Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté fibro-kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Défenseur – Premier numéro (30 mars)

Bienvenue à ce premier numéro du bulletin de Fibrose kystique Canada consacré à la défense des droits des personnes fibro-kystiques. Ce bulletin vous renseignera sur les derniers développements concernant l’accès aux modulateurs au Canada, vous fournira des mises à jour sur les initiatives de défense des droits de Fibrose kystique Canada et vous expliquera comment vous pouvez vous impliquer.

Fibrose kystique Canada prévoit actuellement une offensive de relations gouvernementales à l’approche du résultat de l’évaluation de Trikafta par Santé Canada, l’Agence canadienne des médicaments et technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), qui devrait être annoncé à la fin du mois de juin. Nous continuons à exercer des pressions sur les représentants élus fédéraux et provinciaux pour accélérer la progression de Trikafta dans le processus d’examen et de remboursement des médicaments et pour faire en sorte que Trikafta soit largement disponible une fois approuvé. Dans le cadre de ces efforts, nous demandons aux provinces de s’engager à inscrire Trikafta et les autres modulateurs approuvés sur leur liste de médicaments remboursés par l’assurance-médicaments publique le plus tôt possible.

Si nous nous sommes récemment penchés particulièrement sur la planification, nous ne sommes pas restés silencieux dans la lutte pour l’accès aux médicaments. Lisez les mises à jour ci-dessous pour en savoir plus.

Revendication de l’accès à Trikafta et aux autres modulateurs

Défi Nos élus pour la FK

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que FK Canada relance le défi provincial de rencontres #laFKnattendpas en 2021, cette fois en mettant l’accent sur les rencontres avec des députés.

Chaque ministre provincial de la Santé décide si un médicament sera ou non inscrit sur la liste des médicaments remboursés de sa province. Une fois l’examen de Trikafta par les organismes fédéraux de réglementation terminé en juin, nous voulons que ce médicament révolutionnaire soit à la disposition du plus grand nombre possible de Canadiens fibro-kystiques. FK Canada veut que ce défi de rencontres serve à accroître la sensibilisation de toutes les assemblées législatives provinciales aux problèmes d’accès aux médicaments que vivent les personnes fibro-kystiques. Nous voulons obtenir l’engagement que Trikafta sera inscrit sans délai sur la liste des médicaments de chaque province et demandons le financement immédiat des modulateurs qui font actuellement l’objet de négociations quant au prix, soit Orkambi et Kalydeco.

Le premier défi provincial de rencontres virtuelles avec des représentants élus a eu lieu l’an dernier. Aux quatre coins du pays, les défenseurs des droits des personnes FK ont tenu des rencontres avec leurs députés en avril, mai et juin pour les sensibiliser aux obstacles auxquels les patients fibro-kystiques sont confrontés dans l’environnement canadien de réglementation des médicaments.

FK Canada et ces formidables défenseurs ont rencontré un nombre considérable de personnes, soit 40 % des députés canadiens. Les répercussions positives de ces réunions continuent de se faire sentir à travers le pays. Au Parlement, l’appui envers la fibrose kystique a connu une augmentation importante et des membres de chacun des partis politiques ont pris les mesures qu’ils pouvaient pour accélérer l’arrivée de Trikafta au Canada. Ces efforts ont porté fruit avec la soumission de Trikafta auprès de Santé Canada à la fin de l’année.

Restez à l’affût d’autres renseignements sur le défi provincial au cours des prochaines semaines. Nous espérons que tout le monde participera; des outils et de l’aide seront disponibles pour ceux qui n’ont pas participé à ce genre de campagne auparavant.

Initiatives provinciales de défense des droits

Une équipe de défenseurs de l’Alberta a récemment rencontré le sous-ministre adjoint des prestations pharmaceutiques et complémentaires, Chad Mitchell, et son équipe, afin de poursuivre la conversation sur les activités de leurs collègues de l’APP et sur ce que l’Alberta peut faire pour appuyer l’accès aux médicaments contre la FK. La rencontre a été couronnée de succès, M. Mitchell ayant accepté de communiquer avec le ministre de la Santé de l’Alberta, Tyler Shandro, pour lui faire part des questions soulevées par nos défenseurs. L’équipe de l’Alberta aide également un député de l’opposition et un député du parti au pouvoir à préparer des questions à poser au ministre Shandro pendant la période de questions. D’autres détails suivront.

Le 10 mars, l’équipe de défense des droits de Fibrose kystique Canada et les membres du Réseau national de défense des droits ont tenu une rencontre avec le caucus des partis politiques ontariens pour l’accès d’urgence à Trikafta. Lors de la rencontre, les députés provinciaux et les membres de la communauté fibro-kystique ont décidé que nous allions nous concentrer à l’avenir sur des réunions individuelles et des rencontres avec les caucus de partis. Merci à nos collègues de CF Get Loud et de la CF Treatment Society pour leur collaboration et aux représentants élus qui ont participé et offert conseils et appui.

Autres mises à jour sur la défense des droits

Stratégie concernant le coût élevé des médicaments contre les maladies rares

L’équipe de défense des droits de Fibrose kystique Canada, les membres du Réseau national de défense des droits et des membres de la communauté fibro-kystique ont pris part aux consultations gouvernementales pour l’établissement d’une stratégie concernant les maladies rares, récemment rebaptisée « stratégie nationale sur les médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares ». Nous avons présenté une soumission qui se trouve maintenant sur notre site Web en anglais seulement. La version française sera disponible au même endroit sous peu.

Notre soumission demandait principalement ceci :

  • Une stratégie qui interpelle continuellement les patients, les groupes de patients, les cliniciens et les chercheurs à titre d’intervenants essentiels.
  • Un accent sur la valeur et non seulement le coût. Le nom actuel est « stratégie nationale sur les médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares », nom qui met l’accent sur le coût des médicaments, par opposition à la valeur qu’ils apportent aux Canadiens qui en ont besoin.
  • Un cadre unique qui officialise la collaboration entre les payeurs publics et privés et qui définit un parcours distinct pour l’accès aux médicaments hautement efficaces contre les maladies rares.
  • L’élaboration de procédés qui misent sur l’infrastructure existante. À titre d’exemple, Fibrose kystique Canada gère le Registre canadien sur la fibrose kystique; le fait d’appliquer le modèle de ce registre à d’autres maladies rares pourrait accélérer la mise en œuvre d’une stratégie sur les médicaments contre les maladies rares, ce qui permettrait également à nos gouvernements de faire des choix plus éclairés en termes de réglementation, d’évaluation et de remboursement.

Fibrose kystique Canada a également travaillé avec ses partenaires de la Best Medicines Coalition, de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, de Protégez notre accès et de l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) et a fourni un apport à leurs soumissions.

Vidéo sur la FK pour le premier ministre de l’Ontario

L’étudiante en journalisme et défenseure des droits Kaity Brady a mis au point, avec l’aide de CF Get Loud, une vidéo demandant au gouvernement de l’Ontario de financer Trikafta pour les Ontariens atteints de FK.

La vidéo montre le fardeau de la fibrose kystique sur la vie des personnes atteintes et envoie clairement au gouvernement de l’Ontario le message que #laFKnattendpas. La vidéo a été envoyée à Doug Ford, le premier ministre ontarien, mais le message est pertinent pour toutes les provinces canadiennes.

Manifestez votre appui envers les familles FK en partageant cette vidéo éloquente avec votre communauté.

Un an depuis notre manifestation sur la Colline du Parlement

La fin de mars approchant, nous ne pouvons pas nous empêcher de repenser à la course effrénée des 12 derniers mois. En mars 2020, on annonçait que la COVID-19 était une pandémie mondiale. Cet événement a marqué le début du confinement et de changements majeurs à notre vie à tous.

C’est aussi en mars 2020 que la lutte pour l’accès aux médicaments contre la FK au Canada a véritablement pris de l’ampleur. FK Canada et ses défenseurs se sont rendus sur la Colline du Parlement et aux assemblées législatives provinciales pour exiger que des changements et des améliorations soient apportés à notre mode d’accès aux médicaments. L’année incroyable pleine de hauts et de bas qui est passée depuis a été marquée par l’attente continue du médicament le plus efficace que les personnes fibro-kystiques aient jamais vu : Trikafta. Regardez la vidéo d’Olivier Jérôme, directeur général régional chez Fibrose kystique Canada, qui revient sur les interventions de défense des droits de FK Canada l’an dernier

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