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LES DERNIÈRES ACTUALITÉS EN DÉFENSE DES DROITS 23 MARS

Fibrose kystique Canada
/
Défense des droits et des intérêts

MARCH 23, 2020

LES SUJETS DE L’HEURE

FK ET COVID-19

En cette période hors du commun et déroutante, Fibrose kystique Canada reste déterminé à vous transmettre les renseignements les plus à jour sur la COVID-19. Avec des experts de la FK, nous avons créé une page de FAQ sur la COVID-19 pour la communauté FK. Si vous avez des questions précises à poser, écrivez-nous à advocacy@cysticfibrosis.ca

Fibrose kystique Canada a pris des mesures pour minimiser les risques évitables pour les employés, les membres de la communauté et les bénévoles. Tous les employés travaillent de la maison, et nous avons suspendu tous leurs déplacements liés au travail, ainsi que les réunions en personne, et avons reporté ou annulé de nombreux événements communautaires.

DÉFENSE DES DROITS ET DES INTÉRÊTS DES PERSONNES FK

La conférence de presse tenue la semaine dernière à Ottawa était importante et a généré de l’intérêt de la part des représentants élus, malgré la situation entourant la COVID-19. Nous demeurons déterminés à déployer tous les efforts requis pour améliorer l’accès aux médicaments contre la FK au Canada.

Étant donné que plusieurs de nos plans d’interventions en matière de défense de droits à venir impliquent des rencontres en personne, nous tentons de transposer nos activités vers des formats virtuels afin de maintenir notre élan. Nous ajustons aussi nos stratégies afin de respecter les mesures de distance sociale. Nous vous fournirons bientôt des conseils et des outils pour vous soutenir dans ces efforts. Cela signifie que nos journées lobbying prévues en mai à Ottawa sont remises.

De plus, nous ajusterons nos messages. Vous nous avez dit que la vie avec la FK, c’est comme vivre chaque jour avec la COVID-19, et que les personnes fibro-kystiques doivent prendre des précautions au quotidien pour se protéger contre l’infection et, bien entendu, que l’accès à des médicaments pouvant changer la vie comme Trikafta donnerait une meilleure chance aux personnes atteintes de fibrose kystique de combattre la COVID-19 et d’autres maladies. Comme bon nombre d’entre vous le faites déjà, nous miserons sur ces messages dans nos outils et notre stratégie de défense des droits et des intérêts des personnes FK.

Nous avons aussi mis à jour la section sur la défense des droits de notre site Web afin d’y inclure plus d’information pour vous tenir au courant, que vous puissiez en savoir plus sur nos efforts dans ce domaine et savoir comment vous pouvez vous impliquer.

RÉUNION DU CEPMB AVEC DES INTERVENANTS

À la suite de notre rencontre en février avec les représentants du CEPMB (mentionné dans notre mise à jour sur la défense des droits du 27 février), Fibrose kystique Canada a été invité à une réunion du conseil d’administration du CEPMB avec des intervenants qui devait se tenir à Ottawa le 18 mars. En raison de la COVID-19, la réunion a été annulée. Toutefois, nous leur demanderons de les rencontrer virtuellement et nous vous tiendrons informés de leur réponse.

PASSEZ À L’ACTION

Avez-vous déjà pris connaissance de notre Trousse « Passez à l’action »? La trousse vous aidera à organiser des rencontres, à parler aux médias et à faire participer votre réseau à la lutte pour un meilleur accès au Canada à des traitements contre la fibrose kystique qui peuvent changer des vies. Étant donné la situation actuelle entourant la COVID-19, et parce que la sécurité des membres de notre communauté est au premier plan, nous revoyons la trousse pour prendre en compte les mesures de distance sociale. Nous vous tiendrons informés des changements apportés.

Aidez-nous à transmettre le message que #laFKnattendpas! Racontez votre histoire sur les réseaux sociaux et ne manquez pas de nous étiqueter afin que nous puissions unir nos voix. Vous manquez d’inspiration? Regardez notre mur à mot-clics (en anglais).

NOTRE COMMUNAUTÉ EN ACTION

Le 17 mars, Cassidy Evans, une combattante de 11 ans a livré un message au premier ministre de la Saskatchewan, Scott Moe, pour lui faire promettre de rendre les médicaments contre la FK accessibles dans cette province dans le cadre du défi de 100 jours de la Canadian Cystic Fibrosis Treatment Society. Visionnez la vidéo de ce message ici (en anglais).

Vous voulez lire plus de nouvelles communautaires? Regardez la page de CF Get Loud Canada, un groupe communautaire de lutte contre la FK qui milite et se fait entendre au nom des personnes fibro-kystiques.

COUVERTURE MÉDIATIQUE DE LA SEMAINE (contenu en anglais)

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ