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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Défenseur – Numéro 5 – 23 juillet 2021

Au cas où vous ne l’ayez pas entendu :Trikafta continue de franchir rapidement les étapes du processus d’examen des médicaments

Vous ne le savez peut-être pas, mais le 18 juin, Santé Canada a fait l’annonce qui allait changer des vies, en autorisant la vente de Trikafta au Canada pour les personnes âgées de 12 ans et plus atteintes de fibrose kystique, et porteuses d’au moins une mutation delta-F508. Nous avons lutté longuement pour cette journée tant attendue.

Toutefois, l’approbation par Santé Canada n’est que le début du parcours pour l’accès à Trikafta, qui doit maintenant être couvert. L’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), l’organisme qui négocie les prix au nom des régimes d’assurance-médicaments provinciaux, a également annoncé le 18 juin avoir mené à bien les négociations avec Vertex pour Kalydeco et Orkambi, pour toutes les mutations approuvées par Santé Canada. Elle a également mentionné que sous réserve de l’approbation par Santé Canada et d’une recommandation officielle de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), elle pourrait choisir d’ajouter Trikafta à son entente.

Les nombreuses évaluations des technologies de la santé au Canada

La prochaine étape pour Trikafta est que le médicament soit soumis à un examen par les différents organismes d’évaluation des technologies de la santé, dont l’objectif est de conseiller les régimes publics provinciaux sur la rentabilité des nouveaux médicaments.

L’ACMTS a été la première à faire l’examen de Trikafta. Sa recommandation non contraignante a pour objet de guider les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi que le gouvernement fédéral dans leurs décisions concernant le remboursement des médicaments. L’ACMTS a partagé la version provisoire de sa recommandation concernant Trikafta, mais ce n’est pas ce que nous espérions. Nous avons transmis nos commentaires à l’ACMTS, et nous espérons que les recommandations finales de l’ACMTS seront plus inclusives et représentatives de l’impact de ce médicament.

L’INESSS (Institut national d’excellence en santé et services sociaux) devrait également annoncer sa recommandation concernant Trikafta cet été. L’INESSS a mené son examen en utilisant un nouveau processus selon lequel les patients, les aidants et les médecins ont fourni des soumissions écrites en plus de participer à des groupes de discussion. FK Canada a confiance que les recommandations de l’INESSS reflèteront mieux le potentiel de ce médicament révolutionnaire.

Nous allons pousser pour que l’ACMTS assume ses responsabilités

Fibrose kystique Canada a travaillé avec des cliniciens et des chercheurs du domaine de la FK sur plusieurs soumissions dans le but de partager avec l’ACMTS des commentaires sur l’ébauche de recommandations. Fibrose kystique Canada a ajouté à sa soumission les lignes directrices canadiennes de consensus clinique sur l’utilisation des modulateurs. En plus de la rétroaction des cliniciens et des chercheurs, la soumission de Fibrose kystique Canada a été éclairée par le sondage rempli par près de 1 500 Canadiens plus tôt cette année concernant l’impact qu’a eu, ou avec un peu de chance qu’aura, Trikafta sur la vie des Canadiens atteints de FK. Veuillez visiter notre site Web pour lire les soumissions présentées à l’ACMTS par Fibrose kystique Canada, le réseau d’études cliniques FK ÉCLAIR et les directeurs de cliniques de fibrose kystique du Canada. (en anglais seulement – le français sera bientôt disponible)

Nous continuerons aussi de faire pression sur les provinces afin qu’elles remboursent ce médicament pour toutes les indications approuvées par Santé Canada, quelle que soit la recommandation officielle de l’ACMTS. Nous poursuivrons également nos efforts pour faire entendre la voix des cliniciens spécialistes de la FK dans les médias d’information et dans le cadre de rencontres avec les décideurs gouvernementaux. 

Vertex présente une demande de réexamen à l’ACMTS 

Nous avons été informés que Vertex a présenté une demande de réexamen à l’ACMTS. Cette demande sera prise en considération si l’on peut démontrer que l’ACMTS et (ou) le comité d’experts en examen n’a pas agi équitablement et conformément à ses procédures. Si la demande est acceptée, ce processus pourrait prendre un minimum de 30 jours, selon la nature de la demande.

Que pouvons-nous faire maintenant? 

Entre-temps, continuons d’exercer des pressions. Tel que mentionné ci-dessus, les provinces peuvent choisir de couvrir immédiatement Trikafta, et ce pour toutes les indications approuvées par Santé Canada. FK Canada et son équipe de défenseurs bénévoles travaillent avec les députés provinciaux de partout au pays pour discuter des prochaines étapes à franchir en vue du remboursement de #Trikaftaaujourd’hui. Nous faisons également appel à la couverture médiatique pour exercer davantage de pression sur les premiers ministres et les ministres de la Santé. 

Les témoignages constituent un puissant moyen d’influencer les principaux décideurs. Nous vous encourageons à faire entendre votre voix pour l’accès à Trikafta et à partager votre témoignage par l’entremise des médias traditionnels ou sur les réseaux sociaux.

Voici comment vous pouvez aider à obtenir l’accès à #Trikaftaaujourdhui :

  • Faites-vous entendre et partagez une vidéo sur les réseaux sociaux. Produisez une courte vidéo pour partager votre témoignage et dites aux décideurs ce que l’accès à Trikafta signifierait pour vous et pourquoi personne ne devrait être laissé de côté. Partagez celle-ci sur les réseaux sociaux en utilisant le mot-clic #Trikaftaaujourdhui et en identifiant votre premier ministre et votre ministre de la Santé. 
  • Aidez-nous à faire pression sur les politiciens en communiquant avec vos médias locaux. Adressez-vous à vos médias locaux. Consultez notre trousse de présentation aux médias pour des conseils et des astuces. 
  • Accentuez l’impact du contenu sur la FK. Aimez! Commentez! Partagez! Lorsque vous voyez un article d’actualité ou une publication sur les réseaux sociaux au sujet de la FK ou de l’accès à Trikafta, nous vous invitons à réagir. Identifiez vos députés provinciaux et utilisez le mot-clic #Trikaftaaujourdhui.
  • Envoyez une lettre à votre député provincial. Utilisez notre modèle de lettre pour faire pression sur votre gouvernement provincial afin que Trikafta soit couvert, et exhortez-le à agir aujourd’hui!
  • Joignez-vous à notre Réseau national de défense des droits. Devenez un bénévole formé et tissez des liens avec des députés dans le but d’accroître l’accès, non seulement à Trikafta, mais à tous les médicaments actuels et futurs pour la prise en charge des symptômes de la FK.

Autres nouvelles en matière de défense des droits

Lancement de l’étude sur le fardeau de la maladie

Fibrose kystique Canada a mandaté le Conference Board du Canada pour procéder à une analyse des répercussions sociales et économiques de la fibrose kystique sur les personnes atteintes de la FK, les aidants et la société. Les répercussions sociales et économiques de la fibrose kystique au Canada : une étude du fardeau de la maladie se penchera sur le temps et l’argent qui doivent être consacrés à cette maladie complexe et onéreuse.

Les résultats nous permettront d’orienter les programmes de Fibrose kystique Canada, de guider notre travail de défense des droits et d’éclairer les décideurs sur ce dont les familles FK ont besoin.

Il faut prévoir en moyenne 45 à 60 minutes pour remplir le questionnaire à l’intention des patients, et en moyenne 20 à 30 minutes pour le questionnaire à l’intention des aidants. Les deux sondages peuvent être remplis en plusieurs séances.

Nous invitons les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs aidants du Canada à s’inscrire pour participer à l’étude d’ici le 25 juillet 2021. Veuillez partager l’étude avec les personnes qui font partie de votre réseau.

Les cliniciens spécialistes de la FK montrent à l’ACMTS ce qui doit être fait

Fibrose kystique Canada a le plaisir de partager de nouvelles lignes directrices sur les normes de soins concernant l’utilisation des modulateurs du CFTR au Canada. Ces lignes directrices, élaborées et examinées par les cliniciens canadiens spécialistes de la FK, seront utilisées pour définir les meilleures pratiques pour la prescription et l’utilisation des modulateurs du CFTR, dont Trikafta, pour les patients atteints de la fibrose kystique au Canada. Fibrose kystique Canada compte également utiliser ces lignes directrices lors des discussions avec les décideurs provinciaux pour leur faire prendre conscience de la meilleure utilisation des modulateurs du CFTR, selon les personnes qui connaissent très bien la maladie. Ces lignes directrices seront accessibles sur notre site Web au début de la semaine prochaine. Elles font toutefois déjà partie de notre soumission de rétroaction à l’ACMTS.

Si vous planifiez rencontrer vos députés, veuillez communiquer par courriel avec notre équipe de défense des droits à advocacy@cysticfibrosis.ca pour discuter de la meilleure façon d’intégrer les lignes directrices dans vos discussions.


Pleins feux sur les défenseurs

Nom: Danielle Weil
Province: Ontario
Lien avec la FK : Parent d’une fillette de 3 ans atteinte de FK 
Nombre d’années d’implication en défense des droits :  Trois ans (à ce jour) 
L’histoire de Danielle :

« Je voudrais que notre gouvernement provincial sache que nous ne comptons pas reculer dans cette lutte. Depuis plusieurs années, nous luttons pour obtenir l’accès aux médicaments et bien qu’il y ait eu de petites victoires en cours de route, le plus grand combat reste à venir. Le gouvernement est tenu de répondre aux besoins de ses électeurs, et nous avons une responsabilité envers nos amis, notre famille, et les membres de la communauté fibro-kystique de consacrer toute notre énergie à la lutte. Pour nous, la réponse est simple – ces médicaments sont efficaces et nous en avons grandement besoin. Continuer de retarder le processus et en faire une question d’argent est irresponsable, mortel, et impardonnable. »

En savoir plus sur l’histoire de Danielle ici.


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