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Fibrose kystique Canada
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Défense des droits et des intérêts

MARCH 5, 2020

Mise à jour concernant le CEPMB :

Nous continuons d’exercer des pressions sur le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), pour faire cesser la mise en œuvre des changements de réglementation qui mettent en danger l’accès aux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies, comme le Trikafta.

Le lundi 2 mars 2020, John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques, Kelly Grover, chef de la direction et Kim Steele, directrice, Relations gouvernementales et communautaires, ont rencontré l’équipe de direction du CEPMB. C’est le CEPMB qui a convoqué cette réunion pour donner suite au document que nous avons présenté récemment et mais aussi suite à tous les messages et commentaires que la communauté FK leur a fait parvenir.

Pendant la rencontre, tout en reconnaissant devoir obtenir l’approbation du conseil d’administration, les hauts dirigeants ont exprimé une volonté d’apporter des changements aux lignes directrices proposées afin d’éviter de menacer l’accès aux médicaments qui peuvent changer des vies, tels que Trikafta.

Ce travail s’inscrit entièrement dans notre objectif qui est de faire en sorte que Trikafta soit soumis à Santé Canada et approuvé, le fabricant de médicaments Vertex ayant publiquement exprimé ses inquiétudes face aux changements de réglementation que le Canada s’apprête à adopter. Nous déployons simultanément d’autres efforts à cette fin, notamment l’envoi de lettres et la tenue de rencontres avec le fabricant.

Les prochaines démarches que nous effectuerons auprès du CEPMB comprennent une rencontre avec les intervenants le 18 mars, qui donnera à ces derniers l’occasion de présenter leurs préoccupations, de recommander des solutions et de s’entretenir avec les membres du conseil d’administration du CEPMB. FK Canada a reçu une invitation et participera à la rencontre. Nous avons apprécié la bonne volonté qui s’est dégagée de nos échanges récents, mais nous demanderons malgré tout des comptes aux dirigeants du CEPMB et ferons un suivi par écrit, ainsi que dans le cadre d’un événement qui se tiendra à Ottawa et au sujet duquel nous vous donnerons des détails la semaine prochaine – suivez-nous sur les réseaux sociaux pour obtenir des précisions à ce sujet.

Annonce d’un comité sur les maladies rares au Québec :

Le samedi 29 février 2020, Mme Marilyne Picard, députée de Soulanges et adjointe parlementaire de la ministre de la Santé du Québec, a annoncé l’établissement, au mois d’avril, d’un comité consultatif québécois sur les maladies rares, avec un sous-comité qui se consacrera spécifiquement à l’accès aux médicaments.

Si le Québec semble être en avance sur les autres provinces canadiennes en ce qui concerne la mise en œuvre d’une stratégie en matière de maladies rares, nous aurions aimé un engagement plus concret afin de répondre rapidement aux besoins criants de la communauté FK pour ce qui est de l’accès aux meilleurs traitements disponibles. Nous espérons que le budget 2020-2021 du Québec, qui sera déposé le 10 mars, comprendra le financement d’une future stratégie en matière de maladies rares.

Accroissement de la couverture de Kalydeco en Alberta :

Également le 29 février 2020, le gouvernement de l’Alberta a annoncé qu’un plus grand nombre de patients atteints de fibrose kystique obtiendront enfin la couverture du médicament Kalydeco. La couverture de Kalydeco, également connu sous le nom d’Ivacaftor, a commencé en 2014 pour les patients de six ans et plus atteints de fibrose kystique porteurs d’une mutation génétique particulière. D’autres mutations ont été ajoutées depuis, et c’est seulement récemment que ces mutations ont pu être couvertes en Colombie-Britannique et en Alberta.

En collaboration avec la communauté FK, Fibrose kystique Canada a continué à revendiquer la couverture de toutes les autres mutations par les gouvernements provinciaux, conformément à notre objectif de défense des droits qui est de veiller à ce que tous les médicaments modulateurs actuellement approuvés au Canada soient remboursés par un régime d’assurance-médicaments publique, peu importe le lieu de résidence.

Cette nouvelle aurait dû nous parvenir beaucoup plus tôt, mais nous sommes heureux de savoir qu’à compter du 1er mars 2020, le gouvernement UCP de l’Alberta élargira la couverture de Kalydeco pour inclure les patients porteurs de l’une des huit mutations génétiques de la FK supplémentaires (G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N, S549R). Nous continuons de lutter avec notre communauté d’un bout à l’autre du pays pour obtenir un meilleur accès aux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies, dans l’ensemble du pays et dans toutes les circonstances. Nous n’arrêterons pas avant d’y être parvenus.

Autres nouvelles concernant la défense des droits

  • Ottawa la semaine prochaine : Nous serons à Ottawa la semaine prochaine pour prendre part à plusieurs événements, dont le rallye de l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) le 10 mars, sur la Colline du Parlement. Nous aurons besoin de votre aide pour faire entendre votre voix, alors suivez-nous sur les réseaux sociaux la semaine prochaine pour avoir plus de détails.
  • Défi de 100 jours : Nous sommes heureux que le fabricant de médicaments Vertex ait accepté de relever le défi de 100 jours, qui consiste à rencontrer la ministre de la Santé de l’Ontario, Christine Elliot, afin de renégocier et de conclure une entente concernant le portefeuille dans un délai de 100 jours. La Cystic Fibrosis Treatment Society et le groupe communautaire Get loud For CF sont les moteurs de cet effort et font un travail exceptionnel. Le gouvernement de l’Ontario doit maintenant faire sa part et nous révéler son plan pour donner aux personnes atteintes de FK un accès aux médicaments salvateurs dont elles ont besoin – et vite. #laFKnattendpas

Action communautaire

N’oubliez pas, le 25 mars, CF GET LOUD Canada tiendra des rallyes en Ontario et en Nouvelle-Écosse. Consultez leur groupe Facebook pour avoir plus de renseignements, ainsi que des mises à jour sur les autres emplacements.

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  • Nous afficherons des mises à jour en direct de la Colline du Parlement la semaine prochaine. Suivez-nous sur Twitter
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