Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté fibro-kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Défenseur – numéro 8 – 20 décembre 2021

Bienvenue à notre édition du 20 décembre 2021 du bulletin Le Défenseur. L’équipe de la défense des droits de Fibrose kystique Canada vous souhaite, à vous et à vos proches, d’heureuses fêtes passées en santé et en sécurité.

Mise à jour sur l’accès à Trikafta

Tenir les assureurs privés responsables

Fibrose kystique Canada a récemment écrit aux assureurs privés du Canada leur demandant de faire plus pour la communauté fibro-kystique. Trop de personnes sont confrontées à des obstacles d’accessibilité à Trikafta par leur régime d’assurance privé, une situation que les autres problèmes fondamentaux de nos systèmes de santé viennent aggraver

Fibrose kystique Canada a présenté trois demandes aux assureurs privés:

  • Financer Trikafta immédiatement, pour tous ceux qui peuvent en profiter.
  • Utiliser des outils d’évaluation qui conviennent et sont conçus pour le milieu de l’assurance privée et non pas ceux qui ont été mis au point pour les régimes d’assurance publique gouvernementaux du Canada.
  • En cas de retard de couverture pour une personne, fournir un avis de refus temporaire en temps opportun pour qu’une couverture publique soit obtenue en attendant le remboursement par l’assurance privée.

Pour appuyer ces demandes, nous avons joint ce qui suit à la lettre : la soumission de Fibrose kystique Canada à l’Agence canadienne des médicaments et technologies de la santé (ACMTS), la soumission du réseau Fibrose kystique Canada : Études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR) à l’ACMTS, la soumission du comité consultatif sur les soins de santé de Fibrose kystique Canada à l’ACMTS et les lignes directrices sur l’utilisation des modulateurs au Canada, mises au point par des cliniciens spécialistes de la FK. Ces documents contiennent des preuves solides des avantages de Trikafta pour la vie des Canadiens atteints de fibrose kystique.

Nous avons depuis eu des nouvelles de membres de notre communauté qui ont reçu de leur assureur des formulaires de préautorisation pour Trikafta. Il s’agit d’une nouvelle prometteuse. Nous continuerons toutefois de surveiller le fonctionnement de ce processus de préautorisation pour les personnes qui présentent une demande de remboursement du médicament.

La lettre ouverte et les documents de soutien se trouvent sur notre site Web et vous pouvez vous en servir pour plaider votre cause d’accès à Trikafta auprès de votre assureur privé.

Revendication de l’accès à Trikata pour les enfants de 6 ans et plus

La semaine dernière, Fibrose kystique Canada a fait parvenir une soumission à l’ACMTS pour l’évaluation de la rentabilité de Trikafta chez les personnes de 6 ans et plus. Nous envoyons également aujourd’hui une soumission à l’INESSS en vue de l’examen par cet organisme du Québec. Ces soumissions montrent les répercussions déterminantes que peut avoir l’accès à Trikafta pour tous les Canadiens âgés de 6 ans et plus qui vivent avec la fibrose kystique.

Fibrose kystique Canada profite des évaluations par l’ACMTS et l’INESSS chez les 6 ans et plus pour mettre en valeur l’importance de n’avoir aucun critère de départ déterminé par la limite supérieure de la fonction pulmonaire pour les Canadiens fibro-kystiques, peu importe leur âge. Lorsque l’ACMTS a diffusé ses lignes directrices concernant Trikafta chez les personnes de 12 ans et plus, la justification donnée pour la restriction du VEMS fixée à < 90 % était le manque de preuves cliniques appuyant les avantages de Trikafta chez les personnes dont la fonction pulmonaire est plus élevée.

Les études cliniques portant sur les enfants de 6 à 11 ans, ainsi qu’une étude sur les effets à long terme de Trikafta, montrent clairement que les personnes dont la fonction pulmonaire est plus élevée tirent malgré tout des avantages significatifs du traitement par Trikafta. Nous avons ajouté ces preuves, et les commentaires de la communauté fibro-kystique, à nos soumissions et nous sommes impatients de les transmettre aux décideurs.

De plus, des preuves concrètes tirées de l’étude PROMISE montrent que Trikafta apporte des avantages importants aux personnes dont la fonction pulmonaire est égale ou supérieure à 90 %. Avec toutes ces preuves, il est maintenant temps que tous les gouvernements qui ont adopté ce critère restrictif le retirent et laissent les cliniciens suivre les lignes directrices standardisées sur l’utilisation des modulateurs de la CFTR pour décider de l’accès à ces médicaments, y compris Trikafta.

Vous pouvez lire les deux soumissions sur notre site Web en cliquant ici. [Remarque : les documents ne sont disponibles qu’en anglais pour le moment; les versions françaises suivront sous peu.]

Autres mises à jour sur la défense des droits

Merci aux représentants élus qui nous soutiennent

Pour clore cette année historique, Fibrose kystique Canada a envoyé une lettre de remerciement à tous les députés qui ont appuyé la communauté fibro-kystique au cours de l’année.

Nous leur avons écrit pour les remercier de leurs efforts qui ont mené à l’obtention du financement public de Trikafta dans chaque province et territoire du Canada. Nous leur avons aussi demandé de continuer à offrir leur soutien en ce qui concerne les questions d’accès auxquelles plusieurs personnes font encore face et pour ce qui est de la possibilité d’obtenir Trikafta pour les personnes de 6 ans et plus. Nous avons également sollicité leur appui pour l’adoption d’une stratégie nationale concernant les maladies rares, qui profiterait aux Canadiens atteints de fibrose kystique.

Ensemble, nous irons toujours plus loin jusqu’à ce que chaque personne atteinte de fibrose kystique au Canada puisse vivre longtemps et en bonne santé.

Joignez-vous à la première séance d’information #Trikaftaaujourd’hui de 2022

La prochaine séance d’information #Trikaftaaujourd’hui aura lieu le mercredi 12 janvier à 14 h (HA), 13 h (HNE), midi (HC), 10 h (HNP). Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous, car nous passerons en revue les soumissions de Fibrose kystique Canada à l’ACMTS pour l’accès à Trikafta chez les enfants de 6 ans et plus, et parlerons de ce qui nous attend au chapitre de la défense des droits en 2022. Lien pour participer à la séance : [link]

N’oubliez pas de visionner l’enregistrement de la dernière séance de 2021, qui passe en revue l’année écoulée.

Note de Kim Steele

Nous tenons à transmettre un énorme merci à tous ceux qui ont contribué à la défense des droits cette année. Ensemble, nous sommes entrés dans l’histoire en obtenant en un temps record l’approbation et le financement de Trikafta au Canada. Je travaille dans le domaine depuis plus de 20 ans et je n’ai jamais vu une communauté aussi engagée envers le changement. Vous êtes incroyables.

Il a toutefois fallu trop longtemps pour de nombreuses personnes et il nous reste encore un long parcours à faire pour régler les problèmes d’accès systémiques et faire en sorte que les plus jeunes Canadiens ne soient pas confrontés aux mêmes barrières quand leur tour viendra. Je communiquerai avec plusieurs d’entre vous au cours de la nouvelle année, pour que nous puissions travailler ensemble à la poursuite de nos efforts.

En attendant, je vous souhaite un merveilleux temps des fêtes. Profitez de ce temps de repos bien mérité, félicitez-vous des progrès que nous avons accomplis jusqu’à présent et souvenez-vous de ceux qui nous ont quittés pendant le parcours.

Kim Steele
Directrice, Relations gouvernementales et communautaires

Pleins feux sur les défenseurs

Nom: Jen Harbin

Province: Nouvelle-Écosse

Lien avec la FK: Fille atteinte de FK

Nombre d’années de défense des droits: 2

L’histoire de Jen:

J’ai toujours voulu être bénévole dans le domaine de la fibrose kystique, d’une manière ou d’une autre, mais je n’avais jamais vraiment réussi à me concentrer véritablement sur la question. Je crois que la vie me tenait très occupée et je craignais de prendre un engagement que je ne pourrais pas respecter. Je crois aussi qu’au plus profond de moi, j’étais nerveuse de parler à d’autres patients et parents et d’être confrontée aux réalités de la maladie. Avec le déclin de la santé de ma fille, toute mon attention s’est tournée vers ses soins. Je ne pensais qu’à cela. J’ai commencé à me sentir désemparée face à ma capacité de m’occuper d’elle; les exigences dépassaient mes capacités. Puis, le jour que je ne pensais jamais voir est arrivé. Jaimie avait besoin d’une transplantation pulmonaire bilatérale. Dès que j’ai entendu ces mots, j’ai su que nous avions une histoire à raconter et j’ai compris qu’elle allait aider les autres. Pendant le cheminement de la transplantation, nous avons rencontré une foule de personnes incroyables de la communauté fibro-kystique. Nous nous sommes véritablement appuyés mutuellement et avons été les plus grands partisans les uns des autres. Quand nous sommes revenus à une « vie normale », je savais que je devais maintenir ces contacts et qu’il était finalement temps de m’engager. Les liens que j’avais tissés dans la communauté étaient si importants que rien d’autre ne me procurait un tel sentiment d’accomplissement. Dans le cadre d’une rencontre au siège social de FK Canada, à Toronto, Eric m’a parlé du programme de défense des droits, le programme parfait pour moi. Il correspondait exactement à la manière dont je souhaitais contribuer. Le rôle de défenseure des droits provinciale était libre et me semblait tout naturel. J’allais avoir la capacité de mobiliser la communauté de la Nouvelle-Écosse et de contribuer à des changements déterminants, avec une équipe formidable. Le reste appartient à l’histoire.

Consultez notre blogue pour en savoir plus sur l’histoire de Jen.

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