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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Défenseur – numéro 4, 11 juin

Découvrez l’édition du 11 juin 2021 du bulletin Le Défenseur.

Nous ne serons pas réduits au silence dans notre lutte pour l’accès aux médicaments qui peuvent sauver des vies.

Contexte : La voix des personnes atteintes de fibrose kystique discréditée par l’organisme de réglementation censé les servir

Vous avez probablement vu la récente révélation qu’un plan de communication créé par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) qualifie les groupes de patients d’« opposants » et vise à contrer la « désinformation » véhiculée par ces groupes au sujet des changements proposés aux lignes directrices du CEPMB. Ce plan de communication a été diffusé publiquement à la suite d’une demande d’accès à l’information et de protection des renseignements personnels. Depuis, la communauté fibro-kystique canadienne est en colère, outrée que cet organisme de réglementation marginalise et discrédite les patients qu’il est censé servir. Des communications ont été échangées entre plusieurs membres de la communauté des patients canadiens et le CEPMB, mais l’organisme continue de camper sur ses positions. Fibrose kystique Canada a élevé la voix au nom de notre communauté.

FK Canada a fait une présentation au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes au nom des personnes atteintes de fibrose kystique

Si vous ne l’avez pas encore vu, nous vous recommandons fortement de visionner l’enregistrement de la présentation faite par Kelly Grover, présidente et chef de la direction de FK Canada, devant le Comité permanent de la santé la semaine dernière. Celle-ci a défendu la communauté fibro-kystique à la suite des pressions exercées par le CEPMB pour nous diffamer, discréditer nos voix et nous accuser de diffuser de la désinformation. Kelly a demandé au Comité permanent de la santé d’enquêter sur la conduite du CEPMB et de retarder la mise en œuvre des lignes directrices du CEPMB jusqu’à ce que l’enquête soit terminée.

Notre seule option est d’aller toujours plus loin

En plus de s’exprimer devant le Comité permanent de la santé, FK Canada a également :

  • écrit une lettre au premier ministre Justin Trudeau lui demandant de freiner les modifications réglementaires du CEPMB et de mener une enquête complète sur l’organisme et son travail;
  • mis à profit les lettres écrites par la CF Treatment Society et collaboré avec CF Get Loud;
  • collaboré avec la coalition Protéger notre accès, composée d’organismes à but non lucratif en santé et de groupes de patients, afin d’envoyer une lettre conjointe au premier ministre et au ministre de la Santé;
  • fait appel aux membres du caucus fédéral que nous avons créé l’an dernier pour obtenir un accès d’urgence à Trikafta. Nous avons demandé une fois de plus à ces politiciens solidaires de défendre la communauté fibro-kystique, afin de garantir que l’accès aux médicaments contre la FK ne sera pas restreint à l’avenir.

Prochaines étapes

Les lignes directrices provisoires doivent entrer en vigueur le 1er juillet. Nous avons demandé qu’elles soient mises en suspens le temps de mener une enquête sur le CEPMB. Nous avons également demandé au Comité permanent de la santé de déposer un rapport provisoire de son étude sur les lignes directrices et la consultation du CEPMB avant l’ajournement de la Chambre.

Nous vous tiendrons informés dès que nous en saurons davantage.


L’accès à Trikafta demeure notre priorité absolue

Le défi Nos élus pour la FK se prolonge en juin

La communauté fibro-kystique a rencontré près de 110 représentants élus au cours des deux derniers mois afin de discuter de ce qu’ils peuvent faire pour améliorer l’accès aux médicaments essentiels dans leur province. Les effets de ces rencontres se font sentir dans tout le pays. Nous avons gagné du terrain, mais nous devons continuer et aller encore plus loin!

Le défi Nos élus pour la FK se poursuivra jusqu’à la décision de Santé Canada, le 23 juin ou avant. Si vous n’avez pas encore organisé une rencontre, veuillez communiquer avec l’équipe de défense des droits à l’adresse advocacy@cysticfibrosis.ca. Encouragez vos amis et votre famille à s’impliquer également. Chaque rencontre fait une différence et nous avons tous les outils dont vous avez besoin pour réussir.

La pétition #laFKnattendpas dépasse les 30 000 signatures

Grâce à votre soutien incroyable, nous avons maintenant plus de 30 000 signatures pour la pétition #laFKnattendpas. C’est une façon incroyable de démontrer la puissance de notre incroyable communauté.

L’objectif est maintenant d’atteindre 40 000 signatures, alors continuez à partager la pétition avec vos amis et votre famille. Nous présenterons les chiffres de la pétition lors de rencontres avec les représentants élus afin de démontrer que de nombreux Canadiens sont profondément préoccupés par la nécessité d’avoir accès à Trikafta et aux autres modulateurs de la fibrose kystique au Canada.

Se préparer aux décisions sur Trikafta

Dates importantes :

D’ici le 23 juin 2021 : Décision de Santé Canada concernant l’approbation de Trikafta pour le Canada

Juillet/Août : Les évaluations des technologies de la santé de l’ACMTS, de l’INESSS et de BC Pharmacare devraient être rendues publiques.

Quelle que soit l’issue de ces décisions, FK Canada sera prêt à réagir et à faire pression afin d’assurer l’accès à Trikafta pour tous les Canadiens fibro-kystiques admissibles. Consultez régulièrement vos courriels pour lire la prochaine édition du bulletin Le Défenseur, ainsi que nos comptes de médias sociaux afin d’être les premiers informés et pour savoir ce que vous pouvez faire.


Autres nouvelles en matière de défense des droits

Rencontres avec les organismes d’approbation et de remboursement

FK Canada dispose de divers programmes, tels que le Registre canadien sur la FK et le réseau d’essais cliniques, qui pourraient faciliter les processus de décisions concernant l’accès aux médicaments. Nous avons récemment présenté ces programmes à Santé Canada, l’ACMTS et l’APP et les avons informés de notre étude à venir sur le fardeau de la maladie.

Trikafta approuvé aux États-Unis pour les 6-11 ans

La Food and Drug Administration (FDA) a approuvé Trikafta aux États-Unis pour les enfants atteints de FK âgés de 6 à 11 ans et présentant au moins une copie de la mutation F508del ou une copie de certaines mutations. Cela fera une énorme différence dans la vie des jeunes vivant avec la FK. Nous continuerons à aller toujours plus loin jusqu’à ce que Trikafta soit disponible au Canada pour tous ceux qui en ont besoin.


Nouvelles régionales

Symposium québécois – avec la participation du ministre de la Santé

La première édition virtuelle du Symposium québécois des chercheurs et cliniciens FK a eu lieu les 27 et 28 mai derniers. L’événement a connu un énorme succès : plus de 100 professionnels des cliniques de FK se sont joints à des patients, des aidants et des associations de patients pour discuter d’une série de sujets visant à améliorer les soins de la FK au Québec.

Le ministre de la Santé, Christian Dubé, a clôturé l’événement en reconnaissant l’excellence des équipes cliniques qui travaillent dans les dix cliniques de fibrose kystique du Québec et la qualité des soins qu’elles fournissent, définissant le modèle de clinique de fibrose kystique comme une référence en matière de pratiques exemplaires multidisciplinaires. Il a également confirmé qu’il suivra de près les travaux de l’INESSS, qui travaille actuellement à l’élaboration de sa recommandation pour le remboursement du dernier modulateur du gène CFTR, avec des considérations spécifiques liées aux facteurs relatifs aux maladies rares.

Examen de Trikafta par BC Pharmacare

Les soumissions sont ouvertes pour l’examen de Trikafta par BC Pharmacare. FK Canada rédige présentement une soumission, que nous publierons sur notre site Web dès qu’elle sera disponible.

Si vous vivez en Colombie-Britannique, ou si vous connaissez quelqu’un qui vit dans cette province, nous vous encourageons à présenter une soumission individuelle et à partager votre expérience et votre point de vue.

L’Alberta s’engage à ajouter Trikafta à sa liste

Grâce au travail inlassable des défenseurs des droits de la FK en Alberta, le ministre de la Santé de l’Alberta s’est engagé à financer Trikafta dans la province. En réponse à une question concernant les négociations avec le fabricant, le ministre Shandro a répondu : “…Nous voulons pousser l’APP (Alliance pancanadienne pharmaceutique) à le faire le plus rapidement possible afin que nous puissions inscrire ces médicaments [Trikafta] sur notre formulaire.”


Pleins feux sur les défenseurs

Nom: Sam Roy
Province: Ontario
Lien avec la FK : Atteinte de FK
L’histoire de Sam :

La fibrose kystique a des répercussions négatives sur presque tous les aspects de votre vie. En fait, il y a des moments où l’on ne ressent que cela : être un patient, un fardeau et être incapable d’être autonome.

Mais il y a aussi des aspects positifs. La maladie m’a rappelé les petites choses que j’ai la chance d’avoir. Le fait d’avoir des difficultés à respirer m’a permis de voir chaque jour comme un cadeau.

Mais il est très frustrant que notre gouvernement ne puisse pas fournir les fonds nécessaires pour sauver tous les autres enfants et jeunes adultes canadiens qui ont reçu un diagnostic de fibrose kystique. Je suis heureuse d’être ici et je suis reconnaissante de la chance que j’ai, mais il est difficile d’être réellement heureuse en pensant à toutes ces personnes qui ont besoin de médicaments qui pourraient changer leur vie.

Il n’y a aucune excuse. Personne ne devrait avoir à être aussi malade que moi pour avoir accès à ces médicaments. Nous devons en faire plus. Nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour rendre justice à tous les Canadiens qui souffrent actuellement.

Aujourd’hui, je plaide en faveur de l’accès à Trikafta pour tous les Canadiens qui en ont besoin.

Lisez l’histoire de Sam ici.


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