Le Défenseur – Numéro 7 – 24 novembre 2021

NOVEMBER 26, 2021

Trikafta est enfin accessible d’un océan à l’autre!

Au Canada, toutes les provinces et tous les territoires se sont maintenant engagés à rembourser Trikafta par l’intermédiaire de leur régime public d’assurance médicaments. Cette semaine, le Nunavut fut le dernier territoire à confirmer à Fibrose kystique Canada que Trikafta avait été ajouté à son formulaire de médicaments remboursés. À cela s’ajoute l’annonce faite par la Nouvelle-Écosse la semaine dernière confirmant que Trikafta fait maintenant partie de la liste des médicaments remboursés. Quelle étape incroyable!

Le Yukon et Terre-Neuve-et-Labrador n’ont pas encore confirmé la date d’entrée en vigueur du remboursement de Trikafta, bien que ces gouvernements s’y soient déjà engagés. Des renseignements additionnels à ce sujet seront publiés sur notre site Web dès qu’ils seront disponibles.

Quel exploit!

Ce qui rend ces nouvelles particulièrement exceptionnelles est la vitesse à laquelle Trikafta a franchi les étapes du processus d’examen et de remboursement des médicaments une fois qu’il a été soumis à l’étude. Bien que deux ans représentent une période d’attente beaucoup trop longue pour quiconque, dès que le processus d’examen a été entamé, Trikafta a franchi rapidement les étapes d’approbation d’un médicament au Canada. Trikafta a reçu l’approbation de Santé Canada il y a seulement quelques mois, en juin, et depuis, chaque juridiction s’est engagée à rembourser ce médicament révolutionnaire. Il s’agit d’un rythme inégalé dans l’histoire de la fibrose kystique (FK) et extrêmement rare dans l’approbation d’autres médicaments au Canada.

Nous aimerions prendre un moment pour souligner le travail acharné de tous les membres de la communauté FK, qu’il s’agisse de nos défenseurs bénévoles, des personnes qui ont partagé leur récit, de nos cliniciens ou de nos donateurs; tous ont joué un rôle dans ce progrès rapide. Chaque rencontre que vous avez organisée, chaque lettre envoyée, chaque signature sur une pétition, chaque don et chaque publication partagée sur les réseaux sociaux ont permis de maintenir la pression sur les décideurs qui sont intervenus lorsque cela était nécessaire. Les engagements à rembourser Trikafta par l’intermédiaire de leur régime public d’assurance médicaments à travers le Canada n’auraient pu être possibles sans vous. Merci.

Nous sommes à l’écoute

Bien qu’il s’agisse d’une étape importante pour plusieurs, nous sommes conscients que cela peut susciter des émotions partagées. Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, tenait à ce que vous sachiez que nous sommes à l’écoute. Lisez sa lettre ouverte à la communauté dans laquelle elle reconnaît ces sentiments et discute de la façon de faire avancer les choses pour veiller à ce que personne ne soit laissé pour compte. 

Grâce à votre soutien, Fibrose kystique Canada continuera d’aller toujours plus loin jusqu’à ce que nous changions la trajectoire de cette maladie pour tous les Canadiens fibro-kystiques.

L’engagement à rembourser ne signifie pas pour autant l’accès

Fibrose kystique Canada sait que plusieurs personnes sont confrontées aux formalités administratives en tentant d’avoir accès à Trikafta par l’entremise de régimes d’assurance médicaments publics et privés.

• Nous avons envoyé aux assureurs privés une lettre signée par Kelly Grover pour leur demander ce qui suit :
  • rembourser immédiatement Trikafta pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier;
  • encourager les régimes d’avantages sociaux collectifs à utiliser les outils et les preuves fondées sur l’industrie conçues pour le secteur privé de l’assurance médicaments, plutôt que ceux développés pour les régimes publics;
  • lorsqu’il y a des délais dans l’obtention d’une couverture individuelle, informer rapidement le patient FK de sorte qu’il puisse avoir accès à la couverture par l’entremise d’un régime public en attendant que la couverture du régime privé entre en vigueur.
• Le webinaire sur le Programme de médicaments Trillium et la fibrose kystique organisé en collaboration avec le ministère de la Santé de l’Ontario est maintenant disponible. Vous pouvez visionner l’enregistrement et en apprendre davantage sur l’accès à Trikafta par l’entremise du programme en consultant notre site Web.
• Nous avons affiché sur notre site Web une liste des questions fréquentes pour expliquer les parcours d’accès privé et public.
• Nous continuons de faire appel aux médias pour maintenir la pression sur les payeurs publics et privés.

De plus, nous vous invitons à vous joindre à notre séance d’information bihebdomadaire #Trikaftaaujourd’hui (en anglais uniquement) pour discuter des enjeux liés à l’accès et définir des stratégies sur les façons de militer pour que des améliorations soient apportées au système. La prochaine séance aura lieu le mercredi 8 décembre 2021 de 13 h à 14 h (HNE). Pour participer, veuillez envoyer un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca. Nous pouvons partager le lien vers la vidéo si vous ne pouvez pas participer.

Trikafta pour les enfants âgés de six ans et plus

Comme vous le savez probablement, Trikafta a été soumis à Santé Canada pour son utilisation chez les enfants âgés de 6 à 11 ans. Un examen harmonisé a été consenti, ce qui signifie que l’ACMTS et l’INESSS procèderont à leurs examens du rapport coût-efficacité parallèlement à l’examen de Santé Canada.

Fibrose kystique Canada saisira cette occasion pour insister sur les avantages de Trikafta pour tous les membres de la communauté FK âgés de six ans et plus, indépendamment de leur fonction pulmonaire. Nous puiserons dans les données compilées lors de notre sondage de janvier cette année pour présenter des soumissions à l’ACMTS et à l’INESSS. Ces soumissions seront publiées sur notre site Web en décembr.

L’INESSS procèdera également à un examen du rapport coût-efficacité de Trikafta pour le marché québécois. Les personnes qui habitent au Québec sont invitées à présenter leur soumission à l’INESSS. Vous trouverez de plus amples renseignements sur la façon de présenter une soumission sur le site Web de l’INESSS. Les soumissions à présenter à l’INESSS doivent être reçues avant le 20 décembre.

Autres nouvelles en matière de défense des droits

Discours du Trône

Mardi, la gouverneure générale a inauguré la législature avec un discours du Trône qui présentait le programme du gouvernement fédéral pour la prochaine session parlementaire. Fibrose kystique Canada espérait voir un engagement renouvelé à l’égard d’une stratégie nationale visant à améliorer l’accès aux médicaments pour les maladies rares. Toutefois, il n’y a eu aucune mention de cette stratégie.

Dans le budget fédéral de 2019, le gouvernement avait promis d’investir jusqu’à 1 milliard de dollars sur une période de deux ans, débutant en 2022-2023, jusqu’à 500 millions de dollars par année par la suite, pour aider les Canadiens atteints d’une maladie rare à avoir accès aux médicaments dont ils ont besoin. Cet engagement a été renouvelé par le gouvernement en 2019 et en 2020, et le gouvernement a lancé des consultations avec des intervenants clés, notamment avec des membres de la communauté des maladies rares et Fibrose kystique Canada.

Nous sommes très déçus que le gouvernement ait omis de souligner la stratégie portant sur les maladies rares comme priorité. Comme toujours, ce défi ne nous arrêtera pas, et Fibrose kystique Canada continuera d’aller toujours plus loin pour provoquer le changement dont les membres de notre communauté et plusieurs autres personnes atteintes d’une maladie rare ont besoin.

Nous poursuivrons notre travail avec nos partenaires de la coalition et membres de la communauté afin d’exhorter le gouvernement à mettre sur pied une approche nationale visant à améliorer l’accès à ces médicaments révolutionnaires pour que personne ne soit laissé de côté.

Faites la connaissance de Ryan Fedurco, nouveau membre de l’équipe de défense des droits de Fibrose kystique Canada

Nom: Ryan Fedurco

Rôle à Fibrose kystique Canada : Adjoint, Relations gouvernementales et engagement communautaire

Années d’engagement professionnel dans la défense des droits : 5

L’histoire de Ryan :

Ryan est très heureux de se joindre à FK Canada, particulièrement en cette période de changements importants dans le paysage des traitements contre la FK, et se réjouit à l’idée de travailler avec la communauté FK canadienne pour améliorer l’accès aux médicaments révolutionnaires et essentiels au maintien de la vie. Ryan sera la principale personne-ressource du Réseau national de défense des droits de FK Canada, ce qui signifie qu’il agira à titre de personne-ressource pour les défenseurs bénévoles en ce qui a trait aux relations gouvernementales.

Au cours des trois dernières années, Ryan a occupé le poste de coordonnateur, Affaires publiques et communications à la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA Canada). Dans le cadre de ses fonctions, il a appuyé l’équipe de défense des droits dans l’accès aux soins de santé, aux traitements et au financement de la recherche pour la communauté SLA. Il a aussi créé des ressources pour des auditoires gouvernementaux et a analysé les politiques, les rapports et les initiatives législatives du gouvernement afin de cibler les domaines importants pour SLA Canada

Avant d’occuper ce poste, Ryan a travaillé à Affaires mondiales Canada, à l’Association canadienne pour les Nations Unies et à Vision mondiale Canada, où il a contribué aux relations avec les intervenants, a coordonné des événements sur la Colline du Parlement, a suivi de près les modifications apportées aux politiques et gouvernements et participé à la rédaction de communications gouvernementales.

Pour obtenir de l’aide en matière de défense des droits, veuillez communiquer avec Ryan par courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca.

Vous l’avez manqué?

• Lisez la lettre ouverte à la communauté de Kelly Grover
• Regardez le webinaire sur le Programme de médicaments Trillium et la fibrose kystique
• Lisez le communiqué de presse sur l’ajout de Trikafta à la liste des médicaments remboursés du Nunavut
• Lisez le plus récent bulletin spécial du Défenseur – Trikafta maintenant remboursé dans les Territoires du Nord-Ouest et par le programme des SSNA