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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Defenseur – Numero 10

Voici l’édition du 23 mars 2022 du bulletin Le Défenseur.  

Mise à jour au sujet de Trikafta

Alors qu’on s’attend à ce que Santé Canada approuve en avril l’usage de Trikafta pour le groupe des 6 à 11 ans, Fibrose kystique Canada multiplie les efforts pour veiller à ce que Trikafta soit couvert partout au Canada pour tous ceux qui pourraient en bénéficier. L’examen par l’ACMTS et l’INESSS concernant l’usage de Trikafta chez les 6 ans et plus fut une occasion, pour le fabricant, de soumettre de nouvelles données probantes pour faire valoir l’efficacité de Trikafta chez les personnes dont la fonction respiratoire (VEMS) est supérieure à 90 %. Ces nouvelles données renforcent également notre demande visant à ce que tous les régimes d’assurance-médicaments couvrent Trikafta pour toutes les personnes admissibles. 

Nous exhortons les provinces et territoires qui appliquent actuellement le critère restrictif limitant l’accès à ceux dont le VEMS est inférieur à 90 % de l’éliminer et de veiller à ce qu’aucune restriction similaire ne soit mise en œuvre pour les 6 ans et plus. Nous ferons également pression pour que les juridictions qui ont rendu Trikafta accessible pour toutes les personnes FK âgées de 12 ans et plus continuent de tracer la voie et adoptent des lignes directrices semblables de remboursement du médicament pour les personnes FK âgées de 6 ans et plus.

Nous ne laisserons personne de côté et nous continuerons d’aller toujours plus loin jusqu’à ce que tous les Canadiens atteints de fibrose kystique aient accès aux médicaments dont ils ont besoin. Cela suppose également de faire pression pour que les assureurs privés agissent rapidement eux aussi pour couvrir Trikafta pour tous les participants à leur régime qui pourraient en bénéficier. Pour plus d’information et pour savoir ce que vous pouvez faire pour défendre l’accès aux médicaments, consultez les prochains numéros du bulletin Le Défenseur

La campagne #LAFKNATTENDPAS à l’approche des élections provinciales en Ontario; une campagne pour améliorer l’accès aux médicaments contre la FK

Trop d’Ontariens continuent de se heurter à des problèmes complexes d’accès aux médicaments, notamment la nécessité de payer une franchise élevée pour avoir droit à Trikafta et à d’autres modulateurs par le bais d’un régime public d’assurance-médicaments. Le système déficient d’accès aux médicaments de la province cause des problèmes d’accès généralisés et il importe de s’y attarder. En préparation aux élections provinciales prévues le 2 juin 2022 en Ontario, Fibrose kystique Canada a lancé la campagne #LAFKNATTENDPAS pour fournir aux Ontariens touchés par la FK les outils et les ressources nécessaires pour veiller à ce que l’accès aux médicaments figure parmi les priorités des députés et candidats. Fibrose kystique Canada a également soumis une proposition prébudgétaire au ministre des Finances. Peu importe le parti qui remportera les élections, la priorité de tout gouvernement devrait être de réduire les formalités administratives qui empêchent les gens d’avoir accès à ce médicament révolutionnaire susceptible de changer des vies.

À l’approche des élections provinciales en Ontario, veuillez consulter la page de la campagne #LAFKNATTENDPAS pour des outils que vous pouvez utiliser pour fixer et tenir des rencontres avec votre député. Vous y trouverez tous les documents dont vous aurez besoin pour une rencontre fructueuse, dont un modèle de lettre de demande de rencontre, un aperçu de la façon de tenir des rencontres, une trousse d’outils pour vous aider à vous préparer et une trousse d’information pour votre député. Nous vous invitons également à visionner nos webinaires qui vous renseigneront sur le contexte politique actuel. Vous y trouverez également des conseils sur la façon d’organiser des rencontres réussies et de partager efficacement votre récit. 

Notre équipe des relations gouvernementales et communautaires est à votre disposition pour vous conseiller sur la façon de planifier et de tenir une rencontre. Nous pouvons également vous accompagner lors de vos rencontres ou vous jumeler avec un membre de notre Réseau national de défense des droits. Nous avons également des bénévoles sur le terrain qui peuvent assister à des rencontres et vous fournir des renseignements supplémentaires. Si vous ne faites pas encore partie du Réseau national de défense des droits, c’est le bon moment de vous joindre à nous! 

N’oubliez pas de nous informer de vos rencontres en utilisant le formulaire en ligne. Les rapports sont essentiels pour nous aider à savoir quels députés ont été rencontrés. Consultez le site Web de la campagne pour une liste à jour des députés qui ont été rencontrés et de ceux que nous devons rencontrer!

Autres mises à jour sur la défense des droits

Nouvelle décision de la Cour concernant le CEPMB; une bonne nouvelle pour la FK

Vous souvenez-vous qu’en 2020, la communauté fibro-kystique s’était ardemment opposée aux modifications proposées aux lignes directrices sur le prix des médicaments du CEPMB qui empêchaient les Canadiens d’avoir accès à Trikafta? 
Au cas où cela vous aurait échappé, de très bonnes nouvelles ont été récemment partagées au sujet de ces changements proposés. 

Fibrose kystique Canada s’était déjà joint à la cause portée devant les tribunaux contre les modifications apportées au CEPMB et, en février 2022, la Cour d’appel du Québec a invalidé certains des changements les plus préoccupants apportés aux lignes directrices du CEPMB. Bien que nous souhaitions que cela se traduise par une refonte des lignes directrices et que les médicaments contre la FK soient plus rapidement accessibles au Canada, nous rencontrons des représentants de Santé Canada pour savoir ce qu’ils comptent faire maintenant. Veuillez consulter les prochains numéros du bulletin Le Défenseur pour des mises à jour. Pour en savoir plus au sujet de la situation actuelle, consultez notre site Web

Rétroaction au sujet de la liste commune des médicaments assurés de l’ACMTS 

Fibrose kystique Canada a écrit à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) au sujet de ses consultations portant sur une liste commune de médicaments assurés au Canada. La phase 1 du déploiement de cette liste devrait inclure les médicaments couramment prescrits pour le diabète, les maladies cardiovasculaires et les maladies psychiatriques. Bien que la plupart des médicaments spécifiques à la FK ne relèvent pas de leur compétence actuelle, certains médicaments pris par les personnes atteintes de FK pour traiter les problèmes associés pourraient être couverts.

Étant donné que 34 % des Canadiens atteints de FK sont atteints de diabète associé à la fibrose kystique et que de nombreuses personnes atteintes de FK et leurs proches aidants éprouvent des problèmes de santé mentale, Fibrose kystique Canada a exhorté l’ACMTS de veiller à ce que les Canadiens atteints de FK qui souffrent de diabète et/ou de problèmes de santé mentale, ainsi que les proches aidants qui ont des problèmes de santé mentale, soient inclus dans l’élargissement de l’accès aux traitements couramment prescrits dans la phase 1 de ce travail. Si ces médicaments font partie d’une liste commune de médicaments assurés, cela les rendra plus accessibles à tous les Canadiens qui en ont besoin.

Les coalitions auxquelles appartient Fibrose kystique Canada ont également transmis leur rétroaction à l’ACMTS, notamment la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, la Best Medicines Coalition, et Protéger notre accès. 

Sensibilisation dans le cadre de la Journée des maladies rares 

Fibrose kystique Canada a partagé des faits et messages clés avec plusieurs élus de partout au pays à l’occasion de la Journée des maladies rares (lundi 28 février) et les a encouragés à continuer de soutenir leurs électeurs atteints de FK. Nous remercions notre équipe d’ardents défenseurs qui a travaillé très fort pour que nos messages parviennent aux principaux décideurs. Le député Shane Getson a publié une vidéo pour la Journée des maladies rares et a souligné l’importance de rendre les traitements accessibles à tous, notamment pour des maladies comme la fibrose kystique. Regardez sa vidéo ici

Pleins feux sur les défenseurs

Nom : Amanda Bartels
Province : Alberta
Lien avec la FK : Femme (épouse et mère) atteinte de FK 
Nombre d’années d’implication en défense des droits :  2

Veuillez décrire vos souvenirs les plus chers à titre de défenseure des droits de la FK. 
Nous avons eu le privilège de travailler avec des gestionnaires du domaine des médicaments en Alberta. À l’occasion d’une des rencontres, j’ai raconté comment Trikafta avait rapidement et efficacement commencé à agir sur mon corps. Nous avons pu voir à quel point ce témoignage personnel d’améliorations spectaculaires et rapides a touché les participants à la rencontre.

Ce même gestionnaire m’a téléphoné pour avoir une citation qu’il souhaitait inclure dans son communiqué de presse le jour précédant l’annonce du remboursement de Trikafta en Alberta et j’ai senti qu’il était content de m’appeler, sachant ce que cela signifiait pour moi et pour tous les autres Albertains atteints de FK. Prenez le temps de lire le blogue d’Amanda pour en savoir plus. 

Vous l’avez manqué?