et d’une étude analysant la possibilité de modifier les traitements quotidiens des personnes qui prennent Trikafta. Les premiers résultats sont prometteurs et aucun déclin de la santé n’a été observé chez les personnes qui ont cessé certaines autres thérapies. Dans les deux essais et dans les soins cliniques continus, le recours aux TMHE pose des difficultés quant à l’utilisation de crachats pour surveiller les infections pulmonaires, car de nombreuses personnes sous TMHE ne produisent plus d’expectorations régulières. Ce fait a été abordé pendant la dernière journée, dans le cadre d’une séance sur l’utilité d’induire la collecte d’expectorations et sur la collecte d’expectorations à domicile, et mentionné dans l’allocution de la Dre Jane Hill de la University of British Columbia sur l’élaboration de méthodes non effractives de détection des infections par l’analyse de molécules dans le souffle des patients fibro-kystiques. La boursière de recherches postdoctorales de Dre Hill, Dre Behroozian, mène un projet d’examen d’échantillons du souffle de patients FK, qui est subventionné conjointement par Fibrose kystique Canada et le programme Michael Smith Health Research BC.
Fibrose kystique Canada a eu le plaisir de constater le nombre d’études et de technologies qui portent sur les mutations rares, dont HIT-CF, un projet de recherche européen qui tente, par des organoïdes et des études cliniques futures, de trouver des médicaments pour les personnes atteintes de maladies rares. Cette étude a particulièrement intéressé l’équipe de FK Canada, car les solutions pour les mutations rares occupent une place importante dans notre nouvelle stratégie de recherche. Parmi les autres sujets d’intérêt pour l’équipe, on compte les mises à jour sur la thérapie génique, les approches génétiques qui pourraient un jour donner lieu à des traitements durables pour toutes les personnes fibro-kystiques, peu importe leurs mutations, ainsi qu’une séance consacrée à la saisie de données dans le Registre sur la FK.
Laurent Pharmaceuticals, un laboratoire montréalais dans lequel Fibrose kystique Canada a investi, a présenté la phase II de l’élaboration de sa molécule principale, LAU-7b. Elle a le potentiel de résoudre l’inflammation dans les poumons de personnes FK, peu importe leurs mutations, tout en préservant la fonction pulmonaire dans son ensemble. Les résultats de cette phase II montrent une baisse prometteuse de la perte de fonction pulmonaire après six mois et des avantages cliniques chez les adultes fibro-kystique, en association avec les modulateurs de la CFTR tels que Trikafta.
Nous tenons à remercier Horizon, Vertex et Viatris d’avoir généreusement parrainé Fibrose kystique Canada au CNAFK. Nous sommes reconnaissants de l’occasion qui nous est donnée de contribuer à cette discussion globale sur la façon dont nous continuons à aller toujours plus loin pour la communauté fibro-kystique, en veillant à ce que personne ne soit laissé pour compte.
