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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Défenseur – Numéro 11

Voici le numéro du 3 juin 2022 du bulletin Le Défenseur

Aller plus loin pour garantir l’accès à Trikafta pour tous les Canadiens admissibles

La recommandation provisoire de l’ACMTS a été publiée

Vous avez probablement entendu la bonne nouvelle la semaine dernière alors que l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) publiait sa recommandation provisoire concernant le remboursement de Trikafta pour les personnes âgées de six ans et plus. L’organisme chargé d’examiner la rentabilité a non seulement recommandé que le médicament soit remboursé pour toutes les personnes âgées de six ans et plus porteuses d’une mutation F508del, mais la recommandation ne comprenait pas de critères d’accès trop restrictifs. Cette nouvelle recommandation remplace la recommandation de l’organisme, publiée l’an dernier. Ainsi, la nécessité qu’une personne ait un VEMS de 90 % ou moins pour avoir accès au médicament n’est plus recommandée par l’ACMTS.

Il s’agit d’une excellente nouvelle pour les Canadiens qui attendent d’avoir accès à ce médicament révolutionnaire. Cependant, il ne s’agit que d’une recommandation, et les provinces et territoires qui, l’an dernier, ont mis en application le critère restrictif associé à un VEMS de 90 % doivent modifier leur approche afin que Trikafta soit plus accessible. Seulement quatre provinces (Alberta, Saskatchewan, Manitoba et Nouveau-Brunswick) permettent l’accès à Trikafta aux personnes admissibles âgées de 12 ans et plus sans application des critères d’accès trop restrictifs. Fibrose kystique Canada fait pression auprès des autres provinces afin qu’elles modifient leur approche et ne limitent pas l’accès.

Quelles sont les prochaines étapes?

Fibrose kystique Canada, notre comité consultatif sur la santé et le réseau d’essais cliniques (FK Éclair) ont tous présenté leurs commentaires à l’ACMTS dans le cadre du processus d’examen. Notre réponse appuyait la recommandation de l’ACMTS et exhortait l’agence et les prestataires de régimes publics d’assurance-médicament à :

  • laisser les cliniciens spécialistes de la fibrose kystique se servir des lignes directrices consensuelles pour établir et gérer l’accès pour leurs patients. Après tout, ce sont eux les experts.
  • simplifier les processus et limiter les formalités administratives afin de réduire le fardeau pour les cliniques et de favoriser un accès plus rapide pour les patients en plus de fournir des ressources additionnelles aux cliniques, au besoin.
  • tenir compte des nouvelles données probantes pour éclairer les recommandations futures concernant le financement, notamment l’usage de Trikafta durant la grossesse et pour les mutations plus rares.
  • revoir l’exclusion générale concernant l’usage de Trikafta chez les patients après une transplantation. Laisser aux spécialistes de la FK le soin d’initier et de suivre de près les traitements chez les patients fibro-kystique post-transplantation lorsqu’un besoin médical est démontré.
  • insister sur le fait que les recommandations de l’ACMTS sont conçues pour les régimes publics d’assurance-médicaments au Canada, et non pour les prestataires de régimes privés; les prestataires de régimes privés d’assurance-médicaments ne devraient pas se servir de ces recommandations pour refuser une couverture.

L’ACMTS devrait publier sa recommandation finale sous peu, très probablement dans la semaine du 13 juin 2022. Ensuite, il incombera aux prestataires de régimes publics d’assurance-médicaments de rembourser ce médicament. Nous devons maintenir la pression sur les prestataires de régimes publics afin que ce médicament soit remboursé pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier. Vous pouvez contribuer à maintenir la pression en écrivant ou en rencontrant votre député. Vous trouverez sur notre site Web tous les outils dont vous avez besoin pour organiser une rencontre fructueuse, ainsi qu’une lettre facile à utiliser à envoyer à votre député.

Régime d’assurance privé

De nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique ont accès aux médicaments et aux traitements dont ils ont besoin par l’entremise d’un régime privé d’assurance-médicaments. Fibrose kystique Canada est au courant de certains problèmes auxquels les gens sont confrontés pour accéder aux médicaments dont ils ont besoin par l’entremise d’un régime privé d’assurance-médicaments. Nous faisons pression auprès de ces prestataires pour qu’ils servent leurs clients rapidement et équitablement.

Nous avons envoyé une lettre à plusieurs grandes compagnies d’assurance, les exhortant à rembourser immédiatement Trikafta sans restriction. En réponse, quelques entreprises ont accepté d’ajouter le médicament à leurs formulaires de médicaments couverts pour les régimes ouverts et standards. Nous cherchons des moyens de continuer à exercer des pressions et à accroître la sensibilisation, notamment en nous adressant aux médias. Nous préparons actuellement une nouvelle page Web pour mieux expliquer l’accès aux médicaments par le biais d’un régime privé d’assurance-médicaments. Cette page sera ajoutée à notre site Web dans les prochains jours. Nous prévoyons également créer une trousse d’outils pour vous aider à défendre vos intérêts auprès de vos assureurs.

Mise à jour concernant la campagne du Mois de la sensibilisation à la FK

La campagne du Mois de la sensibilisation à la FK dont l’objectif est de Marcher, Écrire, Rencontrer ou Donner se poursuit. À ce jour, 827 personnes ont envoyé des lettres, lesquelles ont rejoint 305 députés et candidats. Quarante rencontres avec des décideurs ont eu lieu dans le cadre du défi de rencontres, où nous n’avons exhorté les juridictions de s’engager à ajouter Trikafta à leur liste de médicaments remboursés dès la sortie de la recommandation officielle de l’ACMTS. Si vous n’avez pas encore posé un geste, il est maintenant temps de s’impliquer et d’aller plus loin pour l’accès à un médicament qui pourrait aider les Canadiens touchés par la fibrose kystique à vivre plus longtemps et en meilleure santé.

Mises à jour régionales

C.-B.

Fibrose kystique Canada et l’équipe de défenseurs des droits de la Colombie-Britannique ont récemment eu l’occasion de rencontrer les caucus du NPD et du parti Libéral. Lors de celle-ci, les participants à la rencontre ont mis l’accent sur l’importance de prendre des mesures pour assurer le remboursement de Trikafta pour les personnes âgées de 6 à 11 ans, et ce aussi rapidement que la province l’avait fait pour assurer le remboursement pour les personnes âgées de 12 ans et plus, et ont demandé aux députés provinciaux de prendre des mesures pour mobiliser des appuis en vue d’un accès élargi à Trikafta pour les personnes âgées de 6 ans et plus.

Alberta

L’équipe de défenseurs des droits de l’Alberta a rencontré le gestionnaire du régime d’assurance-médicaments de la province à quelques reprises pour discuter de l’accès à Trikafta pour les personnes âgées de six ans et plus et de problèmes d’accès aux médicaments. L’équipe rencontrera à nouveau le gestionnaire du régime d’assurance-médicaments.

Manitoba

La ministre de la Santé, l’honorable Audrey Gordon, la porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé, Uzoma Asagwara , et le député Jon Gerrard ont tous pris la parole à l’Assemblée législative du Manitoba le 16 mai 2022 pour faire des déclarations en appui au Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.

L’équipe de défenseurs des droits a profité de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne pour faire pression en faveur de l’accès à Trikafta en faisant signer plus de 100 cartes postales par des personnes qui ont participé à la Marche de Winnipeg, les cartes seront envoyées par la poste au député de chaque personne. Le député fédéral Marty Morantz a également participé à la Marche du Manitoba.

Ontario

Les défenseurs des droits de Fibrose kystique Canada de partout en Ontario ont discuté avec les candidats de tous les partis et sont en tête des efforts de notre Défi de rencontres #Plusloinensemble. Le défenseur des droits, Rob McCarthy de Sudbury, me faisait part récemment qu’il a rencontré plusieurs candidats dans deux circonscriptions de la région de Sudbury, Nickel Belt et Sudbury. Cela sera très utile pour établir et entretenir des relations avec les députés dans la région de Sudbury et militer pour l’accès aux traitements contre la fibrose kystique.

L’élection générale en Ontario a eu lieu hier, le 2 juin 2022. Le Parti progressiste-conservateur a obtenu un autre gouvernement majoritaire, et les néo-démocrates demeurent l’opposition officielle. Ces résultats nous donnent l’occasion de miser sur nos relations existantes et d’en créer de nouvelles. Nous allons rencontrer les députés lorsque Queen’s Park siègera de nouveau, pour veiller à ce que la réforme du système d’accès aux médicaments soit à l’ordre du jour.

Canada atlantique

Les défenseurs des droits de la Nouvelle-Écosse ont communiqué avec le ministre de la Santé, le porte-parole en matière de santé et d’autres influenceurs clés de l’assemblée législative pour discuter de la nécessité de fournir immédiatement un accès élargi à Trikafta, à la suite de la recommandation finale de l’ACMTS.

Autres nouvelles concernant la défense des droits

Nouvelles du CEPMB

Le 14 avril 2022, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a annoncé que les modifications suggérées à ses lignes directrices n’iront pas de l’avant tel que proposé. Fibrose kystique Canada et la communauté fibro-kystique s’opposaient depuis longtemps aux modifications aux lignes directrices du CEPMB, en raison de leur potentiel à décourager l’accès au Canada de nouveau médicaments innovateurs.

Toutefois, une semaine plus tard, le CEPMB a annoncé qu’il lancerait des consultations pour envisager un nouvel ensemble de lignes directrices afin d’assurer la conformité avec le cadre de réglementation établi dont l’entrée en vigueur est prévue le 1er juillet 2022. Les principales révisions planifiées ont été jugées inconstitutionnelles par la Cour supérieure du Québec, ce qui signifie qu’à moins d’un changement aux pays auxquels se comparent le Canada pour la tarification des médicaments, le CEPMB n’aura pas de lignes directrices applicables le 1er juillet.

Fibrose kystique Canada surveille la situation de près et reste prudemment optimiste en affirmant que les modifications prévues permettront de réduire le prix des médicaments dont ont désespérément besoins les personnes atteintes de fibrose kystique, sans rendre leur accès plus difficile.

Un régime national d’assurance-médicaments pourrait être sur le point de se concrétiser

Comme le mentionne le dernier numéro du bulletin Le Défenseur, le gouvernement fédéral a annoncé qu’il irait de l’avant avec un régime national d’assurance-médicaments en 2022. Dans le budget fédéral publié en avril, des engagements ont été pris en faveur d’un régime national d’assurance-médicaments. Cependant, aucun engagement n’a été pris pour une stratégie en matière de maladies rares. Nous attendons toujours des détails sur la façon dont un programme national d’assurance-médicaments, et un formulaire national des médicaments remboursés seront mis en œuvre, et ce que cela pourrait signifier pour les Canadiens atteints de FK. Nous continuons également à participer aux consultations et à faire pression pour que la stratégie du Canada en matière de maladies rares soit mise en œuvre.

Pleins feux sur les défenseurs

Nom : Audrey Boissonneault Province : Québec
Lien avec la FK : La FK fait partie de mon quotidien
L’histoire d’Audrey :

Je crois que personne ne devrait souffrir et vivre ce que j’ai vécu, alors qu’il existe des traitements modulateurs qui pourraient aider. On ne devrait pas aider que ceux qui sont plus malades. Je trouve atroce que certaines personnes n’aient pas accès aux médicaments parce que selon les assureurs, ils ne sont pas « assez malades » et que leur condition doit s’aggraver pour qu’ils soient admissibles. Je souhaite que tous aient accès à un médicament qui nous permettent de vivre plutôt que de survivre, entre les périodes d’antibiotiques. Dès le diagnostic de la maladie, le but ultime devrait être de nous garder en santé le plus longtemps possible.

Cliquez ici pour en savoir plus sur l’histoire d’Audrey.

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