Le Défenseur – Numéro 9
FEBRUARY 2, 2022
Nous sommes fiers de vous présenter l’édition du 1er février 2022 du bulletin Le Défenseur.
Mise à jour sur l’accès à Trikafta
Ce que 2022 nous réserve
L’année 2022 risque d’être une année charnière en ce qui concerne l’accès aux médicaments pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique (FK). Jetons un coup d’œil à ce qui va se passer :
- L’approbation de Trikafta chez les 6 ans et plus par Santé Canada viendra alimenter notre lutte continue pour l’accès à ce médicament par tous les Canadiens qui peuvent en bénéficier, alors que nous redoublons d’efforts pour que les enfants atteints de FK puissent aussi l’obtenir. Voici quelques dates à surveiller :
o Santé Canada aura terminé son examen de Trikafta pour les enfants de 6 à 11 ans, possédant au moins une copie du gène deltaF508, au plus tard le 27 avril 2022.- On s’attend à ce que l’ACMTS publie sa recommandation préliminaire concernant Trikafta chez les enfants de 6 ans et plus d’ici le 19 mai 2022. Cette analyse porte sur toutes les personnes de 6 ans et plus et comprend de nouvelles données publiées montrant que les personnes dont le VEMS se chiffre à plus de 91 % ont tiré des avantages significatifs du traitement par Trikafta.
- L’INESSS suivra de près avec sa recommandation concernant Trikafta pour le marché du Québec chez les personnes de 6 ans et plus, comme l’ACMTS.
- Nous devrons faire parvenir à l’ACMTS nos commentaires sur la recommandation préliminaire de l’ACMTS concernant Trikafta chez les 6 ans et plus avant le 3 juin 2022.
- L’ analyse finale de l’ACMTS en plus de celle de l’INESSS seront très probablement diffusées pendant l’été 2022, et nous avons déjà commencé à exercer des pressions sur un certain nombre de provinces et territoires pour que Trikafta soit remboursé pour toutes les personnes de 6 ans et plus qui peuvent profiter du médicament, immédiatement après la conclusion de tous les examens pertinents.
- Au mois de mai, Mois de la sensibilisation à la FK, vous pourrez faire plusieurs démarches pour appuyer les personnes atteintes de FK. Entre autres, le défi annuel des rencontres portera sur le remboursement de Trikafta pour tous ceux qui peuvent tirer avantage du médicament. Soyez à l’affût des détails qui suivront.
- Dans le cadre de son engagement de 2019 envers la création d’une stratégie concernant les maladies rares, le gouvernement fédéral devrait, en 2022, octroyer des fonds à l’amélioration de l’accès aux médicaments contre les maladies rares. Nous n’avons toutefois pas encore eu vent d’une stratégie qui orienterait l’utilisation de ces sommes. Nous travaillons avec les députés de tous les partis pour que ce projet aille de l’avant comme prévu et que sa mise en œuvre aide les Canadiens fibro-kystiques à obtenir un meilleur accès aux médicaments.
- Les résultats de l’étude sur le fardeau de la maladie seront publiés plus tard au cours de l’année. Ils démontreront l’impact de la FK chez les personnes, les familles et la société, et les répercussions de certaines interactions thérapeutiques. FK Canada se servira de ces renseignements pour orienter ses programmes, y compris son travail de défense des droits.
- L’Ontario et le Québec iront aux urnes en 2022. Nous offrirons des trousses d’outils pour aider les défenseurs des droits de ces provinces à veiller à ce que les candidats soient au courant des problèmes auxquels la population FK de leur province est confrontée.
Trikafta est ajouté aux polices d’assurance de certaines grandes compagnies d’assurance privées
À la fin de 2021, nous avons reçu une bonne nouvelle : certaines grandes compagnies d’assurance privées avaient ajouté Trikafta à leur liste de médicaments courants. D’après nos renseignements, il s’agit entre autres de Manulife, Sunlife et CanadaLife (sous peu). Cela ne veut toutefois pas dire que le médicament est accessible pour toutes les personnes assurées par ces compagnies. Chaque régime particulier n’inclut pas automatiquement les médicaments additionnels de la liste des médicaments courants; ils doivent être ajoutés par le responsable de la police d’assurance. Si vous avez des questions au sujet de votre couverture d’assurance privée, adressez-vous à votre assureur.
Le site Web de Fibrose kystique Canada propose des ressources pour les personnes qui souhaitent faire valoir leurs droits auprès de leur assureur privé, en fonction de leur situation particulière.
Autres mises à jour sur la défense des droits
Lignes directrices du CEPMB reportées
Le CEPMB a de nouveau reporté la mise en œuvre de ses nouvelles lignes directrices. La nouvelle date est fixée au 1er juillet 2022. L’organisme a expliqué que ce retard était attribuable au fait que davantage de consultations avec les intervenants étaient nécessaires.
Fibrose kystique Canada s’oppose depuis longtemps à la portée des changements contenus dans ces lignes directrices, qui pourrait nuire à l’accès aux médicaments au Canada, surtout aux traitements contre les maladies rares. Le CEPMB a proposé une série de changements aux lignes directrices, qui modifieraient le mode de calcul du prix maximal de vente d’un médicament au Canada. Notre site Web contient d’autres renseignements sur le CEPMB et sur notre travail pour que les médicaments contre la FK soient adoptés au Canada en temps opportun.
Fibrose kystique Canada participera aux consultations du CEPMB. Nous vous tiendrons au courant de ce que nous apprendrons.
Stratégie nationale concernant les médicaments contre les maladies rares
L’année 2022 sera vraisemblablement celle au cours de laquelle une stratégie concernant les maladies rares sera adoptée au Canada; c’est sur ce sujet que se concentrera notre travail de défense des droits cette année. Le Canada fait partie d’un petit nombre de pays développés qui n’ont pas de stratégie concernant les maladies rares pour guider les décisions sur l’accès aux médicaments contre ces maladies. Le budget de 2019 contenait la promesse d’une telle stratégie, et plusieurs documents gouvernementaux ont depuis réitéré cette promesse. Il ne semble toutefois pas y avoir de stratégie en place, et bien que nous nous attendions à ce que le financement offert permette aux provinces et territoires de rembourser les médicaments qui traitent ces maladies, nous ne savons pas quelles sommes seront disponibles ni comment et quand elles seront engagées.
Fibrose kystique Canada prévoit raviver le caucus de députés fédéraux de l’ensemble des partis qui avait été formé en 2020, afin de nous aider à exercer des pressions sur le gouvernement pour que les lignes directrices du CEPMB soient freinées et pour amener Trikafta au pays en vue de son examen par Santé Canada. Cette stratégie est essentielle pour faire en sorte que les traitements futurs de la FK – et les médicaments contre les autres maladies rares – n’aient pas à franchir les mêmes obstacles que Trifakta et les autres modulateurs.
Consultations communautaires sur la stratégie québécoise concernant les maladies rares
Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec a récemment tenu des consultations avec des intervenants de la communauté des maladies rares de cette province. Le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, et Marie-Pier Emery, défenseure des droits des personnes FK, y ont pris part pour représenter les intérêts de la communauté fibro-kystique.
Le MSSS voulait en savoir plus sur le diagnostic, les soins et l’accès aux médicaments et aux services sociaux pour les personnes qui vivent avec une maladie rare. L’objectif des consultations était d’offrir de meilleurs soins pour améliorer le parcours des patients atteints de maladies rares.
FK Canada continuera de faire progresser cet important travail au Québec.
Participation aux consultations de l’ACMTS portant sur une liste de médicaments courants
L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) s’affaire à rédiger un rapport établissant un cadre pour la création d’une liste de médicaments courants pour l’ensemble du Canada. L’ACMTS entend présenter ses recommandations à Santé Canada d’ici la fin du printemps 2022. Le rapport précisera le mode d’établissement d’une liste pancanadienne de médicaments d’ordonnance pour veiller à ce que les Canadiens aient accès à leurs médicaments prescrits. S’il est peu probable que les modulateurs soient inscrits sur une liste nationale de médicaments remboursés, de nombreux traitements pour la prise en charge des symptômes (enzymes, médicaments contre le diabète, etc.) pourraient éventuellement y figurer.
L’ACMTS a récemment tenu des consultations auxquelles Fibrose kystique Canada a été invité à participer. Les recommandations non contraignantes du rapport seront rendues publiques et transmises aux gouvernements des provinces et territoires.
Pleins feux sur les défenseurs
Nom : Lorna McEwan
Province : Saskatchewan
Lien avec la FK : Combattante de la FK de 61 ans
Nombre d’années de défense des droits : 61
L’expérience de Lorna avec Trikafta :
« Mon parcours avec Trifakta a été surréaliste. J’adore ça. J’ai de la difficulté à croire à tous les changements qui se sont produits et à la façon dont je me sens. Je peux respirer sans causer une énorme quinte de toux. Je peux courir sans avoir une quinte de toux.
J’ai plus d’énergie que je croyais humainement possible. Je ne me rendais pas compte de la quantité d’énergie dont j’avais besoin pour faire mes tâches. Je ne suis pas constamment concentrée sur ma respiration, comme je le faisais avant inconsciemment. La respiration est tellement sous-estimée. J’ai dû me donner la permission de respirer normalement et de prendre de grandes inspirations sans craindre de tousser. C’est énorme! »
Cliquez ici pour en savoir plus sur l’expérience de Lorna avec Trikafta.
Nouvelles récentes
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