Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Défenseur ( avril 27)

Mises à jour sur l’accès aux modulateurs au Canada

Un bon départ pour le défi Nos élus pour la FK

Les défenseurs des droits d’un bout à l’autre du Canada ont déjà tenu 18 rencontres avec des représentants élus, un bon départ pour le défi, et la tendance s’accélère quotidiennement. Tous les renseignements dont vous avez besoin pour réussir votre rencontre de demande d’accès aux médicaments contre la FK se trouvent sur notre site Web.

Toujours plus loin pour mettre fin à l’attente pour l’accès aux modulateurs au Canada

Chuuuut… vous êtes les premiers à apprendre que nous lançons une nouvelle campagne pour demander aux gouvernements provinciaux de couvrir immédiatement les médicaments révolutionnaires contre la FK.

Le jeudi 29 avril, nous lancerons une pétition demandant aux gouvernements provinciaux de financer les médicaments contre la FK, y compris Trikafta, dès leur approbation par Santé Canada. Vous pouvez signer la pétition maintenant et en parler à vos amis et à votre famille. Aidez-nous à atteindre notre objectif de 30 000 signatures pour le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. Allons plus loin pour mettre fin à l’attente!

Jeudi, nous lancerons également un modèle de lettre en ligne que vous pourrez envoyer à votre député provincial, lui demandant de se joindre à la lutte pour le financement immédiat des médicaments contre la FK.

Des décisions critiques qui auront un impact sur l’accès à Trikafta au Canada sont attendues de la part des organismes gouvernementaux en juin 2021. Agissez maintenant pour montrer votre appui pour un accès immédiat. #laFKnattendpas

Des consultations communautaires sur Trikafta au Québec

L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), l’organisme responsable d’effectuer les analyses de rentabilité des nouveaux médicaments au Québec, a invité Fibrose kystique Canada à faire partie d’un groupe de discussion dans le cadre de l’examen de Trikafta. Une table ronde de patients a également été organisée.

Les groupes de discussion offrent aux représentants de groupes de patients l’occasion de parler des effets potentiels et réels de Trikafta sur la santé et le bien-être des personnes atteintes de fibrose kystique et de leurs aidants.

Nous croyons qu’il s’agit d’une initiative prometteuse qui assure la participation des groupes de patients pendant le déroulement du processus. Nous avons communiqué avec les responsables de l’Agence canadienne des médicaments et technologies de la santé (ACMTS) pour les encourager à mettre en place une initiative du même type.

Période de questions en Alberta

Grâce aux efforts des défenseurs des droits de la FK en Alberta, le député Nate Horner a fait une déclaration à l’Assemblée législative au nom des citoyens de sa circonscription touchés par la FK. Dans sa déclaration, M. Horner demande au premier ministre et au ministre de la Santé de la province de mettre Trikafta à la disposition des centaines d’Albertains qui en ont besoin. Bravo à l’Alberta!

Si vous souhaitez demander à votre député provincial de prendre la parole pendant la période de questions, veuillez écrire à advocacy@cysticfibrosis.ca. Nous avons préparé une série de questions parmi lesquelles vous pouvez choisir pour engager des discussions constructives dans les assemblées législatives.


Autres nouvelles sur la défense des droits

Amélioration de l’accès à Quinsair au Québec

Le 12 avril, Fibrose kystique Canada a envoyé une soumission à l’INESSS en ce qui concerne l’évaluation de la lévofloxacine (Quinsair), utilisée pour le traitement des infections pulmonaires chroniques.

Les infections pulmonaires chroniques causées par la bactérie Pseudomonas aeruginosa représentent un défi majeur récurrent pour les personnes qui vivent avec la FK. Quinsair est une option de traitement efficace pour les infections chroniques à Pseudomonas aeruginosa et le médicament est disponible au Canada, mais il reste difficile à obtenir au Québec. Compte tenu des enjeux que peut représenter la pharmacorésistance aux antibiotiques, les cliniciens doivent pouvoir compter sur un arsenal de traitements non invasifs des plus larges pour mieux accompagner leurs patients dans le traitement des infections pulmonaires.

Nous sommes fiers d’appuyer la communauté fibro-kystique en travaillant à améliorer l’accès aux traitements qui visent la prise en charge des symptômes tout autant qu’aux médicaments hautement médiatisés tels que les modulateurs de la FK. Restez à l’affût des recommandations de l’INESSS en ce qui concerne la couverture de Quinsair en première ligne de traitement.

Protéger notre accès – Freiner les changements de réglementation des médicaments

Ce mois-ci, Fibrose kystique Canada et d’autres organismes représentant des groupes de patients à travers le pays prennent la défense de millions de patients canadiens dont la vie dépend des avancées médicales. Pour le moment, seulement 60 % des traitements contre les maladies rares parviennent au Canada et la plupart sont approuvés jusqu’à six ans après leur approbation aux États-Unis et en Europe.

Cet accès retardé aux médicaments qui changent des vies nous affecte tous. Le gouvernement doit cesser de faire des modifications réglementaires qui menacent notre accès aux médicaments.

Veuillez appuyer nos efforts en partageant ces renseignements sur vos réseaux sociaux et en visitant le site www.protegernotreacces.ca pour envoyer un message à votre député provincial et à votre député fédéral. #protégernotreaccès

Financement pour les maladies rares dans le budget fédéral

Nous sommes déçus que le budget fédéral de 2021 ne prévoie pas de cadre ni de fonds suffisants pour un système durable d’accès aux médicaments onéreux contre les maladies rares. FK Canada appuie une stratégie nationale d’amélioration de l’accès aux médicaments contre les maladies rares et nous pouvons travailler avec le gouvernement pour mettre à profit des ressources telles que notre registre, afin d’en accélérer la mise en œuvre.

Nous continuerons d’exercer des pressions pour améliorer l’accès aux médicaments contre la FK qui sont nécessaires maintenant.

La chasse aux vaccins contre la COVID-19

Nous continuons de surveiller le déroulement de la vaccination contre la COVID-19 pour les groupes prioritaires du Canada et de demander le vaccin pour la communauté fibro-kystique. Nous mettons régulièrement à jour la page sur les vaccins de notre site Web en y ajoutant les renseignements les plus récents.

Vous pouvez également consulter le site Vaccine Hunters (en anglais seulement), une ressource utile pour aider les populations admissibles à prendre rendez-vous pour recevoir le vaccin au Canada.

Progrès dans la vaccination des Québécois FK

Après avoir reçu la confirmation que la population FK du Québec serait vaccinée en priorité, nous avons été déçus d’apprendre que l’ordre de priorité de la province a été modifié pour certaines personnes atteintes de fibrose kystique. Nous sommes solidaires avec notre communauté au Québec et avons informé les principaux décideurs de notre mécontentement face à ce changement.

Depuis le 12 avril, l’intégration de la population fibro-kystique à l’étape de vaccination des personnes vivant avec une maladie chronique s’est faite de façon graduelle en fonction du niveau général de la condition de santé des individus. En réponse à nos efforts de sensibilisation, nous sommes heureux que cette intégration soit maintenant arrivée à l’étape finale et que toutes les personnes adultes atteintes de fibrose kystique puissent maintenant recevoir leur première dose du vaccin, et ce, partout au Québec.

L’accès aux vaccins est semé d’embûches partout au pays. Veuillez continuer à consulter les mises à jour sur notre site Web.


Pleins feux sur les défenseurs

Nom: Sandy Stevens
Province: Alberta
Lien avec la FK : Parent d’une enfant atteinte de FK
Nombre d’années de défense des droits : Plus de 3 ans
Décrivez votre souvenir le plus cher à date comme bénévole pour la FK :
« La campagne 100 lettres pour 100 jours que nous avons lancée en décembre 2019 en Alberta me tient particulièrement à cœur. Cette campagne visait à ce que le ministre provincial de la Santé nous entende et nous accorde une entrevue pour discuter des questions actuelles concernant la FK, en particulier de l’accès aux modulateurs. Nous avions fixé l’objectif d’envoyer en une journée 100 lettres au ministre de la Santé demandant une rencontre dans un délai de 100 jours. À notre grande surprise, plus de 400 lettres ont été envoyées. Au début, on a refusé de nous accorder une rencontre, mais grâce à notre détermination, à notre pensée créative et à un ardent défenseur des droits qui refusait d’accepter une réponse négative, nous avons pu avoir une entrevue avec le chef de cabinet du ministre en février. Il s’est dit d’accord pour que nous rencontrions le ministre de la Santé, ce qui s’est produit en avril 2020. Le ministre nous a écoutés et a déclaré vouloir travailler avec nous. Les multiples obstacles que nous avons rencontrés sont loin de nous avoir découragés. La campagne 100 lettres pour 100 jours a mené à une année de communications continues avec les responsables gouvernementaux et le ministre. Les discussions concernant Trikafta ont maintenant été ajoutées à l’ordre du jour des réunions. »

Lisez les détails de l’histoire de Sandy.


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