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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Bulletin spécial de FK Canada : les provinces sont maintenant libres de rembourser Trikafta

Hier, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), l’organisme responsable d’analyser le rapport coût-efficacité des nouveaux médicaments dans toutes les provinces canadiennes sauf le Québec, a fait part de sa recommandation finale concernant le remboursement de Trikafta. L’agence a confirmé sa recommandation visant l’ajout de Trikafta à la liste des médicaments remboursés et a apporté des changements à certains des critères de sa recommandation provisoire.

Qu’est-ce qui a changé dans la recommandation officielle?

À notre agréable surprise, l’ACMTS a apporté des changements à sa recommandation provisoire, notamment aux critères pour lesquels Fibrose kystique Canada et la communauté se sont battus. La recommandation de l’ACMTS pour le maintien de l’accessibilité au renouvellement est maintenant plus inclusive et représentative de la nature de la fibrose kystique.

Plutôt que de restreindre l’accès continu à seulement ceux qui démontrent une augmentation de 5 % de la fonction pulmonaire, maintenue au fil du temps, le critère d’accès officiel de l’ACMTS reconnait dorénavant les nombreuses façons dont Trikafta peut faire une différence dans la vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Ainsi, les personnes à qui est prescrit Trikafta et qui démontrent l’un des cinq bienfaits possibles après six mois seraient admissibles au maintien de l’accessibilité. Ces cinq critères sont :

  • Une augmentation de 5 % de la fonction pulmonaire ou
  • Une réduction du nombre de jours pendant lesquels un patient reçoit des antibiotiques en raison s’exacerbations OU une diminution du nombre total d’exacerbations qui requièrent des antibiotiques ou
  • Une diminution de la fréquente des hospitalisations en lien à la FK ou
  • Une diminution de l’IMC ou
  • Une amélioration de la qualité de vie telle que mesurée par le questionnaire CFQ-R

Bien que l’accès doive faire l’objet d’un examen annuel, il revient aux médecins spécialistes de la FK de fournir la preuve qu’une personne continue de retirer des bienfaits de l’usage de Trikafta. Ces changements aideront un plus grand nombre de personnes qui reçoivent le médicament par le biais d’un régime public d’assurances-médicaments à continuer d’y avoir droit.

Merci à tous ceux qui ont lutté pour ce changement. Il est très rare pour l’ACMTS d’apporter des changements à ses recommandations provisoires, et c’est grâce à la détermination de la communauté fibro-kystique que l’Agence a écouté.

Qu’est-ce qui ne fonctionne pas dans la présente recommandation officielle?

Fibrose kystique Canada est très déçu de constater que les critères restrictifs d’admissibilité sont toujours présents dans le document officiel. L’ACMTS continue de recommander que seules les personnes dont la fonction pulmonaire est inférieure à 90 % aient accès à Trikafta grâce à un régime public d’assurance-médicaments. Si ce critère d’admissibilité est mis en œuvre par les provinces, cela restreindra l’accès pour 27 % des Canadiens admissibles, principalement des enfants et des jeunes. C’est inacceptable.

Fibrose kystique Canada et les cliniciens de partout au pays dénoncent ce critère depuis que la recommandation provisoire a été publiée en juillet. Cela va à l’encontre du principe de base sur lequel repose le traitement de cette maladie touchant plusieurs organes; la prévention de la progression de la maladie est essentielle. C’est inconcevable. À une exception près, aucune autre compétence à travers le monde n’a imposé cette condition. Cette restriction causera d’autres enjeux lorsque l’accès sera élargi pour inclure les jeunes enfants, qui auront une fonction pulmonaire beaucoup plus élevé.

Fibrose kystique Canada continuera de se battre jusqu’à ce que toutes les personnes qui peuvent bénéficier de ce médicament révolutionnaire y aient accès.

Quelle est la position de Fibrose kystique Canada concernant la recommandation officielle?

Cependant, au bout du compte, les recommandations de l’ACMTS ne sont pas contraignantes pour les provinces. C’est-à-dire que les provinces ne sont pas dans l’obligation de les appliquer à la lettre, et donc, Fibrose kystique Canada et les cliniciens spécialistes de la FK exhortent les provinces à écouter les experts et à rembourser Trikafta selon les critères énoncés dans les lignes directrices concernant l’usage des modulateurs au Canada élaborées par Fibrose kystique Canada.

Quelle est la prochaine étape?

Ce jalon marque l’une des dernières étapes des formalités administratives avant que les provinces ne commencent à rembourser le médicament.

À l’échelle provinciale, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique a annoncé en juin que Trikafta pourrait être ajouté à l’entente existante pour Orkambi et Kalydeco une fois les évaluations de l’ACMTS et de l’INESSS terminées. Nous espérons que cela sera confirmé sous peu.

Fibrose kystique Canada exhorte les provinces d’ajouter immédiatement Trikafta à la liste des médicaments couverts par leurs régimes publics d’assurance-médicaments pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier. Les recommandations de l’ACMTS ne sont pas contraignantes et Fibrose kystique Canada veillera à ce que tous les ministres provinciaux de la Santé en soient conscients. Nous exhortons donc les ministres de la Santé à écouter les conseils des cliniciens et à fonder leur décision sur les lignes directrices concernant l’utilisation des modulateurs de la FK au Canada.

La pression exercée dans le cadre de réunions organisées par Fibrose kystique Canada et ses défenseurs des droits bénévoles, les articles dans les médias, les publications sur les médias sociaux et les lettres envoyées contribueront à sensibiliser les politiciens à l’impact de ces critères restrictifs sur leurs électeurs atteints de FK.

Aidez-nous à créer une véritable tempête

Participez à notre tempête sur Twitter et inondons les ministres provinciaux de la Santé de messages pour leur faire savoir qu’il est maintenant temps de rembourser Trikafta pour tous ceux qui peuvent en bénéficier. Utilisez notre formule simple pour préparer votre tweet et l’acheminer à la bonne personne.

Vous n’avez pas de compte Twitter? Nous avons préparé quelques consignes pour vous permettre de participer en utilisant la plateforme de médias sociaux de votre choix. Visitez notre site Web pour savoir comment vous impliquer.

Participez à notre événement en direct sur Facebook

Aujourd’hui, vendredi 17 septembre à 15 h, nous tiendrons un événement en direct (en anglais) sur notre page Facebook nationale anglophone. Joignez-vous à nous pour discuter de ce que la recommandation officielle de l’ACMTS signifie pour l’accès à Trikafta et connaître les prochaines actions que vous pouvez entreprendre pour faire pression afin que toutes les personnes qui pourraient bénéficier de Trikafta y aient accès.