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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Défenseur – Numéro 6 – 19 août 2021

Le temps presse! À quel moment Trikafta sera-t-il remboursé par les régimes publics d’assurance-médicaments?

Nous aimerions pouvoir confirmer à quelle date tous les Canadiens admissibles pourront avoir accès à Trikafta. Cependant, certains facteurs sont en cause et plusieurs points font l’objet de discussion entre le fabricant et le gouvernement, ce qui rend difficile de fournir une date exacte.

Ce que nous savons

La vente de Trikafta a déjà été approuvée au Canada et l’Agence des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié sa recommandation provisoire pour le remboursement de Trikafta par les régimes publics.

Prochaine étape?

Réexamens demandés à l’ACMTS : Vertex, le fabricant de Trikafta, a demandé à l’ACTMS de procéder à un réexamen majeur de sa recommandation provisoire et les régimes publics d’assurance-médicaments ont présenté une demande de révision mineure. En réponse à une question de CTV Winnipeg, les représentants de l’ACMTS ont déclaré qu’ils prévoient communiquer leur recommandation officielle à la mi-septembre. Nous ne savons pas si cette recommandation officielle tiendra compte des demandes de révisions majeures de Vertex, bien que les révisions mineures et majeures aient été soulevées lors de la réunion du comité d’experts de l’ACMTS qui a eu lieu le 18 août 2021.

Qu’en est-il de l’APP? De façon générale, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) n’amorcerait pas de négociations avant que l’ACTMS ait publié sa recommandation officielle. Cependant, lorsque l’APP a annoncé en juin avoir mené à bien des négociations avec Vertex pour Kalydeco et Orkambi, elle a également mentionné que la lettre d’intention (LI) pourrait inclure Trikafta, une fois approuvé par Santé Canada et les évaluations des technologies de la santé terminées. Ils pourraient donc faire une annonce dès que la recommandation officielle de l’ACMTS sera présentée (bien que ce ne soit ici que de la pure spéculation de notre part). En dernier ressort, il incombe à chaque province de négocier un prix équitable avec le fabricant et d’inscrire les médicaments sur leur formulaire provincial.

Les provinces doivent le rembourser : La possibilité d’ajouter Trikafta à la LI pourrait accélérer le processus dans certaines provinces, mais au bout du compte, il revient à chaque province de définir comment et à quel moment elle souhaite couvrir le médicament. Certaines provinces choisiront de travailler avec d’autres provinces pour parvenir à des ententes de prix pour le remboursement de Trikafta, mais pour d’autres nous devrons peut-être exercer davantage de pressions pour les amener à agir. De plus, nous ne connaissons pas les restrictions et les critères d’accès que les provinces appliqueront au moment d’ajouter Trikafta à leurs formulaires. Vous trouverez ci-dessous un infographique concernant les engagements provinciaux actuels pour l’ajout de Trikafta à la liste des médicaments.

Restez à l’affût! Veuillez surveiller les réseaux sociaux et le bulletin Le Défenseur de Fibrose kystique Canada. Nous vous tiendrons informés dès que nous disposerons de plus de renseignements sur chaque étape du processus d’accès à Trikafta. Et nous irons toujours plus loin jusqu’à ce que tous les Canadiens admissibles aient accès à Trikafta.

Les cliniciens prennent position

Au nom des cliniciens spécialistes de la FK à travers le pays, la Dr Martha McKinney et le Dr Bradley Quon ont présenté aujourd’hui une lettre ouverte à tous les ministres de la Santé et premiers ministres provinciaux en réponse à la recommandation de l’ACTMS concernant Trikafta.
Nous avons travaillé avec la Dr McKinney et le Dr Quon pour veiller à ce que la lettre exprime notre préoccupation à l’effet que, si mise en œuvre, la recommandation de l’ACTMS pour le remboursement de Trikafta par les régimes publics d’assurance-médicaments limiterait l’accès à seulement une partie des personnes qui pourraient en bénéficier. Cela pourrait alors signifier que pour certains, la maladie devrait s’aggraver pour avoir accès au traitement.

Vous pouvez faire en sorte que cette lettre parvienne aux décideurs provinciaux. Acheminez-la à votre premier ministre et votre ministre de la Santé et demandez-leur de rembourser Trikafta dès maintenant, en se basant sur les lignes directrices de FK Canada sur l’utilisation des modulateurs au Canada comme critère d’accès.

Médias, médias, médias

À FK Canada, nous travaillons sans relâche afin de rejoindre les médias partout au pays pour accroître la couverture médiatique, laquelle nous permet de continuer de faire pression sur les décideurs provinciaux. Notre priorité a été de communiquer notre déception face à la recommandation provisoire de l’ACMTS concernant Trikafta. Nous sommes incroyablement reconnaissants envers les nombreux cliniciens et membres de la communauté fibro-kystique qui travaillent étroitement avec nous pour maximiser ces occasions médiatiques.

Nous avons pu constater l’efficacité des articles à travers le pays, alors que nous ciblons stratégiquement certaines provinces qui sont plus susceptibles de montrer la voie, et d’autres que nous devrons convaincre. Le récent reportage de CTV à Winnipeg a incité un député à contacter un défenseur des droits des personnes fibro-kystiques pour organiser une rencontre.
Voici quelques-unes de nos récentes réussites :

Vous pouvez amplifier le message en partageant ces articles sur les médias sociaux en identifiant votre premier ministre et ministre de la Santé.

Aussi, veuillez nous informer si vous communiquez avec les médias, puisque nous aimerions collaborer et contribuer à faire passer le message. Faites-nous parvenir un courriel à mediarelations@cysticfibrosis.ca

Tragédie de l’assurance privée

Nous sommes conscients que certaines personnes atteintes de FK ont eu de la difficulté à accéder à Trikafta par l’entremise de leur régime privé d’assurance, où le remboursement promis a été refusé à la dernière minute. Fibrose kystique Canada est ici pour soutenir tous les Canadiens atteints de fibrose kystique et étudier ces situations. Nous avons contacté les personnes concernées et rencontré Vertex. Nous avons également eu une rencontre avec l’association industrielle nationale qui réunit des assureurs en soins de santé et assurance-vie au Canada.


Autres nouvelles en matière de défense des droits

Le CEPMB sollicite d’autres commentaires

Le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés sollicite à nouveau les commentaires des intervenants concernant leurs lignes directrices révisées. Les soumissions doivent être présentées au plus tard le 31 août. Fibrose kystique Canada présentera une soumission, réitérant que nous considérons que les lignes directrices vont trop loin, et que seules les modifications nécessaires pour être compatibles aux pays de comparaison devraient être appliquées dans les révisions, qui entreront en vigueur le 1er janvier 2022. Si le CEPMB ne mettait en œuvre que les modifications nécessaires pour être compatibles aux pays de comparaison, cela se traduirait par des économies de près de 20 % dans les dépenses en médicaments du Canada.

Période d’élection

Le premier ministre Justin Trudeau a officiellement déclenché des élections fédérales pour le 20 septembre 2021. La semaine prochaine, nous vous fournirons une trousse d’outils sur les élections que vous pourrez utiliser pour vous assurer que tous les candidats sont informés et travaillent à soutenir leurs électeurs potentiels atteints de FK.

Comme vous le savez probablement, les Libéraux ont pris un engagement lors de l’élection précédente en vue de la création d’une stratégie nationale visant les médicaments pour les maladies rares.

Notre trousse d’outils visera à s’assurer que cet engagement soit respecté par tout parti porté au pouvoir et à maintenir la pression sur le gouvernement de sorte que les modifications aux lignes directrices du CEPMB soient apportées avant leur mise en application. Si vous avez des questions au sujet de la défense des droits des personnes FK durant les élections, veuillez envoyer un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca.

Étant donné qu’il s’agit d’une période très importante pour Trikafta dans le cadre du processus d’examen et remboursement des médicaments, FK Canada continuera de concentrer principalement ses efforts de défense dans la lutte visant à s’assurer que toutes les provinces remboursent Trikafta pour toutes les personnes qui peuvent en bénéficier.


Mises à jour provinciales

L’INESSS fera une annonce bientôt

L’INESSS, l’organisme responsable de l’évaluation des technologies de la santé de Trikafta au Québec, devrait publier sa recommandation dans les prochains jours. Dès que leur évaluation sera publiée, nous organiserons un événement Facebook en direct sur la page de Fibrose kystique Québec pour répondre aux questions et présenter un aperçu de ce que les recommandations signifient pour l’accès à Trikafta au Québec.

L’Alberta élargit les critères pour Orkambi

À la suite de l’annonce de juin, selon laquelle l’APP avait mené à bien des négociations pour toutes les mutations approuvées par Santé Canada pour Kalydeco et Orkambi, l’Alberta a déjà élargi les critères existants pour Orkambi dans son régime public d’assurance-médicaments.

L’Alberta était auparavant l’une des quatre provinces à inscrire Orkambi, mais les critères étaient si restrictifs, que peu de patients étaient en mesure d’y avoir accès. La nouvelle inscription a tout de même des restrictions en matière de critères d’accès, mais avec un peu de chance, celle-ci permettra à un plus grand nombre de personnes d’avoir accès au médicament par l’entremise des régimes publics d’assurance-médicaments. À FK Canada, nous allons nous appuyer sur la décision de l’Alberta et encourager d’autres provinces à rembourser ce médicament rapidement et largement.

Élection en Nouvelle-Écosse

Une élection générale a eu lieu le 17 août en Nouvelle-Écosse. Les défenseurs de FK Canada ont formé un partenariat sur les maladies chroniques avec d’autres organismes de bienfaisance et groupes de patients pour demander collectivement au parti élu de faire mieux pour les patients de la Nouvelle-Écosse.

Rencontre avec le caucus du NPD en Saskatchewan

FK Canada et plusieurs défenseurs des droits des personnes FK ont rencontré hier le caucus du NPD en Saskatchewan. Cette rencontre avec le parti de l’opposition fut une belle occasion d’obtenir un appui plus large au sein du parti et a permis de renseigner le parti d’opposition sur les façons dont il peut soutenir la communauté FK à l’Assemblée législative de la Saskatchewan.


Pleins feux sur les défenseurs

Nom : Maryse Haché
Province : Nouveau-Brunswick
Lien avec la FK : Je suis la mère de Jasmine Roussel, jeune adolescente de 12 ans atteinte de fibrose kystique. Elle a été diagnostiquée lorsqu’elle avait 1 an et demi.
Années d’engagement dans la défense des droits : Je suis défenseure provinciale depuis janvier 2021, et défenseure régionale depuis le début du programme de défense des droits des personnes FK.
L’histoire de Maryse
Avant d’être une défenseure officielle auprès de FK Canada, j’ai milité pour les patients en attente de transplantation pulmonaire qui doivent sortir de la province pour recevoir des soins. Les services de transplantation ne sont pas offerts au Nouveau-Brunswick. Les patients soignés au Québec ne recevaient pas la même aide financière que ceux qui choisissaient d’aller en Ontario. Il y avait une discrimination systémique entre les patients francophones et anglophones au Nouveau-Brunswick. Avec beaucoup d’aide de l’association pulmonaire du Nouveau-Brunswick, nous avons finalement gagné notre combat après plusieurs années d’efforts. Il y a encore du travail à faire, mais maintenant, au moins les patients francophones ont la même aide financière que les patients anglophones.

Depuis que je suis officiellement défenseure pour Fibrose kystique Canada, je milite afin que le gouvernement du Nouveau-Brunswick offre Trikafta et les modulateurs à toutes les personnes qui en ont besoin, et cela dans un délai raisonnable. J’espère de tout cœur faire une différence. Un autre objectif important pour moi est qu’un processus d’accès aux médicaments pour maladies rares efficace et équitable soit mis en place et que les gens vivant avec des maladies rares n’aient plus à se battre pour avoir accès à des médicaments ou des traitements, il faut que ça change.

Lisez le reste de l’histoire de Maryse.


Vous l’avez manqué?

  • L’étude sur le fardeau de la maladie est encore ouverte. Si vous n’avez pas encore répondu au questionnaire, il est encore temps de vous inscrire car la date butoir a été repoussée.
    Si vous avez des questions, écrivez à fardeaumaladie@fibrosekystique.ca
    Inscrivez-vous ici : https://info.conferenceboard.ca/cf-study
  • Lisez le numéro du mois dernier : Le Défenseur